weiter gehts ab April 2017

 

51.  Rummelsberg  29.03.2017

 

Meine Güte, im Moment hätte ich so viel zu Schreiben und habe so wenig Zeit.

 

Ich fange mal mit meinem Besuch in den „Rummelsberger Anstalten“ an.  Bei meinem Besuch in Berlin hatte ich gegenüber Prof. Meyer ja meine Sorge angesprochen, mich zu erkälten und nicht mehr richtig abhusten zu können. Es gibt hierfür ein Hilfsmittel, das nennt sich „Hustenassistent“ und genau das wollte ich sicherheitshalber haben, denn wenn die Erkältung da ist und ich dann noch 8 Wochen warten muss – ist doof.

 

Prof. Meyer schaute dann auf seiner großen Deutschlandkarte, wo es denn einen ALS – erfahrenen Kollegen in meiner Nähe geben könnte und seine Wahl fiel auf Dr. Winterholler, seines Zeichens Chefarzt der Neurologie im Krankenhaus Rummelsberg (bei Nürnberg). Den habe ich dann auch zuhause gleich angeschrieben und für vergangenen Montag einen Termin für eine stationäre Aufnahme bekommen. Scheinbar muss dieses Teil eingestellt werden – so hatte ich das zumindest verstanden.

 

Da ich Montag schon um 8:30 Uhr dort sein sollte, haben wir uns ein Hotel in der Nähe (es lag 100 Meter neben der Klinik) ausgesucht und sind bereits Sonntag angereist. Das war alles noch schön und gut, das Hotel war prima, das Essen auch und Montag früh waren wir pünktlich die ersten bei der Anmeldung.

 

Nun bin ich zum Glück im Krankenhaus privatversichert –allerdings mit einem kleinen Schönheitsfehler. Ich habe als ich die Versicherung vor 30 Jahren abschloss mehrere künstliche Befruchtungsversuche hinter mir gehabt und es war äußerst schwierig eine Versicherung zu finden, die mich ohne tausend Ausschlüsse aufnahm. Und so musste ich wohl oder übel damals ein Zweibettzimmer in meinem Vertrag akzeptieren.  Gut 2 Nächte kann das ja nicht so schlimm sein und vorsichtshalber hatte ich schon mal Oropax dabei.

 

 

Wir mussten dann auch ziemlich lange warten, bis ich auf die Station kam und so saßen wir in der Empfangshalle und schauten uns die ganzen anderen Neuzugänge an. Irgendwann kam mal ein Getränkewagen und bot Tee und Kaffee an – und eine Frau fiel uns dabei auf, die lauthals rief: „Is där Kaffee umasunst?“

 

Was jetzt kommt ist logisch – nicht wahr? Ich bezog mittags mein Zimmer und 30 min später bekam ich Frau „Umasunst“ als Zimmernachbarin.

 

Sie sprach ein bisschen undeutlich – aber das konnte jetzt ausgerechnet mich ja nun nicht stören. Bei der Visite erfuhr ich, dass sie Bewohnerin der Rummelsberger Anstalten ist (quasi betreutes Wohnen – wer Lohr kennt weiß wovon ich schreibe – also Psychiatrie).

 

Fernsehen war leider kostenpflichtig und das konnte sie sich offenbar nicht leisten also murmelte sie etwas wie „hach wie schön“ legte sich ins Bett und schlief auch sofort ein.

 

Und da wurde ich hellhörig. Irgendwo in ihrem Gepäck war eine Kettensäge versteckt und damit begann sie am Montag, 27.03.2017 um 14.00 Uhr den Amazonas abzusägen. Unterbrochen wurde das nur von 2 Untersuchungen, dem Abendessen und einer Raucherpause. Ich überlegte mir - wenn ich Glück habe, ist sie die Nacht vielleicht hellwach, wer kann schon so viel schlafen, und ich habe meine Ruhe. War leider eine falsche Hoffnung.

 

Jeder der rein kam meinte OHJE  - aber keiner kam auf den Gedanken, Mitleid mit mir zu haben und mich vielleicht in die Besenkammer zu schieben.

 

Um 23 Uhr bekam ich  - um den Kohl fett zu machen – noch ein rundes Ding auf die Stirn geklebt, welches den CO2 Gehalt im Blut über Nacht messen sollte mit der Anweisung nachts nicht aufs Klo zu gehen! HÄÄÄ???  Ich muss nachts immer raus – wie soll das denn funktionieren? Gut, wurde mir gesagt dann sollte ich die Nachtschwester rufen, die das Teil abstöpselt und dann muss es neu kalibriert werden und wieder angestöpselt.

 

Ich stopfte mir also die Oropax so tief in die Ohren  bis sie weh taten, was aber leider kaum Wirkung zeigte, das Stakkato meiner Bettnachbarin wäre auch durch Bleiwände gedrungen.  Bettina hat mir freundlicherweise eine Voicemail mit Schnalzlauten geschickt, die Schnarcher vom Schnarchen abhalten sollte. Das hatte nur absolut keine Wirkung – konnte auch nicht, weil man das Schnalzen bei dem Lärm gar nicht hören konnte.

 

Irgendwann dämmerte ich dann doch ein – aber um 4 Uhr morgens war es so weit – ich musste mal. Anweisungsgenau klingelte ich nach der Nachtschwester – Herr Nachtschwester kam auch gleich und blickte mich leicht irritiert angesichts meines Anliegens an. Nahm das Kabel, zog es mir vom Hirn – und ich konnte um die Ecke.

 

Danach wartete ich darauf, dass er wieder kommt und mit der Neukalibrierung dieses Teils begann und mich wieder anschloss. Nach 15 min. klingelte ich wieder. Wieder schaute er ein bisschen komisch – nahm das Kabel, bappte es wieder an die Stirn – fertig. Ey…. Was haben die mir denn erzählt??? Bin ich blöd oder was?

 

Um 7 war diese Nacht zum Glück vorbei, ich schnappte  mir meine Kulturtasche und dachte – erst mal eine heiße Dusche! Irgendein Idiot hatte aber in der Dusche den Duschschlauch vom Anschluss abgemacht und so stand ich nackt im Bad und fummelte an diesem Schlauch rum. Da meine Hände aber schon kaum noch Kraft haben – also um es kurz zu  machen – ich musste ein ungefähr 16 Jahre altes Kerlchen bitten, mir zu helfen. Dabei versuchte ich mit einem Minihandtuch möglichst viel Würde zu zeigen – aber es klappte, er bekam den Schlauch dran. Glücklich lies ich mich auf den Duschhocker plumpsen und machte das heiße Wasser an und wartete. Ich wartete und wartete …… Irritierender Weise fing es an aus dem Spülkasten über dem Klo zu dampfen – ich saß noch immer mit eiskalten Wasser in der Dusche. Irgendwann fing ich an mich mit kalten Wasser zu duschen UND mir die Haare zu waschen….boah…tat das weh, so kalt war das.

 

JETZT REICHTE ES MIR!!!!

 

Zur Visite saß ich aufrecht im Bett und sagte zur Ärztin: Egal, was sie noch mit mir vor haben -  machen sie schnell – heute Nachmittag bin ich hier weg!!! Und so war es auch!

 

Davor fragte ich aber noch die Putzfrau, ob sie wüsste, wie man hier heißes Wasser bekäme. Sie zuckte mit den Schultern und sagte, sie wäre neu hier. Schaute aber trotzdem ins Bad, kam raus und sagte: „ Normalerweise dreht man den Wasserhahn auf rot – dann wird warm“

 

Meine Antwort: „ Nur weil ich etwas langsam rede bin ich kein Vollidiot“

 

Sie entschuldigte sich und suchte schnellstens das Weite…………..

 

 

 

50.  Trauer  24.03.2017

 

Gestern Abend ist unsere Mutter gestorben! Und egal was ich davor empfunden habe, am Ende bleibt nur Trauer. In der Minute ihres Todes verblasste alles Negative und zurück bleibt die Erinnerung an eine starke Persönlichkeit, die sich im Leben durchgebissen hat und immer Verantwortung übernommen hat. Zurück bleibt die Erinnerung an gemeinsame Reisen, an Feste an das Lachen und daran, dass egal was auch immer passierte: Sie war, blieb und bleibt immer meine Mutter.  Sie hat ein ganzes Kapitel verdient – nur das muss warten. Im Moment bin ich dazu nicht in der Lage.

 

 

 

49.  Tochtergefühle  22.03.2017

 

Ich hatte mir eigentlich vorgenommen, nicht mehr über meine Mutter zu schreiben. Aber es brennt mir auf der Seele. Meine Gefühle fahren Achterbahn wenn es um sie geht. Ich schwanke zwischen Mitgefühl, Wut, Trauer, Ungläubigkeit, Abneigung, Scham und Liebe hin und her. Meine Mutter liegt im Sterben. Zumindest glaubt sie das und da auch die Ärzte und das Pflegepersonal das glauben, bin ich geneigt, es diesmal auch zu glauben. Allerdings glaube ich es mal mehr mal weniger und es zieht mir schon wieder alle meine Energien ab. Stress ist ein Beschleuniger der ALS und ich würde mich momentan am liebsten in eine Ecke setzen und Heulen, bis ich keine Flüssigkeit mehr in mir habe.

 

Sie hat COPD im Endstadium. Sie selbst bezeichnet es lieber als Strahlenschaden von der Bestrahlung ihres Krebses. So muss sie nicht zugeben, dass sie ihr Leben lang geraucht hat wie ein Schlot und dass dies nun die Rechnung ihres Körpers ist. Seit knapp 2 Wochen liegt sie auf der Palliativstation.  Eigentlich wollte sie dorthin, um sich „aufpäppeln“ zu lassen. Ich war wütend darüber, dass sie sich dafür  MEIN Rückzugsrefugium ausgesucht hat. Aus meinen Erzählungen wusste Sie, wie schön es dort ist und wie nett dort alle sind – schon war sie auch da und mein „Urlaubstag“ wurde überschattet vom Pflichtbesuch bei Muttern mit allem was dazu gehört (frische Wäsche, die Post etc).

 

Als ich sie  besuchte war ich allerdings wirklich der Meinung, dass sie dort zu Recht liegt. Das sah letzte Woche nicht gut aus. Und nachdem mir alle Therapeuten und auch der Oberarzt versicherten, dass mein Besuch und ihre Anwesenheit nichts miteinander zu tun haben und dass es hier ausnahmsweise mal nur um mich geht, war ich auch wieder etwas beruhigt. Trotzdem war der Besuch bei ihr für mich schrecklich. Ich konnte plötzlich nicht mehr aufstehen und lag auch den restlichen Tag deprimiert und relativ bewegungslos im Wohnzimmer. Fehlte nur noch, dass sie wieder allen ihren Freunden aufträgt, doch bitte bei mir anzurufen, um zu erfahren wie es ihr geht. Sie selbst kann und will nicht mehr telefonieren  - aber diesmal traut sie es sich nicht, mich einzuspannen. Das ist auch gut so. Ich krächze selber nur noch das notwendigste und es hat mich während ihrer Krebserkrankung schon schwer gekränkt, dass alle mitfühlend nach meiner Mutter fragten aber kein Schwein hat mal gefragt, wie es mir eigentlich geht. Immerhin hatte ich ein halbes Jahr Chemos, 16 davon wöchentlich und ich habe irgendwie erwartet, dass auch von ihren Freunden mal jemand fragt wie es mir geht – wenn man schon bei mir anruft. Nun, ich kann ziemlich krätzig werden – und das wurde ich dann auch.

 

Vergangenen Samstag kamen wir abends nach Hause. Da ich durch Berlin keine Physiotherapie in dieser Woche hatte, bin ich mit Matthias ins Fitness-Studio um die wichtigsten Übungen zum Krafterhalt dort nach zu holen. Als wir nach Hause kamen hatte ich die Palliativstation auf dem Anrufbeantworter mit der Bitte um Rückruf. Oh Gott – dachte ich, es ist so weit. Aber nein! Mutter ging es nicht gut und es würde sie beruhigen, wenn ich käme. Ich saß heulend vor dem Telefon und wusste nicht was ich machen soll. Ich habe keine Energie mehr für sie. Dieser kleine mickrige Rest, der mir geblieben ist und den ich hüte wie ein Kleinod um zumindest die nächsten Monate noch so eine Art „schönes Leben“ zu führen, gehört ganz allein mir. Sie hat mir vor 2 Jahren deutlich gesagt, sie müsse egoistisch sein um zu überleben. Gilt das nur für sie? Darf ich das nicht auch? Aber könnte ich damit leben, jetzt nicht zu ihr zu fahren und sie vielleicht am nächsten Tag nicht mehr anzutreffen?

 

Wir sind am nächsten Tag hin. Und ich bin froh es gemacht zu haben. Zum ersten Mal in ihrem Leben hat sie mir aus freien Stücken gesagt, dass sie mich liebt. Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern, dass sie es schon mal getan hat. Mein Leben lang bin ich um sie rumgehüpft in dem Bemühen, ihr ja alles Recht zu machen um ihre Anerkennung zu bekommen. Ich habe sie bekommen – aber es war teilweise harte Arbeit. Andererseits hat sie mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin und im Großen und Ganzen bin ich mit mir durchaus zufrieden. Ich kann morgens immer in den Spiegel sehen. Bis auf wenige Ausnahmen, die ich tief in meinem Innersten vergraben habe und die – wenn es nach mir geht – auch nicht mehr ans Tageslicht kommen müssen, war ich immer ziemlich geradlinig. Dafür bin ich ihr dankbar.

 

Und auch wenn sich das hier liest, wie eine "Abrechnung". Ich habe meine Mutter die überwiegende Zeit ihres Lebens grenzenlos bewundert. Ich habe immer ihre Stärken gesehen und ihre Schwächen ausgeblendet.

 

Sie wird nicht mehr lange leben, laut Ärzte kann es sich aber noch eine Weile hin ziehen. Das glaube ich auch sofort – denn immerhin konnte sie meinem Mann noch Anweisungen geben (Häng bitte meinen Hausanzug „ordentlich“ auf den Stuhl). Wer das kann, hat noch Energien.

 

Ich bin traurig. Und erleichtert. Und ich schäme mich für die Erleichterung!

 

Aber – ich war gestern bei der Mammographie. Diesmal ist links ein Schatten. Es muss nichts sein – aber es muss erst mit den Bildern vom letzten Mal verglichen werden. Der Arzt hat das optimistisch als: „Wir gehen mal davon aus, dass es nichts ist“ abgetan. Aber ich bin misstrauisch geworden. Schlechte Nachrichten bekommt man in wohl verpackten, kleinen homöopathischen Dosen. Darin habe ich mittlerweile Erfahrung. Mein Optimismus ist beschädigt und ich werde das dumme Gefühl nicht los, das da Oben einer sitzt, der mir mit aller Gewalt und Deutlichkeit sagt: Deine Zeit ist bald abgelaufen, gewöhne Dich dran! Und wenn Du es nicht glaubst, bekommst Du halt den nächsten Beweis! Irgendwann wirst Du Dich Deinem Schicksal schon ergeben.

 

Aber Nein!!! Mein letzter Rest Energie, Optimismus und Humor gehören mir! Und ich werde gut darauf aufpassen, dass mir das niemand weg nimmt.

 

Tut mir leid Mama!

 

 

 

48. Berlin – Teil 2  17.03.2017

 

Mein lieber Scholli, zurzeit geht’s drunter und drüber. Ich hatte mit Prof. Meyer in Berlin besprochen, dass ich der Meinung bin, bei nur noch 66 % Lungenvolumen wäre es vielleicht an der Zeit über einen Hustenassistenten nachzudenken. Meine größte Panik ist nämlich, mich zu erkälten. Das hatte ich letztes Jahr im November und es war nachts die Hölle – und da hatte ich noch relativ gute Lungenleistung und auch einen guten Hustenstoß, im Vergleich zu jetzt. Für den täglichen Räuspergebrauch ist zwar alles noch tiptop – aber eine Erkältung kommt ja oft von jetzt auf gleich und dann bekommt man das Gerät nicht zackig bei.

 

Was ich nicht wusste, man muss dafür 2-3 Tage ins Krankenhaus. Das muss angepasst werden. Ja toll – Krankenhaus Aschaffenburg, da hab ich ja jetzt Lust drauf! Ich sag immer, nichts gegen die Ärzte am Klinikum…. Aber die Organisation! Heiliger Strohsack, da geht es drunter und drüber. Und wenn meine Mutter nicht übertrieben hat, musste sie immer ihre Tabletten kontrollieren, da landeten dann schon ab und an welche von anderen Patienten in ihrem Töpfchen. Mal abgesehen davon, dass man stundenlang in irgendwelchen Gängen rumliegt und  wartet,  das völlige Fehlen einer Privatstation liegt mir auch quer. Wofür zahle ich denn die Beiträge?  Gut, Chefarztbehandlung ist völlig OK, aber ich würde auch gerne zimmertechnisch entsprechend liegen.

 

Ich kann immer gar nicht glauben, dass  die Palliativklinik zum Klinikum gehört – das ist wie 2 völlig unterschiedliche Welten!

 

Wobei – ich muss ehrlich sagen, das eine kenne ich – das andere habe ich „nur“ als Besucher mitbekommen. Allerdings hat mir das gereicht, um nicht vor Begeisterung „Hurra“ zu schreien, wenn es heißt ich müsste hier ins Krankenhaus.

 

Aber… das muss ich auch gar nicht. Prof. Meyer hat nämlich geschaut, wo der nächste Spezialist für den Hustenassistent bei ALS sitzt und das ist in Nürnberg! Ja – Klinik angeschrieben und 8 Stunden später Termin gehabt – für in 10 Tagen.

 

Das kollidiert jetzt mit dem neuen Montage-Termin für meinen Treppenlift – der steht nämlich immer noch völlig bewegungslos hier rum! Nach Nürnberg hinbringen kann mich Matthias – aber für das Abholen werde ich mir was einfallen lassen, Nürnberg ist ja nun nicht gerade um die Ecke.

 

Aber Berlin war ja nicht nur Charité. Berlin war auch ein sehr schönes Hotel, direkt am Potsdamer Platz, mit mega bequemen Betten, einem super behindertengerechten Bad, einem tollen Frühstück und einem super Preis-Leistungsverhältnis, wenn ich überlege, dass wir für das ebenso schöne Hotel in Neumünster das gleiche bezahlen. Gut – Neumünster ist jetzt echt eine Reise wert …..*hüstel*.

 

Berlin war auch „Tony Romas“ unser bevorzugtes Sparerips-Restaurant. Gibt es in Deutschland nur in Berlin – also pilgern wir dort regelmäßig hin wenn wir dort sind. Die Sitzplätze unten waren zwar jetzt nicht so prickelnd – oben ist definitiv schöner – aber ich komm halt nicht rauf – Ende Geländer! Ich  hab mich auch wahnsinnig gefreut die erste meiner langjährigen facebook-Freundinnen zu treffen. Manu und ich haben uns vor ca. 9/10 Jahren bei dem bescheuertsten aller facebook-Spiele kennengelernt und sind seither immer im Kontakt geblieben. Ich hätte gerne etwas flüssiger gesprochen – es gibt zu viel zu fragen, wenn man sich das erste Mal sieht. Aber auch hier gilt: was nicht geht, geht nicht!

 

Und dann die Sparerips! OH MEIN GOTT!! Mein Hirn hat leider immer noch nicht begriffen, dass ich A) nicht mehr so viel essen kann (keine Bewegung = weniger Hunger) und B) ich so langsam kaue, dass mich irgendwann unterwegs die Lust verlässt, weiter zu essen. Nein, meine Augen waren nicht nur größer, sie waren gierig. Und so bestellten wir den größten Teller Sparerips, der auf der Karte war – von jeder Sorte etwas drauf und als das Essen kam, musste ich mich zusammen reißen um nicht zu meiner Mutter zu werden, die immer schon satt ist, wenn sie nur sieht, was sie sich bestellt hat. (Der Beweis ist bei den Fotos).

 

Ich kämpfte mich langsam kauend von oben nach unten, musste aber nach der Hälfte meine Niederlage eingestehen. Mitnehmen war jetzt auch doof – ich hätte auch drei Stunden später noch keinen Bissen  runter bekommen und einen Kühlschrank im Hotel zu Aufbewahrung von Sparerips – also das ging uns dann doch zu weit.

 

Wir haben im September wieder einen Termin an der Charité. Ich bin mir zwar mit meinen Leidensgenossinnen Marion, Michelle und Lisa einig, dass es nicht sooo viel bringt, sich eine halbe Stunde mitleidig anschauen zu lassen – aber es ist ein guter Anlass für einen weiteren Berlin-Besuch. Und ich konnte ja doch einige Dinge für mich mitnehmen.

 

Ich hoffe, ich bin bis dahin noch in der Lage, eine kleine Portion Rips zu bestellen. Wäre ja sonst schade!

 

47. Berlin – Teil 1  15.03.2017

 

So, das war er nun. Mein Termin bei Prof. Dr. Meyer an der Charité in Berlin. Ich überlege gerade ob es für mich überhaupt noch Sinn macht zum Arzt zu gehen. Normalerweise läuft es doch so: Man hat Symptome – geht zum Arzt – erzählt es ihm – er macht was dagegen (oder auch nicht). Bei mir läuft es anders rum: ich gehe zum Arzt – der fragt mich ob ich ein bestimmtes Symptom habe – ich sage NEIN! – zack, am nächsten Tag habe ich es!

 

Beispiel: Der Arzt fragte ich ob ich vermehrt Speichel im Mund  habe (man produziert bei ALS nicht mehr Speichel – man kann ihn nur nicht mehr so ab schlucken) Ich: Nein, hab ich nicht. Er untersucht mich und sagt: ich sehe da aber mehr Speichel. Ich: ich hab aber nicht mehr als sonst! Dreimal dürft ihr raten, was ich seit 2 Tagen mache. Genau! Ich schlucke unentwegt Speichel runter.  Ich hab also kein ALS – ich hab einen an der Klatsche! Wenn mir bitte jetzt jemand ein hochwirksames Placebo verkaufen könnte müsste sich doch eigentlich alles wieder umkehren können oder nicht?

 

Im Grunde war der Besuch aber hochinteressant und wirklich wichtig. Die kennen sich mit ALS aus und sind vor allem fit was Hilfsmittel angeht. Meine megageilen Massagen bei Andrea bekomme ich jetzt auf Rezept direkt von der Charité und ich bekomme ein Medikament gegen meine Gähnkrämpfe. Ob ich das gut finde wenn ich Euch zukünftig nicht mehr angähnen darf wenn ihr mich langeweilt weiß ich noch nicht – Hilfe meine Ausreden gehen mir aus. Nein, im Ernst, das ist natürlich toll. Mein Kiefergelenk macht es nicht mehr lange und ich warte auf den Tag wo ich mit weit offenem Mund da sitze und ihn nicht mehr zu bekomme. Außerdem knackt es hässlich und tut mittlerweile auch ziemlich weh.

 

Noch eins müsste ich mir dringend abgewöhnen. Da mich die Ärzte alle nicht kennen, kommt mein Humor irgendwie nicht an. Gut – jemand der halbnackt und füssebaumelnd fröhlich vor sich hin plappert und sich über seine eigene ALS Erkrankung lustig macht ist ja auch eher selten – aber irgendwie hab ich am Ende der Termine (und es ist egal wo) immer das Gefühl ich wäre ein vorlautes Gör. Ich kann halt nicht anders….. ich kann ja leider nicht jahrelang eine Beziehung zu den Ärzten aufbauen und mich mit meinem Humor vorsichtig  heran tasten!

 

Ganz so gut ging es mir allerdings dann anschließend doch nicht. Die Information keinen langsamen Verlauf zu haben muss ich jetzt erst mal verdauen. Nicht dass ich das nicht schon vorher wusste – ich sehe und spüre wie es fix das alles mieser wird – aber wer will so was schon hören? Es ist allerdings auch kein schneller Verlauf – was ja auch gut ist. Ich liege also voll in der Mitte. 3 bis 5 Jahre Überlebenszeit, seit August 2015 die ersten Symptome. Ich wünschte ich könnte nicht rechnen! Wenn ich Glück habe, schaffe ich vielleicht gerade noch meinen 60. Geburtstag.

 

Und NEIN – zum Kuckuck – ich habe nicht mehr Speichel!!!! „Schluck“

 

 

 

46. Treppenlift  10.03.2017

 

Ich habe definitiv zu viel Optimismus. Nicht immer – aber meistens. Ich glaube, nein – stimmt nicht  - ich hoffe noch lange fit zu bleiben und vielleicht kommt diese Krankheit irgendwann zu einem Stillstand. Hoffen darf man ja!

 

Und ich glaubte auch, unser Treppenlift wird geliefert, aufgebaut und abends fahre ich gemütlich mit dem neuen Teil nach oben in mein Bett. HA! Vertan, vertan – sprach der Hahn!

 

Matthias hatte am Tag vor der Anlieferung mit Bernd, dem besten aller Nachbarn  (also wir haben nur nette Nachbarn aber Bernd ist der absolute Hammer!!!), das Geländer unserer Holztreppe abmontiert und Millimeter genau alles im Keller verfrachtet. Was hieß, ohne Geländer komme ich natürlich überhaupt nicht mehr hoch.

 

Zum Glück haben wir unser altes Ehebett aufgehoben weil uns die noch guten Matratzen einfach zu schade waren, weg zu schmeißen. Und so dachten wir – eine Nacht im Gästezimmer ist ja auch OK, zur Not auch eine zweite und dann geht’s wieder hoch. Eigentlich wäre es auch kein Problem länger unten zu schlafen aber das sehr kleine Gästebad hat eine recht hohe Stufe in die Dusche und das ist nicht unproblematisch, vor allem wenn der Duschboden auch noch nass ist.

 

Na ja – Mittwoch früh trudelten die Handwerker ein – und besichtigten erst mal unser Treppenhaus. Auf deren Frage, aus was eigentlich unsere Zwischendecke besteht, kam von uns erst mal ein großes Achselzucken. Wir haben vor 10 Jahren ein Fertighaus gebaut und tja… 10 Jahre sind lang, da vergisst man schon mal das Eine oder Andere. ABER….wir sind ja nicht doof! Natürlich haben wir damals im Rohbau alles fotografiert – für den Fall dass wir genau diese Informationen mal brauchen. Nur…. *hüstel* …. wir haben ebenfalls vergessen wo die Bilder sind. Ich vermute mal auf einer alten externen Festplatte – die wir aber auch nicht gefunden haben. Blöd... um nicht zu sagen saublöd!

 

Gut – half ja nix, es musste eine Probebohrung her (mittlerweile war es später Vormittag). Aha… stellten die Jungs fest – Holz. Holz ist prima und hält auch gut, leider hat hiermit keiner gerechnet und es fehlten die entsprechenden Holzschrauben. Also  fuhr einer in den 20 min entfernten Baumarkt, kam nach 1 Stunde  zurück und stellte fest – oh… falsche Größe! Also nochmal los!

 

Eine weitere Stunde später hatten wir endlich die richtigen Holzschrauben und die Beiden gingen an die Arbeit. Die Schrauben wurden benötigt um eine Winkelplattform für den Antrieb des Liftes anzubringen. Nach kurzer Zeit schimpfte einer der Monteure, dass die Stanzungen falsch wären. Das Werk hat wohl falsche Löcher gebohrt. Nachdem dieses Problem improvisierend in den Griff bekommen wurde und eine störende Leiste ab gestemmt wurde (da sie verklebt war), hing die Winkelplattform irgendwann an der Wand und der Antriebsmotor wurde drauf gestellt.

 

Jetzt fiel Matthias auf, dass der Motorkasten so, wie er angebracht war, die Rückmontage des oberen Geländers verhinderte. Ratlose Gesichter – bis einem auffiel – oh! Die Winkelplattform hing falsch rum! Also alles wieder ab montiert und siehe da – jetzt passte auch die werkseitige Lochstanzung! Und die Leiste hätte dran bleiben können! Und.... leider passten jetzt die Löcher in der Wand nicht mehr…… ich schreibe hier nicht weiter – um 17.30 Uhr hing endlich die Plattform für den Antrieb – von einem Treppenlift war weit und breit noch nichts zu sehen.

 

Am nächsten Tag gings dann endlich zügig weiter und fast – aber nur fast – wäre er abends fertig gewesen. Wenn nicht…..

 

Wenn nicht ein Mauervorsprung, der zwar im Vorfeld eingemessen, in der Konstruktion aber übersehen wurde dem Lift nach nur wenigen Metern ein jähes Stopp bereitet hätte. Im computersimulierten Probelauf wurde vermutlich nur die Plattform nach oben geschickt – und die wäre auch rum gekommen. Leider gibt es aber noch den Sicherungsbügel, der weiter oben angebracht ist und der blieb eben an diesem Mauervorsprung hängen. Zu Deutsch: der ganze Mist passt nicht!

 

Im Werk wird seit heute früh gerätselt wie sie die Kuh vom Eis bekommen – offensichtlich hat noch keiner einen Plan – zumindest keinen, den man uns unterbreiten könnte.

 

Zusätzlich kommt noch, dass ich mir das Teil lange anschauen muss  um mich daran zu gewöhnen – schön ist nämlich anders. Aber dafür kann die Firma ja nix. UND – durch das fehlende Treppengeländer könnten unsere beiden Enkelmäuse in einem Rutsch von oben in den Keller fallen – wir haben ein ungesichertes Loch neben der Treppe und zwischen den Schienen passen die beiden noch einige Jahre hindurch, wenn wir sie nicht zu kleinen Elefanten mästen, was bei beiden höchstwahrscheinlich nicht funktionieren wird.

 

Seufz!

 

Wenigstens funzt mein Rollstuhl! Der hatte gerade bei strahlendem Sonnenschein Premiere. Einmal zum Bauernhof  Eier holen und zurück. Mein Mann wird vermutlich kräftig Muckis zulegen, ich bin nämlich ganz schön schwer zu schieben!

 

45.Wege   08.03.2017 

 

Momentan bin ich wieder mal nicht so gut drauf.  Ich habe den Untersuchungsbericht der Klinik in Wiesbaden erhalten und wurde dort in die ALS Functional Rating Scale eingestuft. Von 40 möglichen Punkten habe ich nur noch 27. Und eine Progressionsrate von 1,08.  In meinem Verständnis wären das jetzt noch 25 Monate bis nix mehr geht! Na…. das kann man jetzt so oder so sehen. Gut oder schlecht! Ich entscheide mich dafür  25 Monate für viel zu halten. Aber vielleicht lasse ich mir das nächsten Montag an der Charité auch nochmal genauer erklären. Hauptsache es wird nicht weniger! 

 

Jedenfalls geht es mir auf die Nerven, dass die Finger immer schwächer werden (der Mittelfinger ist vergleichsweise stark….ihr wisst was das bedeutet!!!), es geht mir auf die Nerven, dass mein linkes Bein immer häufiger einknickt und am allermeisten geht mir meine Sprache auf die Nerven. Ich geh schon am liebsten gar nicht mehr ans Telefon. Gut – zugegeben – ich gehöre zu den wenigen Frauen, für die das jetzt keine Vollkatastrophe ist! Ich habe noch nie gerne telefoniert. Ich gehe zwar dran, wenn es klingelt – aber selber auf die Idee kommen, anzurufen passiert eher selten. Nun ist es noch seltener – eigentlich gar nicht mehr. Wird ja leider nicht besser diese Kacke. 

 

Heute hatte ich wieder Massage der für die Atmung zuständigen Muskeln und Cranio sacrale Therapie bei meiner  Andrea – und das muss ich hier erwähnen! Dieses zarte, schlanke Wesen hat eine Kraft – mein lieber Scholli! Immer rein in die verhärteten Muskeln. Und nur so bringt es mir was. Ich muss allerdings die Zähne teilweise ganz schön zusammen beißen. Irgendwann entkam mir dann aber doch ein gequältes AUA…. Woraufhin sie sofort los lies mit dem Hinweis: Um Gottes Willen – nachher lande ich noch in Deinem Blog!!! Hahahaha… Andrea, dieser Steilvorlage konnte ich nun nicht widerstehen!!! Aber Du machst das GROSSARTIG! Mir geht’s gerade blendend (für meine Verhältnisse)!!!! 

 

Am 23.3 habe ich ein „Rendezvous“  mit dem Vertreter für augengesteuerte Computer. Ganz ehrlich, ich kann hier locker darüber referieren aber wenn ich von einem Stuhl nicht mehr hoch komme wo es die Woche davor noch ging oder immer häufiger im linken Bein einknicke dann hat das nichts mehr mit theoretischem „Darübernachdenken“ zu tun. Dann ist das jedes Mal eine Vollkatastrophe, die Bestätigung nicht in einem Albtraum gefangen zu sein und mit jedem Muskel der sich verabschiedet sehe ich meine Sanduhr rieseln. 

 

Ich kann mir also diesen Computer ansehen ohne eine Beziehung zu mir selber her zu stellen. Aber wenn es tatsächlich soweit ist – wie komme ich damit klar?  Wie kann man so sehenden  Auges auf sein  Ende zu marschieren? Ich habe keine Schmerzen – gut nachts krampfen die Beine oder der Rücken tut mal weh – aber ich gehe einen Weg rückwärts. Das was meine Enkelkinder gerade lernen – Aufsetzen, Umdrehen, Laufen, Treppensteigen – das geht bei mir in die andere Richung. Ich bin quasi auf dem Weg in mich Selbst. 

 

Und ganz ehrlich  - ich habe eine Scheißangst davor. Bei allem positiven Denken, allem Humor und meinen ernsthaften Bemühungen immer zu sehen was geht und nicht was nicht geht - manchmal steckt mir ein Kloß im Rachen und ich wünschte ernsthaft es wäre dieser Kloß, der mir das Sprechen immer schwerer macht. 

 

Wobei…am Abend könnte auch das eine oder andere Glas Rotwein dafür verantwortlich sein…… für die Sprache – weil für den Weg nach oben habe ich ja (hoffentlich) bald meinen Treppenlift (also heute wird das schon mal nichts mehr …. da sind gerademal ein paar Schrauben in der Wand…..eieiei….) 

 

44. Angelegenheiten   05.03.2017 

 

Immer wieder lande ich gedanklich beim Thema Zeit. Manchmal glaube ich, die wenigsten Menschen machen sich Gedanken über das Ende des eigenen Lebens. Man erwartet  den Tod vielleicht wenn man älter oder alt ist  - aber machen wir uns wirklich Gedanken darüber? Haben wir unsere Angelegenheiten gerichtet? Haben wir ungeklärte Situationen bereinigt? Eine Freundin meiner Mutter ist vor kurzem nach sehr langer und schwerer Krankheit gestorben. Nun scheint ein Streit über das Erbe unter den Hinterbliebenen ausgebrochen zu sein – war ihr das egal? Oder hat sie einfach noch nicht mit ihrem Tod gerechnet? 

 

Ich gebe zu, es gibt auch bei mir Dinge, die ungeklärt bleiben werden. Mein Verhältnis zu unserer jüngeren Tochter wird vermutlich ungeklärt bleiben. Nicht, dass ich nicht bereit gewesen wäre einzulenken aber sie möchte eine Aussprache, die ich ihr verweigere. Ich wüsste nicht, wozu das gut sein sollte und vor allem was es mir bringen würde, wenn sie ihren aufgestauten Frust bei mir los werden würde. Ich habe nicht vor, mich von ihr beschimpfen zu lassen und somit wird sie damit leben müssen, ihr Verhältnis mit mir nicht mehr bereinigt zu haben. In diesem Fall ist das leider ihr Problem – denn mein Tod wird ihr die Gelegenheit, ihren Frieden mit mir zu machen,  für immer nehmen. 

 

Auch mit meiner älteren Tochter war ich mal an diesem Scheideweg. Aber sie ist mir entgegen gekommen und hat mir bei all den vielen Problemen die wir eine Zeitlang miteinander hatten immer wieder das Gefühl vermittelt, das ich ihr wichtig bin und dass sie mich liebt – egal wie groß unsere Differenzen waren. Und heute sind wir ein Herz und eine Seele – und ich bin glücklich über die großartige junge Frau, Ehefrau und Mutter zu der sie sich entwickelt hat. Und ich bin überglücklich über die 2 Enkeltöchter, die sie uns geschenkt hat und die ich abgöttisch liebe. 

 

Aber dieses Wochenende ist noch etwas wunderbares passiert, was vielleicht nie passiert wäre, wäre ich nicht krank geworden. Zum einen habe ich seit längerem wieder Kontakt zu meiner Patentante. Sie ist die Schwester meines Vaters und eigentlich haben wir uns immer hervorragend verstanden. Wir haben beide das Erbgut meiner Großmutter (die ich schon in einem früheren post liebevoll „Besen“ genannt habe) und wir beide haben die Stärke und Durchsetzungskraft von ihr geerbt. Äußerlich bin ich ein Abbild meiner Mutter – aber in mir steckt viel Erbmasse meines Vaters und seiner Familie. 

 

Unser Kontakt war immer mal mehr oder weniger intensiv – es gab viele Jahre in welchen wir nichts voneinander gehört haben – aber alles im Leben hat seine Zeit und unsere scheint momentan gekommen. Wir haben schon seit Wochen einen sehr schönen Email-Kontakt und vergangenes Wochenende haben wir sie besucht. Es wurde ein für mich wunderschönes Familienwochenende, bei dem ich auch meinen Vater, seine Frau und meinen Bruder  wieder traf. Es war lustig, unterhaltsam und trotzdem mit dem untergründigen Wissen behaftet, dass es möglicherweise unser letztes Treffen sein könnte, denn der allerjüngste ist mein Vater auch nicht mehr und was mich angeht:  ich habe zwar vor, noch eine Weile da zu bleiben – aber was weiß man schon. 

 

Ich bin glücklich! Wir sind alle harmonisch auseinander gegangen und ich habe nicht das Gefühl, es wären unausgesprochene Dinge offen. Manchmal muss man auch nicht alles aussprechen, manchmal muss man Dinge so akzeptieren wie sie sind und das Beste daraus machen. Und ich glaube, das  habe/n ich/wir  getan. 

 

Es werden nicht für jeden Menschen in meinem Umkreis alle Fragen geklärt sein. Ich habe gar nicht das Bedürfnis die Fragen der anderen zu klären. Aber ich habe das Gefühl, dass ich nach und nach „meine Angelegenheiten“ richte. So dass es am Ende gut für mich ist! 

 

43. Umdrehen   01.03.2017 

 

März…. Jetzt ist es schon März! Und ich kann immer noch laufen!!! Keine langen Strecken mehr, aber es geht noch! Wir haben momentan auch einen geliehenen Rollstuhl, bis meiner endlich kommt. Und es gibt Tage, da geht einfach mehr als an anderen. Gestern war so ein Tag. Ich hatte Physiotherapie und ich konnte 2 x auf einem Bein erst 45 Sekunden und dann 30 Sekunden auf dem Powerplate stehen. Wenn mir jemand vor einem Jahr gesagt hätte, dass ich das mal als sportliche Herausforderung ansehen würde, hätte ich ihn sofort  - und nicht über LOS – in die Klappsmühle geschickt. Heute freue ich mich wenn ich die 2,5 Stufen zur Eingangstür hoch komme ohne den Briefkasten abzureißen, an dem ich mich krampfhaft festhalte. Wir kommen wohl um ein Treppengeländer nicht herum. Matthias hat Sorge, dass ich mit dem Rollstuhl sonst irgendwann ins Nirwana stürze wenn ich mit Anlauf zur Tür raus will. 

 

Vielleicht geht es mir ja gut, weil nun doch unsere Island-Reise so gut wie gebucht ist. Die Fähre dorthin haben wir schon mal. Wir haben beschlossen, mit dem eigenen Auto zu fahren (3 Tage Fähre hin – 3 Tage zurück) da ich momentan unterwegs bin wie eine Mutter mit Zwillingen. Ich brauche zwar (noch) keine Windeln, Wickelunterlage oder Fläschen  - dafür aber Toilettensitzerhöhung,  Duschstuhl, Rollator, Rollstuhl,  flexible Rollstuhlrampe, Haltegriffe für die Dusche – kommt bestimmt bis dahin noch was dazu. Ach ja…. Gleitdecke!!! 

 

Ich habe ja schon seit längerem bemerkt, dass das Umdrehen im Bett langsam mühsam wird. Das ist ein echtes Problem, ich kann nämlich nicht allzu lange auf einer Seite liegen und auf dem Rücken fällt mir der Unterkiefer runter und ich gebe grunzende Geräusche von mir, die mich selber wach halten. Allerdings bis vor einer Woche ging es noch einigermaßen. Bis ich meinen kuscheligen Frottee-Schlafanzug anzog. Das Scheißding verhakt sich komplett mit dem Spannbetttuch und gibt keinen Zentimeter nach. Wenn ich es also schweißgebadet und nur mit mehrmaligem Aufsetzen und einem Gestöhne, da wäre Monica Seles neidisch geworden, geschafft habe in eine einigermaßen bequeme seitliche Position zu kommen, würgt mich mein Oberteil am Hals und die Hose ist der Meinung, ich möge doch bitte jetzt sofort und gleich 10 kg abnehmen. Der blöde Anzug hat die ganze Aktion nämlich einfach boykottiert und ist in der Ausgangsposition liegen geblieben. 

 

Das nehme ich dem blöden Ding natürlich persönlich übel und zur Strafe landet dieser nun erst mal in Dunkelhaft im Schrank. Er hat noch eine allerletzte Chance. Es gibt nämlich besagte Gleitdecken, die es uns leichter machen uns umzudrehen (Danke an Bruno Schmidt und die ALS – Facebook-Gruppe). Das sind doppelte Decken, die man unterlegt und die in der Bewegung mit gehen.  Da hat das Sanitätshaus meines Vertrauens doch gleich schon wieder einen neuen Auftrag.  Es war allerdings nicht ganz einfach diese Decken im Internet zu finden, wenn man die genaue Bezeichnung nicht kennt. Ich habe stundenlang nach Wendedecken gesucht und bin von einer Hundedecke zur nächsten gekommen. An “Gleitdecke“ hab ich nun wirklich nicht gedacht, das Wort hat irgendwas unanständiges in sich ….. 

 

Aber egal wie es heißt, Hauptsache Umdrehen geht wieder leichter!

 

 

 

42. Ordnung  27.02.2017 

 

Grundsätzlich bin ich kein wirklich ordentlicher Mensch. Lisa, mit der ich 2 Jahre ein Zimmer in Marktoberdorf geteilt habe, konnte ein Lied davon singen. Meine Klamotten lagen immer genau da, wo ich sie ausgezogen habe, wenn sie Glück hatten, landeten sie auf dem Stuhl. Der Stuhl wurde immer höher und wenn der Turm drohte einzustürzen kam der ganze Stapel ungesehen in die Wäsche. Ihre verzweifelten Versuche mich zum Aufräumen zu bewegen wurden mit einem knurrenden: Wenns Dich stört – räums auf! beantwortet. Danach blieben keine Fragen mehr offen. 

 

Als ich meinen Mann kennen lernte prallten diesbezüglich 2 Welten aufeinander. Da wir ja ziemlich schnell zusammengezogen sind hatten wir vorher auch nicht viel Zeit die „Macken“ des anderen erst mal kennen zu lernen und so schmiss ich beim Nachhause-Kommen alles auf die Couch, die Post türmte sich auf dem Wohnzimmertisch und ich lag gemütlich vor dem Fernseher und  machte keinerlei Anstalten irgendeine Ordnung in das Chaos zu bringen.

 

Natürlich erwartete ich von Matthias, dass er es sich neben mir ebenfalls gemütlich machte, hatten wir doch beide einen anstrengenden Arbeitstag hinter uns. Aber darauf musste ich eine Weile warten, er räumte nämlich meinen Saustall hinter mir her. Das war mir jetzt doch etwas unangenehm. Einen Putzmann  wollte ich eigentlich nicht und da er mich auch zu nichts aufforderte blieb ihm  eine patzige Antwort erspart. 

 

Aber scheinbar war ich jung genug, noch erzogen werden zu können. Ich habe noch heute mein Sauecken – mein Büro ist ordnungsresistent (das zu Hause – nicht im Büro) und meinen Kleiderschrank habe ich nur im Griff indem ich alle paar Wochen alles aufs Bett schmeiße und wieder neu einsortiere. Hält nur nicht lang. Mist! Aber ansonsten kann man auch mal unangemeldet bei uns vorbei schauen, in den allermeisten Fällen sieht es ganz gut aus. 

 

Ein weiterer Bereich, den ich im Laufe meines Ehelebens nie in den Griff bekam, ist der Lebensmittelkeller. Dort türmten sich in 3 Regalen Lebensmittel aller Art. Was es halt  bei Aldi immer so saisonal im Angebot gab. Und da man dann irgendwann mal den Überblick verliert und nie genau weiß, was man unten hat und was nicht, fand man dort 8 Gläser Kapern, Nudeln bis zum Abwinken, 8 Tüten Suppeneinlagen aus den österreichischen Wochen, 7 Tüten Rotkraut, 20 verschiedene Grillsaucen und 4 DINA 4 Seiten Einzelstücke. 

 

Ja… DINA 4 Seiten! Mein Mann hat den Haushalt übernommen. Nicht unbedingt freiwillig – ALS zwingt uns quasi dazu. Bei Loriot hat das dazu geführt, dass ein Lebensvorrat an Senf angeschafft wurde – bei uns wurde der Keller katalogisiert. 

 

Mit der Tiefkühltruhe hatten wir das schon vor ein paar Wochen gemacht – wir wissen jetzt genau was drin ist, was raus geht und was neu rein kommt.

 

Gestern habe ich nach 4 Monaten erstmals wieder den Keller betreten. Bei nur 12 ° C saß ich mit dicker Jacke auf einem Stuhl, einen DINA 4 Block in der Hand und Matthias nahm jedes Teil in die Hand, erfasste das Verfallsdatum und was nicht im Müll landete wurde von mir akribisch erfasst.  Höhepunkte waren eine Tüte Chili für 2,49 DM (in Worten DEEMMMAARK) und eine Tüte Zwiebelsuppe, die 1998 abgelaufen war. Die hatte schon Museumsreife….. 

 

Es war ziemlich viel Müll aber irgendwie fühlt sich Ordnung schon gut an….. Danke Schatz, dass Du mich immer wieder dazu anstiftest!!! 

 

41. Zeitnot  25.02.2017 

 

Die Aussage, als „Rentner“ keine Zeit mehr zu haben, war eigentlich eher ein Scherz – aber ich bemerke gerade, dass dem nicht so ist. Wir sind also seit einer Woche in unserer „Einarbeit zur Rente“ und ich habe schon kaum noch Zeit zum Schreiben. Gut, diese Woche war auch viel los. Meine Schwester war hier und da war es mir natürlich wichtiger, die Zeit mit ihr zu verbringen. Ich konnte allerdings einen Besuch von ihr bei unserer Mutter nutzen, um den post vom 21.2. zu schreiben. Mittwoch waren wir dann in Sachen Charity-Turnier im Juni unterwegs und haben bei der Gelegenheit noch einen Einblick in die Arbeit einer Tageszeitung – also unseres Main Echos – gewonnen. Donnerstag war Logopädie und Reisebüro – wir planen noch einen Trip nach Island im September – ja – und Freitag hatte ich wieder meinen Urlaubstag in der Palliativtagesklinik und irgendwie bin ich nachmittags von meinem neuen Fernsehsessel nicht mehr hoch gekommen. Zack – war die halbe Woche um. 

 

Matthias und ich sind außerdem fleißig – ich schmeiße gerade Tonnen von Klamotten weg. Dabei bin und war ich überhaupt kein Modepüpchen. Ich habe es nur äußerst selten in meinem Leben geschafft, wirklich elegant auszusehen. Und ich denke ich bin ein wahrer Männertraum  - ich bin nur äußerst selten in „Shopping“ Laune und darüber hinaus auch noch ziemlich geizig wenn darum geht, für mich selbst etwas zu kaufen. 

 

Die Masse an Klamotten hat einen ganz anderen Hintergrund: Ich habe komplette Kollektionen in jeder Größe von 42 bis 48! Toll…nä??? Um mal wieder was anderes zum Anziehen zu haben musste ich in der Vergangenheit einfach ein paar Kilos zu- oder abnehmen. Zunehmen war immer leicht…… 

 

Jetzt muss ich nach ganz anderen Kriterien aussortieren. Zu der Frage, was passt  kommt hinzu – wie komm ich da am leichtesten rein? Und damit flog schon mal die Hälfte in die Altkleider…. 

 

Und dann habe ich endlich endlich mal angefangen weg zu schmeißen, was ich mindestens 5 Jahre nicht mehr getragen habe und zusätzlich alle geerbten Blusen meiner Mutter, die sicher schön waren, die aber  überhaupt nicht zu mir passten. Boah… hab ich wieder Platz im Schrank – also in dem einen Schrank… ich hab noch mehr und die kommen auch noch dran. 

 

Matthias hat mir zugesichert, dass ich alles neu bekomme, wenn ich gesund werde…Leute, wenn DAS kein Anreiz ist. Auf der anderen Seite – wenn ich gesund werde muss ich wieder fettarme Mayonnaise essen – verdammt – das Leben ist schwer! 

 

Und wir haben noch etwas geändert! Seit 32,5 Jahren schlafen wir immer auf der gleichen Seite – Matthias rechts – ich links. Ich schlafe seit 32,5 jeden Abend in seiner linken Armbeuge ein und wir wären im Leben nie darauf  gekommen, dies jemals zu ändern (wir sitzen übrigens auch zum Essen immer auf dem gleichen Platz…jaja… wir sind mega flexibel!!!) 

 

Nun ist die Seite von Matthias aber näher zum Badezimmer. Wenn ich nachts raus muss – und das muss ich immer – schwanke ich um das ganze Bett, hinterlasse alle 5 Finger auf dem Schrankspiegel und torkele genau so zurück ins Bett,  jedes Mal glücklich, das alles ohne Sturz hinbekommen zu haben. Es machte einfach Sinn, die Bettseiten zu tauschen – der Weg ist einfacher und kürzer und wenn in 9 Tagen endlich mein Treppenlift da ist kann ich den Rollator – oder  den Rollstuhl dort auch besser parken. Alles äußerst praktisch – bis auf die Tatsache,  dass wir uns jetzt nachts gegenseitig ins Gesicht pusten und ich nach jedem Gang auf die Toilette hochkonzentriert die richtige Bettseite suche um mich nicht auf Matthias drauf plumpsen zu lassen.

 

Ja – alles eine Frage der Gewohnheit – es sollte allerdings schnell gehen mit dem Gewöhnen, nochmal 32 Jahre Zeit werde ich nicht haben (OK – Matthias vielleicht auch nicht). 

 

40. Spirometrie  21.02.2017 

 

Ich wünschte,  ich wäre ein Hypochonder! Ein Jammerlappen! Jemand der sich ständig Krankheiten einbildet, die er gar nicht hat! Aber ein Scheiß bin ich! Wenn mir etwas weh tut, tut es weh, wenn ich nicht mehr ordentlich Laufen kann, habe ich ALS und wenn ich nicht mehr richtig Atmen kann, kann man das bei der Spirometrie messen.

 

Verdammter Scheissdreck, verreckter Mist….. aaarrrggghhh…ich hab gerade so viele Schimpfworte im Kopf, dass sie sich gegenseitig blockieren. Aber es besteht noch kein Anlass einzugreifen. Ich bin momentan auf ca. 75%  - lt. Arzt wird es erst bei 50% kritisch und man sollte über eine Beatmung nachdenken wenn gewisse Voraussetzungen dafür vor liegen.  Als ich mit invasiver Beatmung (Trachealkanüle) ankam hat er mich ganz komisch angeguckt und gefragt, warum ich glauben würde, dass ich das bräuchte.  Nun, ich war der Meinung, dass ALS Kranke früher oder später immer dort landen würden aber er hat mich aufgeklärt, dass die allermeisten mit einer Maskenbeatmung bis zum „Ende“ gut zurecht kämen. Toll – dann also doch „Frosch mit der Maske“. Naja, besser als Loch im Hals! 

 

Aber sonst mache ich alles richtig!  Sagt er. Was zum Teufel kann man bei dieser Krankheit falsch machen???? Aber er meinte wohl meine innere Einstellung stimmt. Ich bin aktiv, positiv und mache aus der ganzen ALScheisse das Beste! Als ob ich eine Wahl hätte? Gut, ich könnte mich lamentierend und jammernd in eine Ecke setzen, meinen Mann zur Weißglut treiben und meinen Freundinnen tierisch auf den Keks gehen. Dann wäre ich am Ende nicht nur krank sondern auch einsam! Klingt nicht nach einem guten Plan! Auch die Frage, ob ich mir die Decke nachts noch alleine hochziehen kann und wie es mit dem Umdrehen wäre habe ich mit: „ich glaube es wird noch schlimmer kommen“ – beantwortet. Also !!! Hopp hopp Eva!!! Aufstehen, Krone richten, weiter geht’s. Noch brauche ich keine Moorbäder um das Gefühl, in feuchter Erde zu liegen, schon mal kennen zu lernen.

 

Trotzdem geht’s mir jetzt besser. Jetzt weiß ich was Sache ist und kann mich zum einen daran gewöhnen und zum anderen damit umgehen. Die nächste Lungenuntersuchung ist in 3 Monaten und da habe ich den Termin auf einen Mittwoch gelegt. Ich habe nämlich dienstags Physio und da dürfen die Mädels an mir rumkneten was das Zeug hält – die Wirkung vom vergangenen Dienstag hatte leider nicht bis gestern vor gehalten. Das war schlechtes Timing. Passiert mir nicht nochmal!

 

 

 

Gestern kam auch meine Schwester Elke. Sie passt auf mich auf, solange Matthias weg ist. Sissi – ich liebe Dich und mit dir auf der Couch zu gammeln ist jedes Mal wieder ein Höhepunkt in meinem Leben. Ich weiß, wie sehr du momentan leidest – dein ganzes Leben kämpfst du immer an mehreren Baustellen und immer wenn sich eine schließt, taucht wie aus dem Nichts eine Neue auf! Aber mach Dich nicht verrückt – die Zeit, die wir jetzt miteinander verbringen ist kostbarer und intensiver als viele Jahre vorher, wo wir nie Zeit fanden und irrwitziger Weise dachten, wir  hätten alle Zeit der Welt! Jetzt ist diese Zeit gekommen und wir sollten beide dankbar sein, dass wir sie bewusst erleben dürfen – tot umfallen wäre ja auch keine Option!

 

Apropos Zeit – gestern haben wir den Film über Steven Hawking „Die Entdeckung der Unendlichkeit“  geschaut. Unglaublich toller Film. Ich bin mir nicht sicher ob ich ihn auch geschaut hätte, wäre ich nicht betroffen – aber jetzt bin ich betroffen. Auch von dem Film und dem Menschen Steven Hawking, der mittlerweile, ich glaube, über 50 Jahre mit dieser Krankheit lebt. Übrigens der einzige mir bekannte ALS-Kranke, der so lange damit lebt. Man muss aber auch berücksichtigen, dass er es sehr jung bekam. Also ich würde auch ohne ALS keine 50 Jahre mehr leben (oder doch? 106? Für Jopi Heesters wäre man in diesem Alter noch spätpubertierend).

 

Mein kurzfristiges Ziel ist dieses Jahr noch aktiv zu bleiben – mein langfristiges Ziel ist es, noch 60 zu werden. 

 

Trotzdem……….ich wünschte ich wäre ein Hypochonder! 

 

39. Privatiers  19.02.2017 

 

Nun ist es also soweit!!! Seit Freitag ist Matthias zu Hause. Wir suchen noch immer den richtigen Begriff dafür – Rentner im klassischen Sinn ist er ja nicht, er bekommt noch keine Rente. Wir könnten ihn Einarbeiter zum Rentner nennen – aber ich glaube viel Einarbeit braucht er nicht, er macht das eigentlich schon ziemlich perfekt!  Wir haben uns jetzt auf  Privatier geeinigt – obwohl das nach der klassischen Wikipedia-Definition auch nicht ganz stimmt. Privatiers sind so reich, dass sie nicht arbeiten müssen – also wenn wir DAS wären, hätten wir nicht auf ALS warten müssen um nicht mehr arbeiten zu müssen.  Im Übrigen habe ich vor,  jetzt auch wieder gesund zu werden – Ziel erreicht! 

 

Matthias hat in den vergangen Monaten schon mehr und mehr Arbeiten im Haushalt übernommen, den Keller habe ich schon seit Ende Oktober nicht mehr gesehen aber es fällt mir immer noch schwer zu begreifen, dass das alles selbstverständlich sein soll. Und so bedanke ich mich ununterbrochen bei meinem Mann für die Dinge, die ich immer gemacht habe und die er jetzt notgedrungen übernommen hat. Das hat mir heute früh einen liebevollen Rüffel eingebracht. Er hätte sich schließlich 30 Jahre lang auch nicht für jedes Hemd, das ich gebügelt habe bedankt ( bei der Gelegenheit – Danke Uschi fürs Bügeln :) ). Huiuiui…. da werde ich mir noch ein paar Mal auf die Zunge beißen müssen. 

 

Heute Morgen ist mir – wieder mal – die Wasserflasche runter gefallen und hat eine zweite gleich mitgerissen. Ich stand also laut fluchend in der Küche und meckerte „OHHH MANNN!!!“ Mann drehte sich rum und sagte: „Nix oh Mann – das ist halt jetzt so!“  und hob die Flasche auf. Ich: „Was heißt hier nix Mann? Wohl Mann – ohne Mann geht nix!“. Als ich dann die Flasche auch nicht aufbekam und wieder anfing zu meckern und er sie mir mit rollenden Augen aufmachte hab ich mich zuckersüß bei ihm bedankt – hähähä… ich weiß wie ich mich rächen kann. Zum Glück können wir uns über diese Situationskomik immer noch ausschütten vor Lachen und hoffentlich bleibt das auch so aber ich denke schon – je beschissener die Situation desto schwärzer mein Humor. 

 

Eins haben wir aber dennoch schon mit Rentnern gemeinsam. Einen prall gefüllten Terminkalender. Lieber Gott was wir alles vor haben … Ich hatte heute schon zu tun einen Termin zu finden an welchem wir zum Autohändler fahren um mein Auto zu verkaufen. Mein schöner EOS – Cabrio…HEUL! Habe gerade übrigens den zweiten Rüffel des Tages bekommen! Wie man ein so schönes Auto mit so viel Bonbonpapier zu müllen kann?  Ich hab unschuldig aus dem Fenster geschaut, mit den Schultern gezuckt und gemeint, ich wüsste jetzt nicht so recht wovon er redet…… wenn das so weiter geht kann es lustig werden. Wenigstens habe ich heute  Morgen einen schlecht abgewaschenen Topfdeckel gefunden – ich würde mal sagen es steht 2:2! Ich werde weiter berichten!!! 

 

Ach – und an dieser Stelle mal ein herzliches Dankeschön an all die vielen Leser meines Blogs, die mir immer wieder schreiben oder sagen, dass sie ihn gerne lesen. Im Leben hätte ich nicht gedacht, dass sich – bis auf ein paar Freunde vielleicht – so viele Menschen für mich interessieren. Dieser Blog ist ja in erster Linie für mich wie eine Therapie – aber zu wissen dass ich damit Menschen erreiche ist eine absolute Win-Win-Situation. Vielen Dank für die vielen positiven Rückmeldungen!!! 

 

38. Nerven  15.02.2017 

 

Ich weiß jetzt, was mit dem Spruch „Die Nerven liegen blank“ gemeint ist.  ALS Kranke reagieren oft völlig über. An meine unkontrollierbaren Gähnkrämpfe habe ich mich fast gewöhnt (wenn der Unterkiefer nicht immer so hässlich knacken würde). Ich habe auch aufgegeben meinem Gegenüber zu erklären, dass er keineswegs gähnende Langeweile verbreitet, ich gähne egal wie interessant ein Gespräch ist.  Und eine Heulsuse war ich ja schon immer – aber als ich neulich im Fitness-Studio fast in Tränen ausgebrochen wäre, weil irgend so ein amerikanischer Vollpfosten beim FED Cup auf Hawaii die erste Strophe des Deutschlandlieds gesungen hat, hat zum Glück mein funktionierendes Gehirn schallend dagegen gelacht. 

 

Diese übersteigerten Reize und Reflexe haben aber auch ihr Gutes. Ich bin nämlich auch ziemlich schnell glücklich zu machen. Gestern hatte ich wieder – wie jeden Dienstag  - Physiotherapie bei meiner Freundin Andrea. Und Andrea lässt nichts unversucht, mir das Leben leichter zu machen. Wir haben raus gefunden, dass eine Massage der Atemmuskeln mir das Atmen bis zu 3 Tagen erleichtert. Und als ich ihr gestern erzählt habe, dass ich im linken Bein anfange einzuknicken und das ich das doof finde, weil ich damit nie weiß wann ich das nächste Mal auf dem Boden lande – hat sie mir die Beine massiert und siehe da – auf dem Powerplate konnte ich eine zweite Runde drehen (bisher ging immer nur eine) und ich kam eine freistehende 3-stufige Treppe am Arm von 2 (Sonja, Norma – bitte entschuldigt die Ausdrucksweise  - obwohl ihr den Begriff von mir ja kennt) vollgefressenen Fahrradspeichen hoch. Das sah sicher lustig aus – links und rechts Größe XS – in der Mitte Walross Eva…. (öch wöß nicht wös soll es bedeuttööönnnn dass öch sooo traurög bööönn – ja ich hatte diese Nebenrolle in der Augsburger Puppenkiste "Urmel aus dem Eis" – habt ihr mich nicht erkannt? Nein? Gut, ich war damals jünger) 

 

Jedenfalls war ich darüber glücklich! Ständig mache ich mir über meinen Tagesablauf Sorgen, sobald ich das Haus verlasse. Komme ich überall die Treppen hoch? Wo sind die Toiletten? Und wenn sie nicht im Keller sind, ist die Toilette hoch genug um wieder aufstehen zu können oder brauche ich Hilfe? (Das wird jetzt einfacher – ab Freitag ist Matthias immer dabei und der muss halt immer vor dem Klo warten falls ich um Hilfe schreie) Meistens trinke ich vor lauter Angst den ganzen Tag so gut wie nichts – bis jetzt hat es auch ganz gut geklappt. Und am Ende des Tages bin ich immer völlig perplex wie gut wieder alles gelaufen ist. Ich mache mir viel zu viele Sorgen. Einfach laufen lassen. Und wenn mich jemand mit runter gezogener Hose vom Klo hoch stemmt – ja mein Gott, dann ist es halt so! Ich werde mich noch an viele Dinge gewöhnen und viel Scham überwinden müssen, da kann ich am besten gleich mit anfangen. 

 

Wobei – es gibt schon noch Dinge, da mag ich gar nicht drüber nachdenken. Was ist, wenn ich mich nach dem Toilettengang nicht mehr selber sauber machen kann? Das ist die letzte Bastion unästhetischer Intimität. Ich mag gar nicht  darüber nachdenken,  dass das mein Mann eines Tages machen soll. Vielleicht gibt es ja doch noch eine Lösung mit einer Popodusche auf der Toilette, es ist mir auch scheißegal, ob das Wasser kalt ist – Hauptsache dieser Teilaspekt häuslicher Pflege bewahrt sowohl meinem Mann als auch mir unsere Würde. 

 

Aber im Moment bin ich glücklich. Ich werde mir jetzt regelmäßig Massagen gönnen! Und wer weiß…vielleicht hüpfe ich bald einbeinig die Treppen rauf und runter und lache mir über meine Toilettensorgen einen Ast…… hach…wär das schön!!! 

 

37. atemlos  14.02.2017 

 

… durch die Nacht! Ich bin momentan etwas besorgt. Deshalb weiß ich augenblicklich auch nicht so richtig worüber ich schreiben soll. Ich habe Montag Termin in Wiesbaden zur Spirometrie. Und ich habe Sorge, dass meine Atemtätigkeit schon einen Schlag weg hat. Ich mache ja abends vor dem Schlafen immer meine Rituale. Es fängt an mit Atemübungen. Tief Ein- und Ausatmen und dann durch die geschlossenen Zähne langsam ausatmen. Das zischt etwas aber solange ich zische weiß mein Mann, dass ich noch lebe (geht mir ähnlich wenn er schnarcht). Dabei zähle ich langsam ab eins hoch. Anfangs kam ich locker bis 16/17 – dann waren es noch gute 13/14 – seit einer Weile schaffe ich gerade mal noch die 10. Da hab ich dann schon keinen Bock mehr. Ich verstehe Menschen, die nicht zum Arzt gehen um über das ganze Elend am besten nichts zu erfahren. Aber ich bin ja so doof und bin quasi das Vorzimmer von Dr. Google. Bei jedem Stechen im Kopf denke ich …ohohoh…mein CO2-Gehalt ist zu hoch. HILFE… ich werde ein Hypochonder – bitte entsorgt mich! Ich werde zu meinem persönlichen Albtraum! 

 

Danach kommt der Healing Code den ich seit neuestem kombiniere mit universellem Licht – jeden Abend eine andere Farbe! Jaaaaaa…. ich weiß….es klingt als ob ALS sich nun doch an meinen Hirnzellen vergriffen hätte. Aber dieser Arzt, der das Buch mit geschrieben  hat behauptet er hätte sich mit den Healing Codes von ALS geheilt. Es ist mir schleierhaft, wie er das angestellt hat. Ich schlafe immer ein, bevor ich fertig bin. Naja..eigentlich nicht schlimm, wenigstens kann ich gut schlafen. Und wenn mal nicht, habe ich immer noch meine Zoplicon (meine Mutter nennt sie Einschlafhilfen – ich fürchte, es sind Schlaftabletten). 

 

Mein Plan war ja ursprünglich nach der Diagnose, mir in regelmäßigen Abständen Zoplicon verschreiben zu lassen und irgendwann genug zu haben … ja… also wie im post vom 11.2.  habe ich es mir anders überlegt und so habe ich von den 10 Tabletten, die ich im Oktober verschrieben bekam immer noch 6 über – und da mir alle paar Wochen mal eine halbe reicht werden sie wohl auch noch lange vorhalten. 

 

Ja …Montag ist jetzt die Lungenfunktionsprüfung. Ich weiß, dass ich irgendwann an den Punkt komme wo die Entscheidung ansteht: Loch im Hals oder Frosch mit der Maske.  Aber Bitte Bitte Bitte nicht schon am Montag – und auch nicht nächsten Monat – oder im Juli oder August – oder überhaupt dieses Jahr!

 

 

 

Wie sagt Starlett O’Hara in „Vom Winde verweht“….morgen…morgen denke ich darüber nach. 

 

36. Freitod  11.02.2017 

 

Vergangenen Donnerstag wurde in Stern TV ein Bericht über Rita Wiederhold gezeigt. Rita hatte wie ich ALS und das schlimme… ihre Schwester ist auch daran gestorben. Rita hat beschlossen, nicht so zu enden wie ihre Schwester und hat Anfang Dezember 2016 mit 69 Jahren ihrem Leben ein Ende gesetzt. 

 

Das kann man jetzt bewerten wie man möchte. Ich persönlich fand, dass sie noch sehr gut „in Schuss“ war, sie konnte noch laufen, essen, trinken, sprechen – all die Dinge, die ich hoffe in diesem Jahr auch noch so einigermaßen tun zu können, damit wir die Pläne, die wir für dieses Jahr haben noch so gut wie möglich umsetzen können. Ich vermute, sie wurde schlecht bis gar nicht beraten. Der Gang zum Palliativmediziner ist für viele Kranke gar nicht im Bewusstsein, solange sie noch eigenständig leben können. Mir hat dieser Gang, die Gespräche und das Wissen, dass ich selbst wenn ich überhaupt nicht mehr in der Lage bin selber etwas zu tun und  dennoch nicht „Dahinsiechen“ muss, eine große Last von den Schultern genommen und so kann ich  immer selber entscheiden ab welchem Zeitpunkt die Belastung für mich und meine Umwelt unerträglich wird. Aber eben nicht schon Monate oder Jahre vorher. 

 

Was mich aber jetzt ziemlich empört, ist die Diskussion, die in Teilen des Netzes ausgetragen wurde.  Dieser Freitod wurde überwiegend von Menschen heftig verteidigt, die überhaupt nicht krank sind. Ganz im Gegenteil – die Kranken, die schon viel von Ihrer Eigenständigkeit eingebüßt haben, müssen hier ihre Lebensfreude verteidigen. Also ganz ehrlich – natürlich hätte ich vor meiner Krankheit dazu auch eine Meinung gehabt und ja…mein erster Gedanke nach der Diagnose war auch, diese Krankheit nicht bis zum Ende durchstehen zu wollen. ABER HALLOOOO???? Mit wem diskutier ich das denn? Doch nicht mit einem unheilbar Kranken, der die ganzen Stadien des Begreifen, der Akzeptanz und der Angst täglich durchlebt. Für  manche „Gesunde“ mag es den Anschein haben, wir „siechen“ – tut vielleicht der Eine oder Andere auch – ABER es ist nicht an Euch, das zu entscheiden. 

 

UND…. Für den einen oder anderen mag die Lösung „Suizid“ mutig sein. Für mich ist es mutig weiter zu leben. Sein Bestes zu geben, anderen Mut zu machen, dass alle Dinge im Leben eine helle und eine dunkle Seite haben, dass alles im Leben zu irgendetwas gut ist. Sabine Niese ist so eine Mutmacherin, nur um eine Kranke zu nennen, die öffentlich bekannt ist. Aber auch Lisa, MarLa und Marion und nicht zuletzt Martina oder Stefan oder Nick oder Christian oder oder oder – alle die in den facebook-Gruppen mit ihrer Erfahrung und ihrem Lebensmut für andere da sind.. DAS IST MUT! Und da steckt – finde ich auch ein höherer Sinn dahinter! Wenn mir Freunde sagen, dass ich ihnen mit meiner Einstellung eine andere Sicht auf ihr Leben vermitteln kann und es ihnen dadurch wieder besser geht – dann hat meine Krankheit einen Sinn. Das schaffe ich doch nur, weil ich krank bin und diese Scheisse angenommen haben und jetzt versuche so gut wie möglich damit zurecht zu kommen. 

 

Dieser Bericht hat mir eins gezeigt: Ich werde mich nicht davon schleichen um es mir einfacher zumachen. Es muss schon unerträglich werden um über einen solchen Schritt nachzudenken. Aber ich verurteile wirklich niemanden, dessen Leidensstufe auf einer anderen Ebene angesiedelt ist. Im Grunde müssen wir das alle selber entscheiden, ich kann nur immer wieder darüber nachdenken und sagen: Ich würde……. 

 

Ach ja… und mein Gästebuch funzt zur Zeit nicht und ich bekomme es momentan auch nicht in den Griff aber ich bleib dran. Warten wir mal ein paar Tage, manche Dinge erledigen sich ja auch von allein. 

 

35. ein schönes schreckliches Jahr 10.02.2017 

 

Mein schwerstes Jahr war nicht etwa das letzte Jahr mit der Diagnose ALS. Es war auch nicht 2014 die Diagnose Krebs. Mein schwerstes Jahr war 2010. Wenn ich eines nie wieder möchte, dann eine solche Zeit erleben. Es begann im Frühjahr, als unsere ältere Tochter schwer erkrankte und die Beziehung zu unserer Jüngeren einen historischen Tiefstand erreichte – wobei – es ging noch tiefer, das wusste ich zum Glück nur nicht. 

 

Ich fing an meinen Job zu hassen, konnte ihn aber nicht kündigen, da mein Gehalt Lisas Internat finanzierte. Manche Menschen mögen mich für eine Rabenmutter halten, da wir uns entschieden haben Lisa auf ein Internat zu stecken. Aber da ich selber 7 Jahre Internat hinter mir hatte  und eine überwiegend positive Erinnerung an diese Zeit und da ich diese Auseinandersetzungen einfach nicht mehr ertragen konnte, war das für alle Beteiligten damals die für uns beste Lösung. Ich hatte einen solchen Druck, dass ich dachte ich zerspringe. Von allen Seiten wurde an mir gezerrt, wurden Erwartungen gehegt, die ich so gut ich konnte versuchte zu erfüllen aber irgendwann habe ich resigniert und einfach abgewinkt. Innerlich habe ich gedacht –macht doch alle was ihr wollt und lasst mich endlich in Ruhe. Damals war mir klar, dass dieser innerliche permanente Druck und meine hohen Erwartungen an mich selbst, auch allem gerecht zu werden irgendwie nicht gut ausgehen könnte. Das einzige was ich mir damals wie ein Mantra vorgesagt habe war: Ich lande auf keinen Fall in der Psychiatrie – NIEMALS! Ich muss mir jetzt gerade mal auf die Schulter klopfen, denn das habe ich geschafft! Ich habs zwar an den Nerven aber einen Psychiater brauche ich nicht! 

 

Es war aber auch eines der schönsten Jahre. Ich wurde 50 und durfte mit unseren Freunden ein tolles Fest feiern. Und wir hatten unseren 25. Hochzeitstag und haben unser Ehegelübde in Las Vegas am Tag unserer Silberhochzeit erneuert. Davor sind wir mit dem Wohnmobil 3 Wochen durch Kalifornien getourt. Das Universum hat es mit uns gut gemeint. Wie als Ausgleich zu der schweren Zeit zuhause hatten wir ein Traum-Wetter, Traum-Landschaften und keinen Handyempfang. 3Wochen weg von allem Theater zuhause, nicht daran denken welche Katastrophen denn jetzt schon wieder passieren (und sie passierten … aber das ist kein Thema für einen öffentlichen Blog). 

 

Im Anaza Borego Desert State Park standen wir mutterseelenallein auf einem Campingplatz, der nur für uns auf machte. Remind of Rattlesnakes – war der gute Rat der Betreiberin – es war gigantisch. 

 

Und noch heute haben wir Kontakt zu Petra Doerr von „Heiraten-in-Las-Vegas“, die unsere Silberhochzeit zu einem unvergesslichen Tag gemacht hat. Meine Freundin Christiane kam extra aus Calgary/Canada um unsere Trauzeugin zu sein, das hatte 25 Jahre davor  nicht geklappt aber nun konnten wir das bei dieser Gelegenheit nachholen. Wir hatten uns 10 Jahre nicht gesehen aber diese 10 Jahre waren in einem Bruchteil von Sekunden weggefegt – als ob es sie nie gegeben hätte.  Wir trafen uns am 10.10.2010 in  Vegas und die Stadt war überschwemmt von Hochzeitspaaren. Im Akkord wurden die Paare vor dem „Eifelturm“ , unter der „Rialto-Brücke“ oder überall in Las Vegas getraut und wir standen ehrfürchtig bei mindestens 10 Trauungen dabei, vergossen brav eine Träne und applaudierten dem jungen Glück. Und wir kommentierten alle Hochzeitskleider – es war ein riesen Spaß. 

 

Auf dem Weg zurück nach San Francisco wurde Matthias noch unfreiwillig zum Einbrecher. Auf einem Campingplatz hatte sich eine ältere Dame aus ihrem Camper ausgesperrt und da der amerikanische ADAC uns offensichtlich nicht fand (der Platz war wirklich sehr versteckt) musste Matthias mit einem Stein ihr Seitenfenster einschlagen. Das war ein Kraftakt der nicht ganz unblutig endete und wir haben nach dem überstandenen Schreck unsere Weinvorräte geplündert – boah war mir am nächsten Tag plümerant. 

 

2010 war ein schönes, schreckliches Jahr. Auf jeden Fall eines was ich weder positiv wie negativ jemals vergessen werde. 

 

34. Hilfsmittel  09.02.2017 

 

Man kann sich das Leben leichter machen! Dazu gibt es eine Menge Hilfsmittel. Ich habe mir früher logischerweise  nie darüber Gedanken gemacht aber die Toilettensitzerhöhungen  in den beiden WCs sind klasse. Der Duschstuhl ermöglicht mir ein relativ stressfreies Duschen – OK, der Duschkopf  knallt immer knapp an mir vorbei nach unten, weil ich ihn nicht richtig fest verankern kann – ich soll ihn einfach liegen lassen meint mein Mann. Hat er Recht – bevor er kaputt geht. Aber Matthias hat so viel Mühe darauf  verwendet mich einigermaßen ordentlich zu bekommen und jetzt soll ich das Ding einfach liegen lassen. Das ist ja fast so, als würde er von mir verlangen, den Klodeckel oben zu lassen nachdem ich jahrelang dahingehend erzogen wurde ihn unten zu lassen (zwischenzeitlich ziehe sogar ich eine Augenbraue hoch, sollte es jemand wagen, ihn oben zu lassen…..) 

 

Ja und seit gestern habe ich einen Fernsehsessel mit Aufstehfunktion….!!! MEGA!!!  UND… Firma Garaventa rief an und machte einen Termin zum Einbau des Treppen/Plattformlifts. Ach so – und der Rollstuhl ist auch genehmigt. Ich muss also nur noch schlappe 4 Wochen warten, dann hat dieses „Ins-Bett-Geschiebe“ endlich ein Ende. Gestern brauchten wir nämlich zum ersten Mal einen zweiten Anlauf. In der Kurve – die brenzligste Situation auf der Treppe – ging ich leider in die Knie und da wir Gefahr liefen beide die Treppe runter zu purzeln bin ich auf dem Hintern wieder nach unten gerutscht und wir haben mit Anlauf den zweiten Versuch gestartet. Das hat dann geklappt und ich musste wieder „Eye-of-the-tiger“ singen – oder besser krächzen. 

 

Apropos Singen  - mein Leben lang habe ich im Auto alles mitgesungen, was mir nur  einigermaßen bekannt vor kam. Das ist jetzt vorbei – ich träller in Gedanken mit aber das ist nicht dasselbe. Auf unserer Fahrt nach Norddeutschland fragte ich Matthias ob ihm eigentlich was auffällt? Auf seine Fragezeichen in den Augen sagte ich: Ich singe nicht mehr! Seine Antwort: Es gibt Schlimmeres!!! Hääääää?!?!?!  Jetzt im Ernst????? 

 

Heute hatte ich wieder Logopädie. Und ich bin glücklich, hatte ich doch auf der Zunge ein paar Dellen gefunden, die ich als Muskelschwund identifizierte. Meine Logopädin meinte aber ich müsse mir noch keine Sorgen machen. Es wäre zwar eine Muskelschwäche zu erkennen aber im Großen und Ganzen wäre die Zunge noch tiptop! Das höre ich immer gerne, es nimmt mir etwas die Angst bald  nicht mehr sprechen zu können oder zu essen oder zu trinken. 

 

Allerdings stolperte ich beim Versuch meine Jacke vom Haken zu nehmen und fiel mal wieder hin. Nicht wirklich schlimm. Ein blauer Fleck am linken Knie, da hatte ich schon bösere Stürze aber die beiden anwesenden Frauen konnten mich natürlich nicht hoch hieven und so wurde der Arzt der angrenzenden Praxis geholt und zu dritt wurde ich auf den Stuhl gehoben.

 

Das sind die Augenblicke wo ich gerne ein paar Kilos weniger hätte – aber bis jetzt hat mich ja noch keiner liegen gelassen, irgendjemand findet sich schon immer. Frustriert bin ich trotzdem. Diese Stürze gehen mir tierisch auf die Nerven. Ich bin ja wirklich schon vorsichtig aber das linke Bein knickt immer öfter ohne Vorwarnung ein und es macht mich wahnsinnig, dass ich nicht mehr Herr (oder Frau) meines eigenen Körpers bin. Noch eine Woche, dann habe ich zumindest immer meinen Mann in der Nähe – das ist ja zum einen schön – aber  ICH  WILL  VERDAMMT NOCH MAL NICHT ABHÄNGIG SEIN!!!..........AAAARRRRGGGGGHHHH!!! (Wandanbrüll) 

 

Hape Kerkeling schreibt in seinem Buch „Ich bin dann mal weg“ dass man das Universum um Dinge bitten kann: 

 

Universum – hörst Du mich? Könntest Du bitte freundlicherweise mal eine Spontanheilung von ALS zulassen? Bitte?????? Ich glaube ich habe begriffen worum es geht und ich werde auch wenn ich wieder gesund ganz doll viele Spenden sammeln und mich engagieren – aber das  kann ich viel besser, wenn ich wieder ordentlich laufen und sprechen kann – das siehst Du doch sicher ein – ODER??? 

 

33. Ruhestand  06.02.2017 

 

Heute Morgen hatte  Matthias noch genau 9 weiße, gewaschene und von Uschi gebügelte Hemden im Schrank. Und  er hat noch 9 Arbeitstage! Das reicht – danach werden sie gewaschen und landen in der Altkleidersammlung. Denn wir gehen quasi in den Vorruhestand.  Ja, auch der war mal anders geplant. Bis 65 wollten wir zwar sowieso nicht arbeiten aber mit nicht mal 60 ist schon sehr früh. Schon bei unseren Krebserkrankungen wurde uns ziemlich klar, wie schnell es manchmal gehen kann –das Schalentier hatten wir beide ja ordentlich in die Schranken verwiesen und wir waren eigentlich sehr optimistisch, dass dies „nur“ ein Warnschuss war. Nun… erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. 

 

Mit meiner Diagnose ALS ist Matthias an seine Firma herangetreten mit der Bitte zu prüfen, ob es möglich wäre, vorzeitig auszuscheiden. Der Kaufhof war da sehr sozial, trotzdem – er wird erst im Sommer 60, das Haus ist noch nicht abbezahlt, Lisa studiert noch  und ich will unbedingt noch so viel in dieses Jahr rein packen wie geht. Noch kann ich essen und trinken und sprechen – das müssen wir ausnützen. Und das tun wir auch (es gibt liebe Menschen in der Familie, die uns da unterstützen – vielen vielen Dank!!!). Aber bitte nicht falsch verstehen, das soll jetzt keine Bettelei sein – wir kommen gut zurecht!!! 

 

Außerdem – was interessiert es mich was in 2 Jahren ist? Wenn ich eins in den letzten beiden Jahren  gelernt habe -  bloß keine langfristigen Pläne. Es kommt sowieso anders. Und die gemeinsame Zeit, die wir ab Ende Februar jetzt haben werden kann mit keinem Geld der Welt aufgewogen werden.  Ich mache mir da aber auch wirklich keine Sorgen. Ich will meinen Mann zwar nicht mittellos zurück lassen – aber zu Not ist ja das Haus noch da –irgendwie geht es immer weiter. Wir haben unser Leben lang gearbeitet, waren sparsam und meine schwäbischen Wurzeln haben immer für eine Notreserve gesorgt ohne die ich mich extrem unwohl gefühlt hätte. 

 

Ab März können wir also montags ausschlafen – und wir können spontan in den Urlaub fahren, wenn uns das Wetter zum Beispiel am Gardasee gefällt. Wir gönnen uns Anfang Mai spontan mit meiner Schwester und Schwager ein langes Wochenende an der Nordsee. Wir fliegen Ostern  mit Freunden nach  New York, fahren Anfang Juli mit dem Schiff ans Nordkap und fragen gerade eine 10-tägige Island-Rundreise an. Oh Gott – wenn diese Scheiß Krankheit nicht wäre, ich wäre der glücklichste Mensch auf der Welt. 

 

Solange ich hier sitze merke ich davon kaum etwas. Ja gut, die Finger werden schwächer, ich muss öfter den Text korrigieren, weil ich auf einer Taste hängen bleibe oder daneben greife. Aber sobald ich aufstehe und irgendwo Halt suchen muss wird mir wieder deutlich womit ich es hier zu tun habe. Meine allergrößte Sorge ist natürlich die Atmung. Nachts habe ich den Eindruck wird sie flacher und so hyperventiliere ich wann immer ich daran denke. Am 20. Februar habe ich wieder einen Termin in Wiesbaden zur Spirometrie und ich will unbedingt hören, dass sich alles noch im Normalbereich befindet. Ich will und muss dieses Jahr noch so gut wie möglich durch halten, ich will all diese Reisen noch machen können und ich will wenigstens dieses Jahr unseren „Ruhestand“ genießen können. Fuck ALS – DU WIRST MIR DIESES JAHR NICHT VERSAUEN!!! HAST DU VERSTANDEN??? 

 

Gedanken an den Tod möchte ich eigentlich gar nicht zulassen. Gelingt mir auch überwiegend. Ich beschäftige mich dafür öfter mit der Frage – Was möchte ich hinterlassen? Was gibt oder gab es in meinem Leben, das Spuren hinterlassen hat? War ich ein guter Mensch? Habe ich anderen genug geholfen, war ich sozial, hilfsbereit, liebenswert und liebenswürdig? Ich würde sagen – manchmal. Manchmal war ich so. Ich habe Probleme an hilfsbedürftigen Menschen vorbei zu gehen. Also – nicht an organisierten Bettlerbanden oder Menschen, die meinen alle anderen sind an ihrem Unglück schuld nur nicht sie selber. Auch wenn man das natürlich nicht immer sofort beurteilen kann – da muss man sich auf den Instinkt verlassen. Aber ganz oft in meinem Leben wollte ich etwas tun – und habe es dann doch nicht. Zu faul, zu nachlässig, zu unbedacht, zu egoistisch? 

 

Ich lese gerade das Buch „Die Reisen der Seelen“. Ich bin noch nicht sehr weit aber ich verstehe worauf es hinaus läuft. Bin ich eine alte oder eine junge Seele? Ich denke eher so mittelalt – ich habe noch so viel zu lernen. Ich bewundere Menschen wie Stella Deetjen – die auf einer Reise nach dem Abitur nach Nepal und Indien dort blieb, um leprakranken Menschen zu helfen und die jetzt mit ihrem Verein „Back to life“ Projekte in Indien und Nepal unterstützt. Oder Anja Ringgren Lovén, eine Dänin, die in Nigeria ein Kinderwaisenhaus führt. Ihr Bild mit dem kleinen, bis auf die Knochen abgemagerten Hope ging um die Welt. Wenn meine Seele wiederkommen darf, möchte ich so werden. Diese beiden Frauen haben große Spuren hinterlassen. Meine werden wohl eher kleiner Natur sein – aber wenn ich irgendwie dazu beitragen kann, zumindest dieser Krankheit den Garaus zu machen, ist das auch schon ein kleiner Anfang. 

 

32. nochmal Familie  05.02.2017 

 

Bei einer Auslandsadoption kann man vorher festlegen, ob man eher ein Mädchen oder eher einen Buben haben möchte. Das ist gar nicht so einfach – Mutter Natur regelt das ja normalerweise von selbst aber wir haben nach längerer innerer Klausur entschieden, nochmal ein Mädchen haben zu wollen – wenns ein Junge wird, wäre es aber auch egal.

 

Man muss vorher aber auch ganz andere Dinge entscheiden. In Thailand wurden wir beispielsweise gefragt, ob wir ein Kind mit Behinderung nehmen würden und wie alt ein Kind maximal sein sollte. Das hat mich damals in einen Gewissenskonflikt gebracht. Hat ein behindertes Kind kein Recht auf Eltern? Oder ein 5 jähriges – oder 8 jähriges? Aber würden wir das schaffen? Wir haben damals mit ganz viel schlechtem Gewissen das Alter bei ungefähr 3 Jahren angegeben und eine schwere Behinderung ausgeschlossen. Also leichte Behinderungen wie Hinken, Gaumenspalte, Sehschwäche etc. haben wir von vorn herein akzeptiert. Außerdem weiß man sowieso nie genau welche Handicaps so ein Würmchen noch mitbringt und im Grunde war das auch egal, weiß man bei einem leiblichen Kind ja auch nicht – aber wissend eine schwere körperliche oder geistige Behinderung zu akzeptieren – dazu fehlte uns einfach der Mut.

 

Und im Nachhinein war das auch gut so – Mutter zu sein hat mich an meine Grenzen gebracht, ungeduldig und aufbrausend wie ich sein kann hatte ich mir das in der Theorie wunderbar zurecht gemalt und in der Praxis habe ich oft jämmerlich versagt. Gut – wir haben es alle überlebt – war aber manchmal knapp. 

 

Wir stellten also nach ca. 2 Jahren einen zweiten Adoptionsantrag und entschieden uns diesmal für Brasilien als Herkunftsland. Die Unterlagen waren auch alle schon in Brasilien als eines Tages das Jugendamt bei mir anrief und meinte, es wäre ja sooo schade, dass wir immer im Ausland adoptieren, sie hätte jetzt einen farbigen Jungen aus Sri Lanka nur mit Ach und Krach untergebracht. 

 

Ich fiel aus allen Wolken und  meinte, dass sie uns doch hätte anrufen können. So lange kein konkretes Kind auf uns in Brasilien warten würde könnten wir den Antrag dort jederzeit zurück ziehen. Auf diese Aussage hin nahm sie uns in die aktive Liste ihrer wartenden Eltern mit auf und siehe da (und jetzt hätte das Jugendamt Miltenberg vielleicht doch ein kleines bisschen Recht) nach ungefähr 6 Monaten hatten wir eine zweite Tochter.  Dass wir an vielen wartenden Eltern winkend vorbei gezogen sind lag an der Tatsache, dass wir in das Anforderungsprofil der abgebenden Mutter gefallen sind.  

 

Wir hatten genau einen Tag um bei Toys R us die notwendigsten Dinge einzukaufen bevor wir unser neues Familienmitglied abholen durften.

 

Die beste Freundin unserer Sina hatte gerade auch ein Brüderchen mit Namen Christof  bekommen und Sina bestand darauf, dass ihre Schwester nun bitte auch Christof heißen sollte. Sie hat zwar nicht ganz verstanden was jetzt genau der Unterschied zwischen einem Mädchen – und einem Jungennamen war aber sie akzeptierte unsere Weigerung und  schlug Teddybär als Alternative vor. Als sie auch mit diesem Namen bei uns irgendwie nicht wirklich Anklang fand kam etwas genervt von ihr: Und was ist mit Lisa? …. 

 

Und so heißt unsere zweite Tochter Lisa! 

 

Beide Mädchen sind heute groß und gehen ihre eigenen Wege. Sina ist Mama von den beiden goldigsten und liebenswertesten Mädchen der ganzen Welt (ha!!! Hier kann mir keiner widersprechen – gegenteilige Gästebucheinträge finden kein Gehör!!!! ) und wir sind überglückliche Großeltern. Erst heute morgen wollte Mia nur frühstücken wenn sie neben ihrer Oma sitzen darf – dieses Kind hat nicht den Schimmer einer Ahnung, wie glücklich sie mich damit macht. Sie und Emma groß werden zu sehen, ist für mich der Antrieb noch möglichst lange zu leben (und weil ich meinen Mann keiner anderen  Frau gönne – Schatz, Du darfst das gerne immer wieder lesen…“Zunge-raus-streck“).

 

 

 

31.  Familie  03.02.2017 

 

Gestern habe ich einen Artikel im Main Echo gelesen in welchem es um das Thema „Adoption“ ging. Ein Satz des Jugendamtes Miltenberg ist mir etwas quer gelegen. Und zwar „Musste man früher im Schnitt anderthalb Jahre auf ein Kind warten, sind es heute fünf Jahre“.

 

Öhmmm…. Wann war dieses früher? Wir haben unsere Mädchen 1991 und 1994 bekommen – schon damals war es fast unmöglich in Deutschland ein Kind zu adoptieren – Pflegekinder gab es jede Menge aber ein Kind, welches zur Adoption frei gegeben wurde? Nach 1,5 Jahren Wartezeit? Sorry, liebes Jugendamt – das ist Blödsinn. 

 

Natürlich haben wir versucht ein Kind zu bekommen aber wie so oft in meinem Leben ahnte ich schon lange vorher, dass das nicht so einfach werden könnte. Ich hatte als junges Mädchen mit chronischen Eileiterentzündungen zu kämpfen (ja ja ihr lieben Mädels, wenn Oma sagt: „zieht Euch eine lange Unterbuxe an“ dann hat die liebe Oma RECHT!!!) 

 

Wir hampelten dann eine gefühlte Ewigkeit mit Hormonkuren rum versuchten 2 mal eine In-vitro-Fertilisation (Reagenzglasbefruchtung) aber nach dem zweiten Mal hatte ich die Faxen dicke und so nahmen wir es wie es war – es sollte nicht sein. 

 

Stattdessen flogen wir erst mal in den Urlaub in die Türkei. Dort lernten wir eine Münchner Familie kennen. Vater – Mutter – 2 Töchter. Mutter –im Rollstuhl, die Töchter adoptiert aus Vietnam. Was war das für eine tolle Familie, fröhlich und liebevoll. Wir haben uns das eine Woche angeschaut und waren dann der Meinung – DAS können wir auch. 

 

Sobald wir in Deutschland waren, nahmen wir das Ganze in Angriff. Erst zum Jugendamt und parallel beim Verein „Eltern-für-Kinder“ den Antrag auf Auslandsadoption gestellt. Für alle, die jammern, die Hürden bei einer Adoption in Deutschland wären hoch – NEIN, sind sie nicht. Es wird nur kompliziert wenn man die Adoptionsgesetze von 2 Ländern beachten muss. Wir entschieden uns für Thailand und es begann ein Papierkrieg aus Dokumenten, Übersetzungen und Beglaubigungen, Gespräche mit Psychologen und bereits erfahrenen Adoptiveltern  und als wir alle Papiere in Thailand hatten, begann die Wartezeit. Ich glaube wir haben ungefähr 3 Jahre gewartet bis wir eines Tages das Bild einer kleinen, schielenden Maus aus Thailand erhielten mit der Aufforderung, den Behörden doch bitte mitzuteilen, ob wir bereit wären, genau dieses Kind zu nehmen. 

 

Und ob wir das waren. Trotzdem mussten wir nochmal 6 Monate warten bis wir endlich nach Bangkok fliegen durften um unser Mädchen in die Arme nehmen zu können.  Das war ein großer Moment. Und für Matthias ein enttäuschender. Unsere Sina wollte sich nämlich partout nicht von ihm anfassen lassen und vemied die Zimmerhälfte in welcher er sich aufhielt. Dafür durfte ich nicht mehr allein aufs Klo – Sina saß immer auf meinem Schoß, egal was ich tat. Und nachts schlief sie auf meinem Bauch. Übrigens hat sie das offensichtlich an ihre älteste Tochter weitergegeben – auch bei ihr musste Matthias kräftig um ihre Gunst buhlen, als sie noch sehr klein war. 

 

Irgendwann rasierte er sich in seiner Verzweiflung den Schnauzbart ab – und siehe da – es wurde besser. 

 

Die erste Zeit war sehr anstrengend. Noch in Thailand mussten wir mit ihr zum Arzt weil ihr der Eiter aus den Ohren lief und in Deutschland verschwanden sie und ich zuerst 4 Wochen in der Uni-Kinderklinik in Erlangen wo man nach langem Hickhack ihre Entzündung in den Griff bekam ein Hörschaden war aber nicht mehr zu verhindern. Ja, gut hören konnte sie nicht, dafür konnte sie schlecht sehen. Als das Ohr einigermaßen repariert war kamen die Augen an die Reihe. Auf dem einen Auge sah sie nur 20 % und außerdem schielte sie was das Zeug hielt. Wir haben dann das „böse“ Auge zumindest gerade stellen lassen, an das andere Auge haben wir uns nicht ran getraut, wenn etwas schief gelaufen wäre, hätte sie vielleicht gar nichts mehr gesehen. Sie hat das super hin gekriegt – und wer nicht weiß, dass sie ein paar Handicaps hat würde es nicht bemerken. 

 

So vergingen die ersten 2 Jahre und langsam lief alles in ruhigen Gewässern – also wurde es Zeit über eine Schwester oder einen Bruder nachzudenken….. 

 

30.  Internat  02.02.2017 

 

Ja, manchmal sieht man eben erst im Nachhinein, was für einen gut war und was nicht. Als junger Mensch weiß man ja meistens alles besser als die Eltern – aber irgendwann begreift man, was Eltern für einen getan haben – spätestens dann, wenn man selber Kinder hat und versteht, dass man Erziehung in keinem Lehrbuch lernen kann. Ich habe meinen Eltern viel verziehen als ich selber Mutter wurde  und ich habe den Eindruck, meiner älteren Tochter geht es ähnlich.

 

 

 

Ja – Sigmaringen – das war eine wirklich wertvolle Erfahrung. Meine Schulkameradinnen kamen zum Teil aus dem deutschen Adel – von Wolffersdorff, von Hohenzollern, von Stauffenberg … ich war die von Habenichts aber darauf habe ich  noch nie viel Wert gelegt. Mir ging es immer um den Menschen selber und ich habe mich sehr sehr gefreut, meine Internatsfreundin Gicka – heute eine zu Wittgenstein – auf facebook wiedergefunden zu haben und ich mag sie noch genau wie eh und je. 

 

Die Entfernung zu meiner 5000 km weit weg wohnenden Mutter und die Möglichkeit meine Großeltern locker austricksen zu können, indem ich behauptete das Wochenende oder die Ferien bei Freundinnen zu verbringen haben mich abenteuerliche Dinge unternehmen lassen. Ich hatte durch Afrika einen ziemlich internationalen Freundeskreis in halb Europa und so bin ich irgendwann mal nach Amsterdam getrampt und von dort aus weiter nach Stockholm. Meine Güte, meine Töchter hätten mit jahrelanger Dunkelhaft rechnen dürfen, hätten sie es mir nach gemacht – wobei, manches weiß meine Mutter heute noch nicht und ich will auch nicht alles von meinen Kindern wissen. Schlimm genug wenn es schief läuft aber bei mir ist immer alles gut gegangen. 

 

Mit bestandender mittlerer Reife fing ich an meine Eltern zu drangsalieren, die Schule wechseln zu dürfen. Ich fand 4 Jahre Kloster genug. Außerdem hatte  ich eine prima Ausrede – ich befand mich auf einem neusprachlichen Gymnasialzweig, meine Stärken lagen aber eher im mathematischen Bereich. 

 

Mit der Auflage, mir ein Internat suchen zu dürfen, welches nicht teurer war als die Schule in welcher ich die letzten 4 Jahre verbrachte, machte ich mich auf die Suche und wurde im Allgäu fündig. Marktoberdorf – ein mathematisch-naturwissenschaftlicher Zweig und ein angeschlossenes (gemischtes) Internat! Heureka!!! 

 

Ok – in Mathe rauschte ich von Note 1-2 auf eine wackelige 4. So hatte ich mir das zwar nicht vorgestellt – im Grunde war es mir aber auch egal, die neu gewonnene Freiheit war eh viel spannender als zu lernen und so begannen mit der 11. Klasse die 3 schönsten Jahre meiner Schulzeit. Dass mein Abi dann notentechnisch nicht hochpoliert glänzte fand ich nicht so schlimm –  Studieren stand eh nicht ernsthaft auf dem Programm – wie ich schon schrieb war mir meine wirtschaftliche Unabhängigkeit einfach wichtiger und so war einfach nur „Bestehen“ das Ziel. Und das tat ich mit einem 3er Durchschnitt….für mich wars OK und ich fand ja auch sofort einen Ausbildungsplatz und zwar in Hamburg bei Karstadt – aber das hatte ich ja schon erzählt. 

 

29.  Afrika  01.02.2017 

 

Ich schaue gerne die Sendung „Goodbye Deutschland“. Es ist einfach lustig zu sehen, wie manche Menschen völlig blauäugig, ohne Sprachkenntnisse meinen, im Ausland wäre alles besser – weniger arbeiten für mehr Geld und immer ganz entspannt und relaxt.. HA HA!!! Das geht ja ziemlich häufig in die Hose – obwohl es der eine oder andere durchaus schafft, dann sind meistens aber auch Fleiß und Arbeiten bis zum Umfallen die Grundlage. 

 

Hätte es diese Sendung vor 45 Jahren schon gegeben, wären wir vielleicht auch darin vorgekommen. Meine Familie ist nämlich nach Liberia / Westafrika „ausgewandert“. Ich schreibe das in Gänsefüsschen weil es ja eigentlich keine richtige Auswanderung war. Mein Stiefvater hat für eine Firma in Düsseldorf gearbeitet, die in Liberia Eisenerz abgebaut hat und da die Ehe meiner Eltern zu diesem Zeitpunkt in der Krise steckte beschlossen sie, in Westafrika einen Neuanfang zu machen. Das hat dann nicht soooo gut geklappt, wenige Zeit später war das mit der Ehe erledigt und unsere Mutter blieb mit Elke und mir dort. 

 

Ich war 11 Jahre alt, als wir dort ankamen und stand vor dem Tor der Pubertät. Mutter war berufstätig und ich wuchs mit einem enormen Freiraum auf. Der Unterschied zu Deutschland war, es gab keine oder nur wenige gleichaltrige Jungs  mit denen man das Händchenhalten hätte üben können, dafür gab es ein paar attraktive Junggesellen um die 20 und als ich mit ungefähr 13 für mich entdeckte, dass es auf der Erde 2 Geschlechter gab und mir einer dieser Junggesellen seine ekelige Zunge in den Mund steckte sah es meine Mutter an der Zeit, mich zurück nach Deutschland auf ein Internat zu stecken. Die Pubertät war aber nicht der einzige Grund – in meinem Jahrgang war ich auf der Schule die einzige verbleibende Schülerin des Realschulzweiges (es gab nur Haupt- und Realschule) und wegen mir wurde keine neue Klasse aufgemacht. Ich hätte auf die Hauptschule gemusst oder 2 Jahrgangsstufen zurück. 

 

Mein in Deutschland lebender Vater wurde beauftragt, eine entsprechende Einrichtung zu finden und ich erlebte den Kulturschock meines Lebens. Ich landete im schwäbischen Sigmaringen in der klösterlichen Liebfrauenschule bei Franziskanerinnen. Die Wochenenden verbrachte ich überwiegend bei meinen in der Nähe lebenden Großeltern und so kam ich von der großen Freiheit in die engen Konventionen erzkatholischer Erziehung. Das war anfangs ziemlich schwierig. Von zuhause weg – unverstanden – eingeengt. In Schuluniform durften wir anfangs alle 14 Tage in die Stadt – Cafe-Besuche waren strengstens verboten. Es hielt sich zwar nie jemand daran, es war aber megalustig wenn die Schwester die einschlägigen Cafes kontrollierten und das halbe Lokal blitzschnell unterm Tisch verschwand. 

 

Im Nachhinein muss ich gestehen – es konnte mir nichts Besseres passieren als diese Schule. In Ermangelung jeglicher Ablenkung wurde ich in der Schule super gut und ich lernte, dass es manchmal einfacher ist, mit Charme weiter zu kommen als sich mit einem bockigen Dickkopf  durchsetzen zu wollen. Heute beherrsche ich beides relativ gut! 

 

28. Party Party  31.01.2017 

 

Die beste Art und Weise auf andere Gedanken zu kommen ist für mich – wegfahren! Am besten noch bei schönem Wetter und in ein tolles Hotel. Und genau das haben wir am vergangenen Samstag gemacht. Ab in den Norden, Schwester und Schwager feierten eine Riesenparty (machen die im Schnitt so alle 5 Jahre) und da konnten wir unmöglich fehlen. Da ich leider im Haus meiner Familie die Treppen nicht mehr hoch komme, das Bett zu niedrig ist und das Bad für mich nicht optimal haben wir uns ein Hotel genommen. Und das war echt super!! Wer also jemals in die wunderschöne (hüstel) Stadt Neumünster reisen möchte um – äh… ja irgendetwas zu sehen – der sollte sich das Hotel „Altes Stahlwerk“ notieren, wir können es nur empfehlen. 

 

Nachdem wir uns eingerichtet und ein Willkommensbier geschlürft hatten, ging es auch ca. 300 m um die Ecke zur Party. Zu diesem Zweck hatten wir uns beim Sanitätshaus unseres Vertrauens einen Rollstuhl geliehen A) weil ich so weit nicht laufen kann und B) damit ich das Gefühl schon mal kennenlerne geschoben zu werden und natürlich für Matthias, den Master of  Rollstuhlschieber zum Üben. Das war nicht so ganz ohne. Mein Mann ist ausgesprochen schwungvoll und nachdem es mich beim ersten Schlagloch fast schwungvoll aus dem Stuhl katapultierte, hing ich doch etwas festgekrallt in dem Sitz und schrie bei jeder Bodenunebenheit: Achtung!!! 

 

Bei der Location angekommen wartete ein reines Willkommens-Komitee auf mich! Lauter junge, willige Männer…willig mich die Treppe rauf zu bugsieren, was auch prima klappte und so plumpste ich oben in den bequemsten Sessel und hoffte, dass die Bude bald voll wird, weil ich mir den Allerwertesten abfror. 

 

Als Schwester meiner Schwester bin ich seit  Jahren gewohnt, irgendwie eine Art Attraktion zu sein. Irgendjemand weist immer irgendwen darauf  hin, dass ich Ellis Schwester bin, was dann mit staunenden Augen zur Kenntnis genommen wird. Wie gesagt, ich kenne das – allerdings kommt mir gerade die Idee vielleicht das nächste  Mal Autogramm – Karten mitzunehmen – man weiß ja nie! Genau wie ich, ist auch Elke für ihre geradlinige Art und für ein Büschel Haare auf den Zähnen bekannt – und wir sind beide stolz darauf! Allerdings behauptet Elke immer, ich hätte noch ein paar Büschel mehr und ich glaube, das macht die Faszination an mir aus – das kann sich nämlich immer kein Mensch vorstellen (Highfive Sis!) 

 

Es wurde dann auch schnell voller und wärmer, allerdings auch lauter und da ich fast direkt neben dem Lautsprecher saß, bekam ich von den Bässen eine gratis Vollkörpermassage und Unterhaltung war leider nicht mehr möglich – ok, war auch ohne Sound schon eher schwierig und so verabschiedeten wir uns leider ziemlich früh und dackelten zurück in unser Hotel, wo wir den Sound of Music bis in die frühen Morgenstunden noch genießen durften – nach Helene Fischer „Atemlos“ war aber, ich glaube irgendwann zwischen 5 und 6 morgens, dann Ruhe. So muss ein 50./60. Geburtstag gefeiert werden!!! Alt und müde wird man schließlich schneller als man denkt! 

 

Für mich wars OK – ich war am nächsten Tag müde, als ob ich die ganze Nacht mit durchgetanzt hätte und wir haben dann den Geburtstag selber mit einem gemütlichen Abendessen im engsten Familienkreis – also zu viert – ausklingen lassen. Das war auch nochmal schön. 

 

Am  Montag  Morgen sitzen wir dann so beim Frühstück als eine Frau rein kommt ….ich sag zu Matthias: Also, die sieht Michaela May aber ziemlich ähnlich – oh.. ich glaube das ist Michaela May! Ich hab die Ohren gespitzt um zu hören, mit welchem Dialekt sie spricht – und als ich ihre Stimme hörte war  ich mir sicher – es war Michaela May mit ihrem Mann dem Regisseur Bernd Schadewald. Der hat uns dann später auch glatt noch gefragt ob wir aus Köln kämen  - wegen des Autokennzeichens – nicht weil wir berühmt sind und er uns erkannte!!! Aber vielleicht werden wir das ja noch – wer weiß! 

 

27. Jammerlappen  27.01.2017 

 

Gestern war ja jetzt nicht so mein Tag. Und ich heule nicht gern. Wenn ich alleine bin, vielleicht ja – aber wenn jemand dabei ist, hasse ich es. Nicht weil ich mich schäme. Ich glaube das Recht, mich mal auszuheulen, habe ich durchaus. Da sitzt dann ein Kloß in meinem Hals, der mir das Reden völlig unmöglich macht. Wenn ich mich aufrege habe ich weder meine Mimik noch meine Sprache im Griff. Ich stammele also mit verzerrtem Gesicht unverständliches Zeug und das geht mir dann schon wieder auf die Nerven. Also bemühe ich mich immer, diesen Kloß runter zu spülen und gar nicht erst über die Schwelle der ersten Träne zu treten. Das gelingt ziemlich häufig – aber halt nicht immer und heute, bei meinem dritten Besuch in der Tagesklinik reichte die Frage wie es mir geht, um dieses Zucken im Gesicht zu starten und den Kloß nach oben zu schwemmen. 

 

Es geht mir jetzt besser – anscheinend musste da doch mal wieder was raus. Außerdem hat der Arzt gleich gemeint, ich bräuchte heute viel Entspannung, was mir eine hammermegageile Fußmassage und eine Musikmeditation, die ich so noch nicht kannte und die mir super gut getan hat, eingebracht hat. Nach dieser Meditation konnte ich auf wundersame Weise auf einmal wieder ganz normal sprechen, was in den letzten Tagen äußert gepresst klang und ziemlich anstrengend war. 

 

Dabei begann mein Tag heute mehr als erheiternd. Ich habe eine facebook –Freundin. Die Betonung liegt diesmal mehr auf „facebook“ als auf „Freundin“. Es ist eher eine Bekanntschaft die vor einigen Jahren über den Golfclub entstand und eigentlich haben wir überhaupt keine Berührungspunkte. Diese Bekannte hatte vor ein paar Tagen Geburtstag und postete dazu ihren Unterarm mit einer Infusionsnadel mit den Worten: Das ist doch kein Geburtstag! Gut – es flatterte die zu erwartende Anzahl an Glückwünschen mit Gute Besserungswünschen ein und gestern erschien ein neuer post in der Senator-Lounge der Lufthansa. Oh – dachte ich – Krankheit überstanden? Und selbiges kommentierte ich auch darunter. Als ich heute früh auf mein Handy schaute fand ich ein langes Pamphlet mit leicht beleidigtem Ton – ich kann es nur ungefähr wieder geben da ich meine Brille noch nicht auf hatte: „Meinst Du Krankheit A… die ich seit x Jahren habe oder Krankheit B) die mich... irgendwie was mit Erkältung  oder Krankheit C) die weiß nicht was – vielleicht irgendwas mit dahingerafft“ 

 

Ich schaute etwas ungläubig lachend auf das Handy und schrieb erst mal drunter: „LOL, das schreibst Du jetzt nicht wirklich mir – oder?“ Danach suchte ich meine Brille um genaueres über diese Krankheiten zu erfahren und ihr anzubieten, doch ggfs. zu tauschen. Ich wäre bereit, ihre zu nehmen, wenn sie dafür mein ALS übernimmt. Aber 5 Sekunden später war der ganze post gelöscht! Jetzt fing ich richtig an zu lachen…. Weitere 2 Minuten später war ich gesperrt! 

 

Liebe Dagi – falls Du Dich von mir verarscht gefühlt hast – hattest Du Recht! Menschen, die unfähig sind, über sich selbst zu lachen und das Mitleid der Mitmenschen existentiell benötigen haben mit mir wenig bis gar nichts gemein. Wobei - ein bisschen Mitleid hab ich ja jetzt schon! (Schade, dass ich hier kein Teufel-Emoticon habe…..) 

 

26. Abschied  26.01.2017 

 

Gestern war es also so weit. Mein letzter Arbeitstag. Das war ja immer toll, wenn es in den Urlaub ging aber schon damals, als ich im Herbst 2014 wusste, dass ich für mindestens 6 Monate (es waren dann 10) ausfallen würde, fand ich das nicht mehr so lustig. Ich habe mir als letzten Arbeitstag nochmal einen Tag gewählt, wo ich alleine vor mich hinarbeiten konnte, es war zum Glück ziemlich viel zu tun aber wenn meine Karin nicht eine Stunde vor Schluss mit ihrer Fröhlichkeit hereingeschneit wäre, eine Flasche Prosecco in der Hand, wäre ich wohl heulend da gesessen und hätte noch ein paar Meldebögen vollgerotzt – irgendwas will man ja von sich hinterlassen. 

 

Zum einen bin ich ja auch irgendwie erleichtert. Es fällt mir alles immer schwerer. Gestern war der Bürostuhl ein bisschen niedriger gestellt als sonst und ich versuchte mich aufzurichten und ihn gleichzeitig hoch zu stellen. Naja… das ging schief und ich sauste ganz nach unten. Völlig genervt hab ich versucht aus diesem Stuhl wieder hoch zu kommen. Das wird wohl bei mir zurzeit zum Volkssport. Mit einer artistischen Einlage hab ich mich quer über den Schreibtisch geschmissen, wäre dabei fast noch drunter gelandet, was dann WIRKLICH ein Problem geworden wäre  - aber es ging gut und ich saß wieder auf meinem Thron. 

 

Ein ähnliches Spiel hatte ich neulich auch schon mit meinem Duschhocker. Bei den Trockenübungen bin ich prima hoch gekommen und so probierte ich es auch gleich mal in der Dusche aus – natürlich an einem Tag, an welchem Matthias Frühdienst hatte und niemand im Haus war. Ich kam auf die Idee ein Rundum-Wellnessprogramm daraus zu machen und packte auch noch eine Wanne für ein Fußbad mit in die Dusche … und dann saß ich da und fand das total schön. Bis ich raus wollte! Bei den Trockenübungen hatte ich keine nassen Füße – jetzt schon.  Und so saß ich dann da und überlegte, ob das warme Wasser bis abends um 7 Uhr reicht, bis der Gatte mich aus dieser Lage befreit. Letztendlich habe ich es dann doch geschafft. Mein Plan B wäre gewesen auf allen vieren bis zur Treppe zu kriechen – dort hätte ich mich wieder aufrichten können. 

 

Seit ca. 4 Wochen habe ich beim Zähneputzen einen Würgereiz. Zuerst war es immer nur morgens – aber seit gestern auch abends. Das ist jetzt echt zu viel – ich hatte wirklich kein Interesse meine halbverdaute Pizza erneut begrüßen zu dürfen. Zusammen mit meiner ALS – Facebook-Gruppe und meiner Logopädin habe ich jetzt Strategien entwickelt, das zu unterbinden. 

 

Aber ganz ehrlich! Das ist doch alles Scheiße! Wann bitte wache ich endlich auf und dieser Albtraum hat ein Ende? Ich mache nach wie vor jeden Abend meine Healing Codes – aber das positive Gefühl und die Sicherheit, es schaffen zu können schwinden mit jedem Tag. Ich torkele momentan ständig bei  der Frage der Beatmung zwischen Ja und Nein hin und her. Und dabei bin ich weiß Gott noch kein schwerer Fall. Nachts fällt mir mein Unterkiefer im Schlaf runter – das hat zu Folge, dass ich mit staubtrockenem Mund bis runter in den Hals aufwache und überhaupt nicht in der Lage bin zu schlucken. Ich hab schon eine Sprayflasche mit Wasser neben dem Bett. Es gibt den Vorschlag, sich einen Kopfverband zu machen um den Kiefer zu stabilisieren aber da ich äußerst unruhig schlafe rutscht mir das Ding ja eh vom Kopf und dazu sehe ich noch aus wie nach einer Hirnamputation ….. neeee ich mag nicht. Meine Logopädin hat berichtet, sie hat Patienten, die abends den Mund mit Öl spülen, das soll bis zum nächsten Morgen die Feuchtigkeit halten. Hoffentlich kotz ich dann nicht erst recht ins Waschbecken – aber ich probier das heute Abend mal aus. 

 

Gut – so ist das halt. Jetzt freue ich mich erst mal auf nächstes Wochenende. Meine Schwester und mein Schwager haben beide gerundet und es gibt eine Riesenparty. Ich sage jetzt nicht wie alt sie wurden, meine Schwester ist seit sie 29 geworden ist (also seit 21 Jahren… hihi) sehr empfindlich was ihr Alter angeht – Love you sis… you look younger than ever …. younger than ever!!!! 

 

25. Bereinigendes Gewitter  24.01.2017 

 

Die folgende Story kennen die meisten meiner Freunde und Bekannte schon. Ich möchte Sie aber doch nochmal aufschreiben, da sie mir lebhaft im Gedächtnis geblieben ist und ich heute noch vor mich hin kichere wenn ich daran denke. 

 

Ab Januar 2015 hatte ich wöchentliche Chemotherapie. Von Oktober bis Dezember waren 4 x alle 3 Wochen und ab Januar eben16 mal wöchentlich. Zur gleichen Zeit begann meine Mutter mit Ihrer Therapie gegen den Speiseröhrenkrebs. Ihre Speiseröhre war schon fast zugewachsen, sie konnte nur noch flüssige Nahrung zu sich nehmen und hätte durch eine PEG (Magensonde), die ihr zu allererst gelegt wurde, ernährt werden sollen. Sie versuchte aber immer wieder feste Nahrung zu sich zu nehmen und hatte legendäre Erstickungsanfälle. Am Anfang bin ich jedes Mal zu Tode erschrocken – aber mit der Zeit wäre ich am liebsten schreiend davon gelaufen weil sie es einfach nicht gelassen hat. 

 

Mutters Chemo- und Bestrahlungsplan war 4 mal 1 Woche Krankenhaus mit jeweils 4 Tagen Chemo und täglicher Bestrahlung. Danach 3 Wochen Pause (Bestrahlungen gingen weiter). Nach ihrem ersten Krankenhausaufenthalt holten wir 3 Tage später den Krankenwagen und sie wurde ins Krankenhaus zurück gefahren. Ich  habe mich an diesem Tag innerlich verabschiedet, es sah so aus als würde sie das nicht überleben. Ich saß 6 Stunden vor der Notaufnahme und habe gewartet. Zwischendurch saß eine Gruppe krebskranker Frauen um mich herum, die mich einluden gemeinsam mit ihnen einen Schminkkurs für „Glatzköpfe“ zu besuchen aber aus Sorge um Mutter blieb ich sitzen und wartete. 

 

Nach 6 Stunden wurde ich in die Notaufnahme gerufen. Die Ärztin die mich in Empfang nahm meinte: Wir haben ihre Mutter gründlich untersucht und konnten nichts finden…. Ja und ich hörte sie, bevor ich sie sah, weil ihr das Bett zu unbequem und die Zugluft zu kalt war. Ich hab sie dann kurz angeschnauzt, sie solle froh sein, dass sie die Zugluft noch fühlte und dann wurde sie zur Beobachtung nochmal stationär ein paar Tage aufgenommen. 

 

Meine Chemos waren immer montags. Und … das klingt jetzt echt bescheuert – aber das war der schönste Tag meiner Woche. Ich saß in der Tagesklinik über den Dächern von Aschaffenburg mit meinem Kaffee, meinem Krimi, das Gift tropfte in mich ich und war für die restliche Welt nicht greifbar. Montags konnte niemand etwas von mir wollen. Tat im Grunde auch keiner bis auf eine…… 

 

Mutter musste nur 3 von den geplanten 4 Chemo-Blöcken absolvieren und hat es trotzdem geschafft. Zäh ist sie – das muss man ihr lassen. Es kam also der Freitag ihrer letzten Chemo und ich sollte sie im Klinikum abholen. Normalerweise musste ich zu ihr ins Zimmer, da sie den Koffer etc. nicht tragen konnte aber freitags ging es mir selber nicht so gut, da das Cortison nachlies und an diesem Tag hatte sie es irgendwie bis in die Vorhalle der Klinik geschafft und ich sollte sie nur von dort zu meinem Auto bringen. Es war ein warmer Frühlingstag und ich fand ums Verrecken keinen Parkplatz vor dem Eingang. Ich wurde immer nervöser weil ich keine Lösung für das Problem fand. Alle anderen Parkplätze waren viel zu weit weg. Ich überlegte ob ich mich kurz auf den Taxiparkplatz stellen soll – aber der war eine Sekunde später auch belegt. Also parkte ich einfach in der zweiten Reihe hinter anderen parkenden Autos und dachte, DIE 3 Minuten muss jetzt halt jemand warten. 

 

Ich flitzte in die Halle, schnappte mir Mutter und ihren Koffer und zerrte beide so schnell es ging nach draußen. Und da stand dann auch schon einer schräg hinter meinem Auto. Er wäre vielleicht sogar vorbei gekommen – aber offensichtlich wollte er nicht und so stand er da und HUPTE. Hupte und hupte und hupte und ich fühlte auf dem Weg zu Auto eine nicht zu kontrollierende Wut in mir aufsteigen.

 

Ich streckte meinen Kopf  durch sein Autofenster – in dem Auto saß ein jüngerer Mann am Lenkrad und 2 Frauen auf dem Rücksitz und schnauzte ihn an: „Wir haben Krebs – und wo ist Ihr Problem?“  Man sah am Gesichtsausdruck der Frauen auf der Rückbank, dass dieser Mann vermutlich nicht gewohnt war, von einer Frau derart angebafft zu werden. Und so holte er auch tief Luft und schrie: „ Fahr sofort Deine Karre weg Du blöde Kuh!“

 

HA!!! OHNE MICH!!! Ich hab erst mal in aller Ruhe die Beifahrertür aufgemacht. Jetzt kam er erst Recht nicht mehr vorbei. Meine Mutter mischte sich jetzt auch ein und sagte:“ Seien Sie froh, dass Sie nicht meine Krankheit haben“ – darauf er mit langsam hochrotem Kopf: „Ich habe 7 chronische Krankheiten!!!“  - Jetzt kam ich wieder ins Spiel und schrie: „ Das Leben ist ja doch gerecht!!!“ 

 

Wir hatten zwischenzeitlich eine kleine Fan – Gemeinde um uns herum versammelt, die das ganze Spektakel interessiert verfolgte – brachte es doch ein bisschen Abwechslung in den tristen Klinikalltag. 

 

Nachdem ich Koffer und Mutter im Auto verstaut hatte, schloss ich die Beifahrertür und wie durch ein Wunder kam er auf einmal am Auto vorbei – wo vorher nur Hupen etwas nützte. Mit einem lauten „Du blöde Gans“ – was ich mit einem freundlichen „Vollidiot“ beantwortete, rauschte er an uns vorbei. 

 

Mutter und ich saßen im Auto, schauten uns an und fingen an zu lachen. „Gut gemacht Kind“ sagte sie. Da hatte sie doch sofort wieder was gut bei mir! 

 

24. Verlust und Gewinn  21.01.2017 

 

Es gibt Momente in denen ich es einfach nicht glauben kann. Immer wenn ich wieder etwas los lassen muss, stehe ich fassungslos davor und kann nicht glauben, dass mir sowas passiert. Ich dachte immer ich falle irgendwann mal tot um oder ich sterbe kämpfend. Und ja… natürlich kämpfe ich. Aber wie und gegen was?  Momentan sind es immer wieder die Beine die nachlassen und leider in zunehmendem Maße die Hände. Wenn ich von der Physiotherapie komme und meine Therapeutin mich dafür lobt, was ich noch alles kann, geht es mir für eine Weile besser und ich komme mir vor wie ein Jammerlappen, der schon Dinge beweint, die er noch hat. Das ändert aber nichts an der Tatsache, dass es nicht besser sondern schön linear immer weniger wird, was geht. 

 

Wir brauchen ein neues Auto. Mein heiß geliebtes Cabrio fahre ich schon eine Weile nicht mehr. Ist im Winter auch nicht so tragisch – trotzdem! Es war das schönste Auto, das ich jemals besaß, kein Angeberflitzer sondern ein schöner schwarzer EOS und im Sommer offen durch die Gegend zu fahren war 6 Jahre lang einfach geil. Jetzt muss er weg. Ist kein Automatik, zu niedrig (rein geht – raus …naja) und vor allem zu klein. Rollstuhl ungeeignet. Tja der EOS geht – der Rollstuhl kommt. Donnerstag wurde  ich vom Sanitätshaus meines Vertrauens (Haas in Aschaffenburg – kann ich nur wärmstens empfehlen) vermessen, die Verordnung habe ich schon eingereicht – und jetzt warte ich auf das Teil. Sollte ich einen neuen bekommen ist er wenigstens schön grün! 

 

Als nächstes wird der Wohnwagen verkauft. Ich hätte nie gedacht, dass ich an unserem Schneckenhaus mal so hängen würde. Wir haben wundervolle Urlaube darin verbracht. Toskana, Kärnten, Südtirol, Cornwall, Wales, Schottland, Schweden – erst mit Kindern und später mit viel Platz ohne. Letztes Jahr waren wir im Sommer damit an der Ostsee, zusammen mit meiner Schwester und meinem Schwager. Gut, dass ich da noch nicht wusste, dass es mein letzter Urlaub mit dem Teil ist – es hätte mir die Freude daran ordentlich vermiest. 

 

Heute früh fing ich an meinen Kleiderschrank auszumisten. Bei meinen Dirndln hätte ich fast geheult. Aber der Trend geht momentan zur bequemen Schlupfhose – alles möglichst praktisch und leicht an- und auszuziehen. Ich habe immer noch viel zu viel im Schrank. Aber bei meiner zu erwartenden Spontanheilung möchte ich ja nicht völlig nackig da stehen! 

 

Und … die letzten Tage meines Jobs sind angebrochen. Das tut echt weh! Dazu muss ich eins erklären. Nach über 16 Jahren Kindererziehung bekam ich im Sommer 2008 die Chance bei einem großen Automobilzulieferer in der Personalabteilung in Teilzeit anfangen zu können. Das hat mir anfangs irren Spaß gemacht. Allerdings bemerkte ich im Laufe der Zeit, dass mit meiner Chefin irgendetwas nicht so ganz stimmen konnte. Sie tauchte üblicherweise nicht vor 11 Uhr morgens auf, meistens mit Sonnenbrille und fast immer mit einem anderen Wehwehchen. Im Grunde hätte mir das ja egal sein können. Aber da ich selbst nur bis Mittag gearbeitet habe und von Personalarbeit überhaupt keine Ahnung hatte, hatte ich niemanden, von dem ich etwas hätte lernen können. Mein meist benutzter und mir völlig verhasster Satz war: Ich weiß es nicht – bitte wartet bis K. kommt. Im Laufe der Zeit bemerkte ich dann auch noch, dass Fehler, die ihr passierten auf  wundersame Weise auf meinem Konto landeten und mein Leben wurde erst besser, als wir eine neue Direktorin bekamen, die das Elend sah und etwas dagegen unternahm. Leider war mein Ruf als Sachbearbeiterin bis dahin schon so weit ruiniert, dass ich einfach keine Chance mehr hatte aus diesem Dilemma heraus zu kommen und auch der eine oder andere Personalwechsel änderte daran nichts. Erschwerend dazu kamen persönliche Probleme mit meinen Töchtern auf die ich hier nicht im Einzelnen eingehen möchte – aber es war eine Zeit, in welcher ich an allen Fronten kämpfte und Anfang 2013 fasste ich den Entschluss, mich zumindest von meinem Job zu trennen, der dabei war mir jedes Selbstbewusstsein auszusaugen und ich fühlte mich einfach zu doof und zu wertlos für diese Arbeit. Auch wenn das bedeutete, dass ich  mit 53 wohl keinen neuen Job finden würde. 

 

Aber immer wenn eine Tür zu geht, geht woanders eine auf. Ich war während dieser Zeit zuständig für den Bereich Arbeitssicherheit und koordinierte die Termine mit dem zuständigen Betriebsarzt. Nun wollte es der Zufall, dass unser Betriebsarzt auch der 1. Vorsitzende des Ärztlichen Kreisverbandes in Aschaffenburg war und seine Sekretärin nach vielen Jahren in den Ruhestand ging. Und da ich immer bemüht war, die Dinge für ihn so vorzubereiten wie er es gerne hatte, bekam ich zum einen immer Termine bei ihm (im Gegensatz zu anderen Gruppen des Unternehmens) und er wusste wie ich arbeite und bot mir den Job als Sekretärin an. Das erste Jahr hatte ich sehr zu kämpfen, mein angeschlagenes Selbstbewusstsein wieder auf Vordermann zu bekommen. Ich verzieh mir keine Fehler und war extrem bemüht, alles in Rekordzeit zu erfassen und selbständig zu arbeiten.

 

Mittlerweile habe ich einen neuen Chef und ich dachte ich würde ihn vielleicht bis zur Rente behalten – wir kommen prima miteinander aus, ich liebe diese Arbeit, komme gut zurecht, kann selbständig arbeiten …naja…nix wars wieder. Meine Nachfolgerin hat gestern begonnen, sie und Karin teilen sich den Job….. und ich bin per Ende nächste Woche weg. Schade! 

 

Aber bis auf meine Arbeit sind das alles nur materielle Dinge, die ich verliere. Und die sind nichts gegen das was ich gewonnen habe. Uschi bügelt seit Wochen unsere Wäsche – Sonja, Achim, Sabine und Karin könnten ein Taxiunternehmen anmelden, ich werde geholt und gebracht und wir wohnen ja nicht unbedingt um die Ecke – also eher ziemlich ländlich. Da wird bei mir geputzt, mit mir eingekauft, Kaffeekränzchen abgehalten – und wehe ich melde  mich mal nicht – dann kommen sofort die Nachfragen, was man denn für mich tun kann. 

 

Scheiß aufs Auto – oder den Wohnwagen – oder meine Dirndl. Ich habe den größten Gewinn meines Lebens gemacht! Meine Freunde sind unbezahlbar!!! 

 

23. Liebe   18.01.2017 

 

1980 habe ich Abitur gemacht. Eigentlich hätte ich auch ganz gerne studiert.  Ich wusste nur nicht so ganz genau was. Informatik hätte mich interessiert – aber ich hatte den Informatik Grundkurs in der Schule schon immer geschwänzt (weil es immer nachmittags die letzte Stunde war) und damit hätte ich fast noch mein Abi in Gefahr gebracht. Da ich nie da war und irgendwann überhaupt nicht mehr begriffen hatte, worum es überhaupt geht, war der Kurs mit 0 Punkten bewertet und galt somit als „nicht belegt“. Das fiel einem meiner Lehrer kurz vor Toresschluss auf und so lernte ich irgendein Lehrbuch auswendig, in der Hoffnung die richtige Antwort unter die richtige Frage zu platzieren und ich weiß bis heute nicht ob ich die 3 Punkte in der letzten Klausur tatsächlich selbst geschafft hatte oder wieder mal nur Glück hatte weil ich bei den Lehrern nicht unbeliebt war. 

 

Aber in Wirklichkeit hat mich ein anderer Grund vom Studieren abgehalten. Ich hatte nicht unberechtigte Befürchtungen, dass meinem Vater (meine Eltern sind lange geschieden) diese finanzielle Belastung eines Studiums nicht besonders gut gefallen würde und ich hatte einfach keinen Bock mehr, um Geld zu betteln. Ich wollte so schnell wie möglich unabhängig werden und auf eigenen Beinen stehen. Eine Eigenschaft, die mich bis zum heutigen Zeitpunkt nicht verlassen hat – jemanden um Geld zu bitten ist so ziemlich das Allerletzte was ich jemals in meinem Leben tun würde oder getan habe. 

 

Also habe ich eine Ausbildung im Einzelhandel zur Handelsassistentin in Hamburg begonnen. Das war nicht unbedingt mein Traumberuf. Einzelhandel war eigentlich sowieso nichts für mich. Ich kann nur Dinge verkaufen, die ich selber super finde und alten Damen einen Alpakamantel oder eine Kittelschürze zu verkaufen – ja  - das war nicht so mein Ding. Trotzdem war ich nicht ganz unerfolgreich und bin nach der Ausbildung erst für ein Jahr in Mannheim und danach als Substitutin in Nürnberg gelandet. 

 

Hier habe ich Anne kennen gelernt. Anne war etwas älter als ich, geschieden und irgendwie immer auf der Suche nach einem neuen Partner. Sie war klein, zierlich, attraktiv, dunkelhaarig und wir zogen abends oft gemeinsam um die Häuser.

 

Einziger kleiner Wehrmutstropfen unserer Bekanntschaft – wir hatten gelegentlich mal den gleichen Geschmack was die Wahl der Subjekte unserer „Begierden“ anging. Und so wurde es zu einer sportlichen Herausforderung, wenn eine von uns einen Blick auf einen jungen Mann geworfen hatte für die andere zu sehen, ob sie nicht vielleicht doch die Interessantere wäre. Und so kam es bei einer Weihnachtsfeier (Betriebsweihnachtsfeiern sind bekanntlich sowieso die größten Kontaktschmieden), dass sie ein Auge auf den Kollegen aus dem Personalbüro geworfen hat. Das konnte ich natürlich nicht auf mir sitzen lassen und zum Ende des Abends hatte ich ihr die Trophäe abgeluchst. Das war allerdings ein schaler Sieg. Stand ich jetzt mit einem netten, verheirateten Weichei da, das ich eigentlich gar nicht haben wollte, der zudem noch 2 kleine Kinder hatte (Männer sind Schweine – Frauen auch – frei nach Mario Barth) und musste gucken, wie ich den jetzt wieder los wurde. Er schlich auch immer in meiner Abteilung rum, die Leute fingen an zu reden und mir war das wirklich unangenehm, ich nehm doch keinen Kindern den Vater weg – zumal ich ihn auch ohne Kinder gar nicht haben wollte!!! Jedenfalls habe ich mir damals geschworen – Anne kann in Zukunft machen was sie will und ich fange nie mehr etwas mit einem Arbeitskollegen an. 

 

Dieser Vorsatz hat genau 6 Monate gehalten. Dann bekam die Organisation einen neuen Substituten. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine neue Freundin (die habe ich heute noch) Claudia aus der Parfümerie. Die Bekanntschaft mit Anne war mehr oder weniger eingeschlafen (Grund siehe oberer Absatz!) und da Claudia meist bei mir übernachtete wenn wir abends unterwegs waren beschlossen wir uns eine gemeinsame Wohnung zu suchen. Die hatten wir auch schnell gefunden und den Mietvertrag auch schon unterschrieben. Parallel kamen der Substitut aus der Orga und ich uns immer näher. Nun passierte folgendes: Claudias Vater hatte ein Warenhaus in Bad Neuenahr und hatte eine Boutique dazu erworben – und er wünschte sich Claudia als deren Geschäftsführerin.  Claudia kündigte also bei Karstadt – und ich stand mit einer Wohnung da, die mir viel zu groß und zu teuer war und meine alte Wohnung war bereits gekündigt und wieder vermietet. Die neue Wohnung bekam ich zwar schnell an einen Arbeitskollegen weitervermittelt – aber ich stand quasi auf der Straße. Da kam mir die glorreiche Idee, bei meinem neuen Freund – wir waren bis dato 10 Tage zusammen – einzuziehen. Zum Glück hatte er nichts dagegen und was soll ich sagen – im Herbst sind wir 32 Jahre verheiratet. Und er ist immer noch die große Liebe meines Lebens!!

 

Irgendwann – wir waren schon verheiratet – hat er mir gestanden, dass er eigentlich an Claudia interessiert war und dachte, über mich an sie ran zu kommen. Tja.. dumm gelaufen, irgendwie ist er wohl an mir hängen geblieben. 

 

Er ist seit 32 (nein eigentlich 33) Jahren mein Zuhause – mein sicherer Hafen, wenn die Welt wieder gemein zu mir ist nimmt er mich in den Arm und alles ist gut. Es gibt keinen anderen Menschen der mich so liebt wie er (äh… Korrektur: meine Schwester und meine Tochter und ich hoffe meine Enkelinnen). Es gibt keinen anderen Menschen, der mich so bleiben lässt wie ich bin. Und es gibt keinen anderen Menschen, bei dem ich auch noch nach so vielen Jahren die Bewunderung für mich fühlen kann, egal ob dick, dünn, geschminkt, ungeschminkt, im Jogginganzug oder im Ballkleid. Er gönnt mir alle Erfolge und steht wenn es sein muss auch zurück. Wenn wir Gäste haben und ich den ganzen Abend ohne Unterbrechung quatsche, fällt mir manchmal erst später auf, dass er wieder so gut wie nichts gesagt hat – aber wenn er was sagt, hat das Hand und Fuß. 

 

Als er im vergangen Jahr an Schilddrüsenkrebs erkrankt ist, ist eine Welt für mich zusammen gebrochen. Noch nie in meinem Leben habe ich eine solche Panik verspürt. Der Gedanke, dass er mich verlassen könnte und ich absolut nichts dagegen tun kann hat mich Nächte lang wach liegen lassen und mich überlegen lassen, wie ich ihm in diesem Fall am schnellsten folgen könnte. 

 

Ich glaube, der liebe Gott hat mich ernst genommen. Er weiß, dass ich ohne meinen Matthias nicht existieren könnte und hat mir die Wahl abgenommen. Jetzt gehe halt ich zuerst – nicht dass das so viel einfacher wäre. Eifersüchtig wie ich bin, gönne ich ihn natürlich keiner anderen Frau und so muss ich noch lange durch halten und meinen Platz hier verteidigen.   Aber egal wann das hier vorbei ist! Schatz – ich liebe Dich über alle Maßen und zwar immer einmal mehr!!!!! 

 

Und Du kannst darauf wetten, dass ich da oben auf dich warte!!!! 

 

22. Behindertenparkausweis   16.01.2017 

 

Seit kurz vor Weihnachten hab ich ihn ja. Die Berechtigung auf einem Behindertenparkplatz zu parken. Noch im vergangenen Sommer war ich während unserer Reha an der Ostsee zu einem Vortrag mehr oder weniger zwangsverpflichtet in  welchem es um die Vorteile bzw. Nachteilsausgleiche von Behindertenausweisen ging. 50 % hatte ich ja schon durch meine Krebserkrankung. Dort wurde auch über die verschiedenen Kategorien der Kennziffern auf dem Ausweis referiert und als es zu dem Punkt: „Berechtigung auf einem Behindertenparkplatz zu parken“ kam lautete die klare Botschaft: Kategorie Rollstuhl – oder jedenfalls fast. Nicht mehr in der Lage mehr als 50 Meter zu laufen. Im Leben hätte ich damals nicht gedacht, dass ich nur wenige Monate später so ein Ding mein eigen nenne. Obwohl der Rollator damals schon neben mir stand, war ich mir sicher, dass ich dieses Omateil sehr schnell an meine Mutter weiter geben kann. Die hätte es nämlich eher gebraucht und seit sie wusste, dass ich einen habe war sie auch gar nicht mehr so abgeneigt. 

 

Wie auch immer, jetzt habe ich ihn und bin mehr als dankbar dafür. Parkplatzsuche ist nämlich ätzend und wenn man dann noch ewig laufen muss – oder den Rollator auspacken muss um irgendwie an die Einkaufswagen zu gelangen, dann ist man wirklich froh in vorderster Reihe parken zu dürfen. 

 

Ich habe mir nie wirklich darüber einen Kopf gemacht, ob die Leute, die auf den Parkplätzen stehen da auch wirklich stehen dürfen. Wozu auch. Ich selber wäre im Leben niemals auf die Idee gekommen, mich da drauf zu stellen. Jetzt schaue ich natürlich genauer, wenn alle belegt sind, ob die anderen das denn auch dürfen. 

 

Was mir aber ganz gravierend auffällt: ich werde von immer dem gleichen Typ Mann misstrauisch beäugt, wenn ich schwungvoll auf meinem neu erworbenen Parkplatz einparke. Das sind immer Männer zwischen 50 und 60 mit leicht griesgrämigem Gesichtsausdruck –sie sehen nicht wirklich gleich aus – aber irgendwie doch ähnlich.

 

Es beginnt regelmäßig ein Kampf des Hinguckens. Er guckt mich an – ich gucke ohne die Miene zu verziehen zurück. Wer zuerst weg guckt hat verloren … und ich habe bis jetzt noch nie verloren! Ich würde es verstehen, wenn ich jemandem den Platz wegnehmen würde – aber das ist die inoffizielle Behindertenpolizei! Ich warte auf den Tag an dem mich mal einer anspricht!  Da haben alle Umstehenden dann wieder ein Spektakel vom feinsten. 

 

Mir ist vergangene Woche Mittwoch schon fast der Kragen geplatzt. Als ich meinen Wellness-Vormittag in der Palliativ – Tagesklinik beendet hatte musste ich dummerweise an einen Parkautomaten um mein Ticket zu bezahlen. Es gibt auf dem Gelände des Klinikums  3 Stück und an zweien hätte ich auf alle Fälle den Rollator  wieder aus dem Kofferraum hieven müssen. Also bin ich an den einzigen, der einigermaßen gut zu erreichen ist gefahren und habe mein Auto auf dem Gehsteig geparkt (der daneben stehende Behindertenparkplatz war belegt und wäre auch schon wieder zu weit weg gewesen).

 

So stand ich vor dem Parkautomat und fluchte mal wieder. Erst ging der blöde Parkschein nicht aus dem Portemoinee – dann konnte ich das Kleingeld nicht richtig greifen ( das Scheiß ALS steckt mir leider zwischenzeitlich in den Händen und wenn die auch noch kalt werden geht gar nichts mehr) . Ich versuchte also das Geld irgendwie in den Schlitz zu bekommen und gleichzeitig nicht umzufallen (Gleichgewicht ist auch ziemlich weg – ich sag immer zu Matthias er soll mich an die nächste Laterne lehnen). Da kommt eine Frau mit einem kleinen Jungen vorbei, der wohl vorher gefragt hat, warum das Auto (also meins!) so auf dem Bürgersteig parkt. Sagt die Mutter: Das sind ganz faule Menschen, die keine Lust haben auch nur einen Meter zu Fuß zu gehen!..... GNNNNNN!!!! Ich mich umgedreht: „Oder Behinderte, die nicht weit laufen können“ (leicht erhöhte Tonlage – das „blöde Kuh“ habe ich mir in Anbetracht des Kindes verkniffen).  Ja – sagt sie – völlig perplex – oder behinderte Menschen, vor allem wenn der Behindertenparkplatz belegt ist (was er zum Glück war!)

 

OH MANN….. wie soll ich mich denn rumstreiten, wenn ich irgendwann nicht mehr sprechen kann? Bis ich meinen Unmut in den Sprachcomputer getippt habe sind die doch alle immer schon weiter gelaufen!!!!!! 

 

21. Fluchen hilft   14.01.2017 

 

Einer Studie britischer Psychologen zufolge soll Fluchen helfen, Schmerzen zu lindern. Da hab ich jetzt aber wirklich richtig Glück – denn: Fluchen kann ich wie ein Bauarbeiter.  Damit habe ich mir durchaus schon mal die eine oder andere pikierte Augenbraue eingehandelt – aber ganz ehrlich…..ich kann das immer nicht verhindern und es ist mir auch egal, wie andere das finden. Ich behaupte immer, meine Gefühle entstehen im Bauch und bevor sie das Hirn erreichen kommt erst der Mund – und zack! sind die Worte draußen. Ich kann gar nicht mehr zählen, wie oft ich beim Golfen „im-Kreis-gekotzt“ habe nur weil die „Scheiß-Kugel“  irgendwo hin geflogen ist, wo sie absolut nix zu suchen hatte. 

 

Aber selbst wenn ich es schaffe meinen Mund zu halten, tätowieren sich meine Gedanken offensichtlich in meine Stirn und sind für mein Gegenüber deutlich zu lesen. Ich sage ja nicht jedem Idioten, dass er ein Idiot ist – wozu auch. Es würde weder ihm noch mir weiter helfen – allerdings kann er oft an meinem Gesichtsausdruck und eben dieser geheimnisvoll aufgetauchten Tätowierung auf meiner Stirn lesen, dass ich ihn/sie für einen Idioten halte.  Das wird übrigens im Alter besser! Ich schaffe es mittlerweile mich einfach abzuwenden wenn die Wellenlänge nicht stimmt oder ab und an treffe ich auch auf Menschen, da genügt ein Blick und wir sind uns einig, dass wir uns nicht mögen. Das ist einfach – da geht man sich aus dem Weg und tut sich nix. 

 

Ja… Fluchen hilft! Krebs ist nämlich ein hinterfotziges Arschloch! Krebs gibt einem das Gefühl, es schaffen zu können. Krebs kann man besiegen! Aber wehe, er kommt zurück! 

 

Wir gehen seit Jahren in das gleiche Fitness-Studio und im Laufe der Zeit kennt man natürlich die Mädels, die dort arbeiten und hält den einen oder anderen Plausch mit ihnen. So war das auch mit Bettina. Bettina hat immer bemerkt, wann ich gerade mal wieder ein Weightwatcher-Abo hatte und wir haben uns über Rezepte und Abnehmstrategien unterhalten und als ich nach der ersten Chemo das erste Mal ohne Haare auftauchte, hat sie mir erzählt, dass auch sie schon jahrelang gegen Krebs kämpft. Genau wie ich war sie eine Kämpfernatur mit positiver Grundeinstellung und der Fähigkeit, die Dinge so anzunehmen wie sie nun mal sind. Ich habe sie dann einige Zeit nicht mehr im Studio gesehen – aber im Herbst 2016 war sie auf einmal wieder da und erzählte, sie wäre im Studio eben als Aushilfe eingesprungen und dass sie den Onkologen gewechselt hatte und ja… dass es eben so gehen würde … mal besser mal schlechter. 

 

Anfang 2017 ist sie gestorben! Mit Anfang 50! Krebs ist ein ARSCHLOCH!!!! 

 

…..und ALS ist die ALLERLETZTE SCHEISSE!!! Man stirbt genau so – nur eben geradliniger!  In weniger als 4 Wochen 4 Todesfälle in der facebook-Gruppe! Ich KOTZE IM KREIS! 

 

Fluchen ist aber so ziemlich mein einziger gesellschaftlicher Makel –  mal abgesehen davon, dass ich vielleicht nicht in Designer-Klamotten passe und in entsprechend gesellschaftlichem Rahmen immer das Gefühl des modischen Bauerntrampels habe.  Meine Eltern haben mir ordentliche Tischmanieren beigebracht! Das ist heutzutage ja eher eine Seltenheit habe ich so manchmal das Gefühl. Der „neue Knigge“ scheint vorzuschreiben, dass man mit dem linken Ellbogen auf dem Tisch liegt, die Hand irgendwo auf dem Schoß und die rechte Hand stochert mit der Gabel im Essen rum. Mein Stiefvater hätte mir Porzellanteller unter die Arme geklemmt um mir beizubringen, wie man richtig sitzt.  Das habe ich übrigens auch an meine Kinder weiter gegeben – was meine ältere Tochter immer in Stress gebracht hat, wenn sie einen Freund bei uns vorstellen wollte. Der musste nämlich erst gebrieft werden, wie er sich bei Tisch zu verhalten hat. Ich fürchte, an manchem Beziehungs-Aus war ich schuld. Die Jungs hatten schon keine Lust mehr, bevor es überhaupt los ging.

 

 

 

Ich selber habe mich in jungen Jahren damit natürlich auch schwer getan. Meine allerliebste Freundin Christiane kenne ich schon seit ich 14 war. Wir waren beide in Bayern auf  einem Internat – nicht auf demselben aber auch nicht weit voneinander entfernt. Christiane kommt aus sehr gutem Haus und immer wenn ihr Vater sie besuchte, wurde ich mit eingeladen Essen zu gehen. Und da konnte es durchaus passieren, dass wir in einem Sternerestaurant gelandet sind.  Heieiei…. das war als junges Mädchen eine Herausforderung. Ich konnte mit schlafwandlerischer Sicherheit schon vorher sagen, dass mir irgendein Malheur passiert – entweder fiel das Glas Rotwein um … oder das Brot mit der Butterseite auf die Hose. Heute gehe ich damit lockerer um – auch weil – nachdem ich meinen Mann kennengelernt hatte, ich noch einen größeren Meister des Ungeschicks traf – einen Seelenverwandten: Meinen Schwiegervater! Mein Fluch war damit gebannt – er hatte ihn mir abgenommen!!! 

 

Bei dieser Gelegenheit  Paps – auf  Dich freue ich mich ganz besonders da oben. Wir waren immer 2 vom gleichen Schlag! Wenn wir diskutierten – und das taten wir oft – schaute meine Schwiegermutter durch das eine Fenster und mein Mann durch das andere. Beide wussten, dass es überhaupt keinen Sinn machte, sich einzumischen. Paps und ich ereiferten uns derart – da flogen dann schon mal die Fetzen. Allerdings nie so, dass wir uns böse gewesen wären. Jeder hatte seinen Standpunkt und es war uns beiden jeweils unmöglich, den anderen zu überzeugen. 

 

Wir beide waren uns in der Tat sehr ähnlich. Ich sage immer – von mir bekommt niemand ein Messer in den Rücken! Er bekommt es immer in die Brust! Wenn ich an jemandem Kritik übe dann bin ich immer bereit, es demjenigen ins Gesicht zu sagen – was ich auch in den allermeisten Fällen tue. Ich weiß, viele Menschen können das nicht. Und mit mir in die Konfrontation zu gehen ist auch nicht immer ganz einfach. Wenn ich in Fahrt komme kann ich laut und/oder rhetorisch gut werden. Das dauert allerdings nie sehr lange (äh… wenn der andere mir recht gibt – sonst schon!!) und ich bin überhaupt nicht nachtragend (ich glaube, das hatte ich an anderer Stelle schon mal geschrieben). 

 

Was ich allerdings überhaupt nicht ab kann ist, wenn man mir vorneherum schön tut und hinten rum über mich lästert.  Da kann eine Freundschaft mit mir fix vorbei sein. Also – wenn es jemand tut, sollte er sicher gehen, dass ich es nicht erfahre! Dumm gelaufen ist es einmal mit einer Bekannten, die dachte sie hätte ihr Telefon aufgelegt. War es aber nicht und der Anrufbeantworter hat alles aufgezeichnet. Da saß ich dann mit 2 hochgezogenen Augenbrauen und habe interessiert gelauscht, was für ein Dummerchen ich doch bin! Aber das war niemand der mich hätte in meinem Innersten treffen können und so habe ich  auch nie ein Wort darüber verloren! … bis auf heute …aber es ist quasi verjährt. 

 

20. Eine echte Herausforderung     11.01.2017

 

Heute war mein zweiter Besuch in der Palliativ Tagesklinik in Aschaffenburg. Ich hatte schon mal auf facebook darüber geschrieben, was für eine tolle Einrichtung das ist. Es gibt sie nun bald 10 Jahre, sie wird u. a.  aus Spendengeldern finanziert und begleitet unheilbar Kranke. Ich bekomme also immer ein eigenes Zimmer, dann kommt erstmal der Arzt und dann geben sich die Therapeuten die Türklinke in die Hand.

 

Erst trudelte der Cappuccino und das Wasser ein – dann die Physiotherapeutin, die mir nach ein paar Atemübungen zu Stabilisierung des Zwerchfells sanft den Rücken massierte….. Hammer!

 

Danach kam die mir schon bekannte Kunsttherapeutin und weil ich heute gut drauf war hab ich ein helles Bild voller Farbkleckse gemalt. Danach war die Psychologin an der Reihe – sie ist Onkopsychologin – aber das passt im Grunde auch. Krebs ist mir ja nicht unbekannt.

 

Und dann kam meine Herausforderung. Ich musste aufs Klo! Ich war dort schon mal – aber als ich davor stand dachte ich – eijeijei… das ist aber mächtig niedrig. Da aber ein Haltegriff an der linken Seite angebracht war dachte ich, es wird schon gehen. Ja – was soll ich sagen…. Ging aber nicht. Ich hab den Hinteren immer nur wenige Zentimeter von der Schüssel hoch bekommen und plumpste dann mit Karacho zurück. Holy shit! Andere Hand  und versucht übers Waschbecken hoch zu kommen. Ging auch nicht. Ich hätte die Tür erreichen können – aber neeeee….. dann hätte  ich mit runtergelassener Hose in den Flur um Hilfe schreien müssen. Also echt nicht. Ich überlegte, wie lange es dauern würde, bis jemandem auffallen würde, dass ich weg wäre.

 

Ein letzter Versuch…. Einmal um 90° gedreht, damit konnte ich mich irgendwie dann doch übers Waschbecken mit letzter Kraft nach oben hangeln. Boah.. ich war fix und fertig. So geht das nicht mehr!

 

Das nächste Mal hab ich schon eine Sitzerhöhung in Auftrag gegeben – ist ja nicht so als ob es keine Lösungen gibt.

 

Nach dem Mittagessen und nochmal Arzt hab ich gleich in 14 Tagen den nächsten Termin gemacht. Und das geht alles auf Krankenschein – es gibt auch Dinge die wirklich super funktionieren!!!  

 

19. Weihnachtsbaumende         09.01.2017 

 

Normalerweise kommt der Baum zu Heilig Drei König weg. Aber irgendwie ist ja alles anders geworden. Ich sitze meistens rum und Matthias muss meine Arbeit mit machen.  Wenn er frei hat wird gewaschen, eingekauft zu Therapien gefahren, Sanitätshäuser gesucht – und und und … und so durfte der Weihnachtsbaum in diesem Jahr 2 Tage länger stehen bleiben. 

 

Ich traue mich ja fast nicht es zuzugeben – aber wir haben seit mehreren Jahren keinen echten mehr. Dieses ständige Entsorgen nach Weihnachten war immer so lästig und die künstlichen sehen heute so echt aus (Beweis siehe Fotos), dass wir uns diesen Baum vor ein paar Jahren zugelegt haben. 

 

Das große Problem beim Abbauen: man braucht mindestens 4 Arme. Das ganze Teil muss nämlich nach oben gebogen werden, hält natürlich nicht und so muss einer es umarmen und der andere geht mit einer Schnur außen rum und schnürt das Teil zusammen. Nun passen leider nur die Arme von Matthias einmal rundum und als er das Teil dann endlich im Arm hatte saß ich davor und fing schallend an zu lachen – weil …. Wir kamen nicht weiter. Also um genau zu sein, Matthias hätte in dieser Position verharren und kurz vor Weihnachten 2017 wieder los lassen können. Wir fanden dann aber trotzdem eine Lösung – der Baum ist weg und jetzt hätte ich bitteschön gerne Sommer. Danke! 

 

18. Kommunikationslos            08.01.2017 

 

Gestern war ich gefrustet. Innerhalb von nur wenigen Tagen sind 3 Menschen aus der Facebook-ALS Gruppe gestorben – alle jünger als ich. Ich bin auf die fb – Seite des Ehemanns einer Verstorbenen gegangen und habe da gesehen, dass er sie vor ca. einer Woche noch gefilmt hat. DAS WAR SCHRECKLICH! Ich weiß nicht wofür das gut sein soll, seine hilflose Frau, die am Beatmungsgerät hängt, die schläft und sich so gut wie nicht mehr bewegen kann so zu präsentieren? Ich saß fassungslos und heulend davor und habe mir geschworen, dass es so ein Bild des Jammers von mir nicht geben wird. 

 

Noch ein zweites Bild geistert mir seit Tagen durch den Kopf. Es gibt einen wunderbaren Film von Bruno Schmidt. Er heißt „Alle lieben Schmidt“. Bruno ist selber an ALS erkrankt, sein Hobby ist Fahrradfahren und sein größter Wunsch war eine Fahrrad-Tour durch Deutschland. Diesen Wunsch hat er sich erfüllt und bei seiner Tour hat er viele ALS –Kranke besucht und interviewt und daraus ist dann dieser tolle Dokumentarfilm entstanden. Ich habe daraus eine wichtige Erkenntnis gewonnen: Kein Kranker gleicht dem anderen. Bei allen ist der Verlauf anders, mal geht es langsam, mal schnell, mal beginnt es in den Beinen, mal in den Armen, mal in der Zunge. Und viele Kranke sterben an Lungenentzündung obwohl sie noch nicht völlig gelähmt sind. Diese Lungenentzündungen entstehen überwiegend nicht durch Erkältungen sondern durch eingeatmete Lebensmittel. Das merkt man selber nicht mal unbedingt. Natürlich verschlucken wir uns häufig, ALS-Kranke müssen bewusst und sorgfältig essen,  dabei sprechen oder es nebenbei machen könnte fatale Auswirkungen haben. 

 

Zurück zum Film. Der letzte Stopp von Bruno war bei einer Frau, die völlig gelähmt im Rollstuhl saß, sehr schön zurecht gemacht aber mit offenem Mund und Sonnenbrille. Ihr Mann, der sie auch pflegt, saß daneben und berichtete, dass die Augenlider seiner Frau nicht mehr von alleine aufgehen und Kommunikation nur noch über den einen Daumen oder den Mundwinkel möglich wären. Daumen wackeln hieß nein – Mundwinkel bewegen ja. Die Augenlider seiner Frau hätte er mit Klebeband hoch geklebt, sonst könne sie ja nichts mehr sehen und dann fragte er Bruno ob er das mal sehen möchte und nahm seiner Frau die Sonnenbrille ab. Ich saß mit offenem Mund vor dem Fernseher  und sagte zu meinem Mann: „Wenn Du das jemals mit mir machst, habe ich eine Spontanheilung, nur um Dir eine zu kleben!!!!“  Antwort von Matthias: „Das wärs mir  wert!“  - OK …. So gesehen….. 

 

Ich habe in meiner Patientenverfügung angekreuzt, dass ich beatmet werden möchte. Ich möchte nicht etwas ablehnen, von dem ich gar nicht weiß, ob ich möglicherweise damit klar komme. Außerdem ist da der Ratschlag meiner Onkologin: möglichst lange am Leben bleiben!!! Den ich natürlich befolge!!! Aber – irgendwo ist auch eine Grenze! Mein Mann und meine Schwester wissen, wenn ich keine Möglichkeit der Kommunikation mehr habe, d. h. Augen zu, kein Computer mehr bedienbar – dann ist Feierabend! Auf ein Muskelzucken möchte ich mich nicht verlassen. Das hieße ja, dass mein Gegenüber immer die richtigen Fragen stellt,  die ich mit ja oder nein beantworten kann. Und wenn der Daumen nur einfach so mal zuckt hat man genau das Gegenteil von dem was man eigentlich wollte. Ich will nicht vor einem offenen Fenster sitzen müssen, nur weil ich irgendwann früher mal Frischluft gut fand – ich will mitteilen können, wenn mir etwas nicht passt. Ich will keine Augenlider nach oben geklebt bekommen und mit offenem Mund in der Öffentlichkeit präsentiert werden. Wenn es soweit ist, werde ich mich wohl von Euch verabschieden. Ich möchte unter allen Umständen meine Würde bewahren und ich weiß, ihr werdet es verstehen! 

 

17. Der Sex des Alters     06.01.2017 

 

Haha… nein nein nein… wen Ihr jetzt glaubt, Ihr bekommt Internas über unser Liebesleben muss ich Euch leider enttäuschen. 

 

Man sagt ja, dass Essen und Trinken der Sex des Alters wären (wobei ich uns eigentlich als noch nicht so alt empfinde) aber Matthias und ich haben noch eine spaßigere Variante entdeckt. Das allabendliche Zubett-Gehen.  Früher bin ich schon mal etwas länger aufgeblieben, wenn ich noch einen Film sehen wollte und Matthias am nächsten Tag früh raus musste. Jetzt geht das  leider nicht mehr – es sei denn ich würde alleine unten schlafen und da habe ich wenig Lust zu.  Ich komme ohne Hilfe die Treppe nun aber überhaupt nicht mehr hoch – 3 maximal 4 Stufen, dann ist Feierabend und die Kurve geht nur auf allen vieren. Wir haben jetzt mehrere Varianten ausprobiert – von „von-vorne-Zerren“ über „leichtes-Anheben-nebeneinander“ und sind jetzt bei der Variante „von-hinten-Schieben“ hängen geblieben. Matthias lupft also meinen Hintern bei jeder Stufe mit nach oben und ich bekomme schon auf dem Weg zur Treppe einen solchen Lachflash, dass wir beide immer wieder halten müssen, weil vor lauter Lachen gar nichts mehr geht. Oben singe ich dann immer  „Eye-of-the-Tiger“ aus dem alten Rocky-Film. Der war auch immer so froh, wenn er die Treppe oben war…haha!!! Natürlich singe ich völlig falsch, Singen geht nämlich auch nicht mehr – aber was solls, wollte vorher schon keiner hören, da hat sich nicht viel verändert. 

 

Manchmal liege ich abends im Bett und denke darüber nach, wen ich da oben irgendwann mal wieder treffe (und ob ich das überhaupt will – hähä) Matthias sagt zwar immer, sowas darf man gar nicht denken. Das ist wie beim Golf. Negative Gedanken kann der Körper nicht positiv umsetzen. Wenn Du also vor dem Schlag denkst: Bloß nicht ins Wasser – dann ist der Ball wo? Genau! Im Wasser!! Das „bloß nicht“ bekommt unser Hirn nicht gebacken. Also ist mein Mantra nicht „ich-werde-nicht-sterben“ sondern „ich-werde-gesund“. 

 

Trotzdem! Manchmal denke ich an meine Großmutter väterlicherseits. Meine Oma war ein Besen! Und das sage ich mit aller Liebe, die ich für sie empfunden habe, und ich darf das auch sagen, weil ich nämlich selber einer bin. Da hat mir mein Vater einen Haufen Erbmasse seiner Mutter  mitgegeben. Wir können aus unseren Haaren auf den Zähnen lange Zöpfe flechten.

 

Als wir in den Vorbereitungen zur Adoption unserer ersten Tochter waren, meinte eine Psychologin damals, ich käme aus einer Familie der starken Frauen. Und das stimmt, meine Mutter ist nämlich auch so ein „tough cookie“.  Ja zugegeben – ich hatte schon am Anfang mal geschrieben, dass sie im Alter etwas schwierig wurde – wobei, schwierig war sie immer  - aber sie hat sich auch ganz schön durchs Leben geboxt und stand oft ihre Frau – wo andere kapituliert hätten. 

 

Meine Oma ist nun eine ganz andere Hausnummer. Ich glaube sie wurde in einer falschen Zeit geboren und konnte sich einfach als Mensch nicht richtig ausbreiten. Gefangen in den engen gesellschaftlichen Konventionen der Kriegs- und Nachkriegszeit, erzkatholisch und dann noch mitten auf der Schwäbischen Alb – was hatte eine Frau damals zu erwarten? Heiraten, Familie, Kinder, Kochen, Putzen….. 

 

Sie konnte wie keine Andere bissige Kommentare abgeben und traf meistens mitten in die Wunde. Und am besten konnte sie das bei ihren Schwiegerkindern. Ich glaube es gab nicht eine Schwiegertochter oder Schwiegersohn, der nicht ein Lied davon singen konnte – ein Onkel hat sich schlauerweise in die USA abgesetzt…. 

 

Diese Bissigkeit habe ich auch, allerdings nicht in dieser  - ich nenne es mal Boshaftigkeit – Oma verzeih mir aber Du warst schon manchmal ein Knaller.  Ein Bekannter hat einmal zu mir gesagt, dass ich meine Spitzen so verpacke, dass niemand so genau weiß, ob oder wie ernst ich das tatsächlich meine und allen bleibt die Option auch darüber zu lachen.  Natürlich mache ich  das nicht immer – meistens möchte ich, dass mein Gegenüber keinen Zweifel an meiner Meinung hat und artikuliere völlig undiplomatisch meinen Standpunkt. Da gibt es dann wirklich keinen Zweifel daran, wie ich das gemeint haben könnte und das ist auch gut so!!! 

 

Und so stelle ich mir eine Begegnung mit meiner Großmutter äußerst amüsant vor. Ich weiß ja nicht, ob sie da oben überhaupt mitbekommen hat zu welcher Frau ich wurde und dass ich mir die Butter nicht vom Brot klauen lasse. Wenn sie das erste Mal kontra bekommt! Obwohl… ich bin ja ihre Enkelin – könnte sein, dass es da überhaupt keinen Stress gibt. Ich bin gespannt – nur so viel Oma…Du musst noch eine Weile warten, ich hab noch keine Lust Dich zu treffen!!! 

 

16. Zeitung    06.01.2017 

 

Diesen Zeitungsartikel heute aus dem MainEcho in meine Homepage zu friemeln war jetzt eine wirkliche Herausforderung. Da wird mein großkotziges  „Ich-kapiere-jede-Software“ wieder mal ad absurdum geführt. Ich habe es jetzt mit trickytricky zumindest mit der Online-Version geschafft. Wer es im Original lesen möchte (ist natürlich viiiieeell schöner) darf mir gerne seine email-Adresse schicken – aber es steht dann auch nichts anderes drin! 

 

15. Gutmensch    04.01.2017 

 

Ich behaupte ja immer, von Politik nicht viel Ahnung zu haben. Ich glaube auch, dass ganz viele  Menschen nicht so wahnsinnig viel Ahnung haben weil wir oft die Zusammenhänge nicht umreißen können. Das ist ein bisschen wie im Vorstand eines Golfclubs in welchem ich 3 Jahre die Freude hatte, mitarbeiten zu dürfen. Manchmal muss man Entscheidungen treffen,  von denen man weiß, dass sie nicht so populär sind und die auf jeden Fall jede Menge „Meckerer“ auf den Plan rufen aber man weiß, warum man diese Entscheidung getroffen hat, weil nämlich alles immer irgendwie ineinander greift und wenn man nicht alle Fakten kennt sieht man immer nur einzelne Teilbereiche. 

 

Ich gestehe jetzt: Ich bin ein Gutmensch! Ich sehe das nicht als Schimpfwort, ganz im Gegenteil, ich bin stolz darauf, mich selbst für einen „guten Menschen“ zu halten. Ich bin der festen Überzeugung, dass es unsere humanitäre Pflicht ist, Menschen in Not zu helfen. Und anzunehmen, dass wenn sich Menschenmassen in diesem Ausmaß auf den Weg machen um vor Krieg und Tod zu fliehen, nur nette Menschen zu uns kommen wäre reichlich naiv. Mörder, Terroristen, Vergewaltiger – das sind alles Arschlöcher! Und dabei ist es mir völlig egal, welche Hautfarbe sie haben. 

 

Ich gebe zu – seit unserer Hochzeitsreise 1985 habe ich keinen besonderen Faible für Tunesien.  Wir wollten eigentlich nur unseren Urlaub am Strand genießen und wurden ununterbrochen von Beachboys und fliegenden Händlern  belästigt und da ich für meinen Unwillen, wenn mir etwas auf den Keks geht, auch damals schon bekannt war, habe ich einem Händler nach dem gefühlten 10. Mal etwas unwirsch gesagt, er soll sich schleichen. Die Antwort von ihm: „Für das Kleid bist du eh zu fett“!....Ditsch…. Eva hat ihre Sachen zusammengepackt und die restliche Zeit am händlerfreien  Pool verbracht. Ähnlich ist es übrigens auch in Kenia oder Marokko, es sind Länder mit einer anderen Mentalität und es sind arme Länder. Wer arm ist kann sich Stolz oft nicht leisten.  Wer durch einen arabischen Bazar streift muss wissen, dass er an jedem Stand vollgequatscht wird und dass jeder versucht Dir etwas zu völlig überhöhten Preisen zu verkaufen. 

 

Nun haben sowohl meine Mutter als auch meine Schwester mehrere Jahre in den Arabischen Emiraten gelebt und gearbeitet. Und hier merkt man einfach, dass die Menschen nicht so arm sind. Hier kann man sich Stolz leisten und von Belästigungen waren überhaupt keine Spuren. Und ich bin auch der Meinung, dass verschiedene Religionen friedlich nebeneinander leben können, solange sie sich nicht gegenseitig provozieren, was ja leider durch den IS momentan ständig passiert und von unseren „ europäischen Wutbürgern“ ebenso gerne zurückgegeben wird. 

 

Mir ist mein Leben für Wut, Angst und Hass zu schade. Es sterben in Deutschland weitaus mehr Menschen an Alkohol als an Terrorakten – und hat da jemand Angst davor? Oder vor dem Straßenverkehr?  Man muss manche Dinge nicht gut finden oder ignorieren  und man darf nicht unvorsichtig sein – aber man darf sich das Leben nicht von negativen Gefühlen kaputt machen lassen. 

 

Was hat man am Ende davon? 

 

14. Temine    03.01.2017 

 

Huiuiui… jetzt hab ich gerade aber Glück gehabt. Der Zettel mit meinen Physioterminen liegt neben dem PC und ich hatte so ein Gefühl, ich müsste da mal drauf gucken. Das war eine gute Idee – sonst wäre ich nämlich ins Auto gestiegen und zu Therapie gefahren und hätte mich doof geärgert, wenn ich vor verschlossenen Türen gestanden hätte.  Zum Glück passiert mir sowas öfter, sonst hätte ich Angst, dass ALS sich vielleicht doch am Ende noch an meinen Gehirnzellen vergeht. Ich hatte einfach die Serie „Physio“ über Weihnachten im Handy-Kalender durchlaufen lassen weil es mir zu lästig war, die 2 Termine raus zu nehmen. Naja –ist ja nochmal gut gegangen! 

 

In Kürze kommt jetzt auch noch Ergotherapie dazu, ich weiß gar nicht wo ich das auch noch unter bringen soll  – die Woche hat einfach zu wenig Tage. 

 

Dann habe ich noch ein Problem. Ich bin seit 16 Jahren beim selben Gynäkologen der auch die ganze Krebsnachsorge bei mir macht. Dummerweise hat er seine Praxis im ersten Stock – umpf! Auf die Frage der Sprechstundenhilfe, ob es niemanden gibt, der mich dort die Treppen hoch trägt musste ich erst mal herzlich lachen. Jaaaa …schoooonnn….vielleeeeiiicht…. ABER der hat danach einen Bandscheibenvorfall.  Gut – jetzt will der Doc im Laufe des Tages anrufen, mal schauen was für eine Lösung er anbietet. 

 

Krebs ist ja nun nicht mehr so wirklich mein Problem. Auf der anderen Seite habe ich die Empfehlung meiner Onkologin: Möglichst lange am Leben bleiben – vielleicht finden sie etwas in der Zwischenzeit! Gegen Ebola haben sie ja nun auch aus Versehen was gefunden – man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Bis dahin sorge ich dafür, dass ich mein leichtes Übergewicht behalte und länger lebe  – und das steht wiederum dem „Treppen-rauf-Tragen“ böse im Weg.

 

Meine Güte Leute, ICH hab Probleme…… 

 

13. Neujahr    02.01.2017 

 

Was wünscht man sich zu Neujahr? Auf jeden Fall ein gutes Jahr! Glück, Gesundheit, Wohlstand! Mein Mann sagt immer „Glück ist wichtiger als Gesundheit! Die Menschen auf der Titanic waren alle gesund – aber sie hatten kein Glück“ Stimmt! Aber vielleicht hat ja ein schwer kranker Mensch die Titanic überlebt und ist kurz danach an seiner Krankheit gestorben? Ich glaube beides ist wichtig.

 

Wir hatten einen tollen Silvesterabend unter Freunden, wir haben gut gegessen, getrunken und viel gelacht. Ich habe mir einen Aperitif und 2 Gläser Wein gegönnt und in Kauf genommen, dass ich mit meiner Aussprache als erste Probleme bekommen habe. Was solls – egal, ich musste  nur warten, der eine oder andere wird sich mir sicher anschließen  :)

 

 

 

So gegen 23.45 Uhr wurde mir aber schlagartig bewusst, dass gleich ein neues Jahr anbricht und alles was ich mir wünschen kann ist, dass ich noch eine Weile durchhalte und zwar gut durchhalte. Dass ich noch so lange wie möglich durch die Gegend torkeln kann, dass meine Hände noch eine Weile mitmachen, dass ich noch alleine auf Toilette kann, dass meine Atmung noch weiter funktioniert und was für mich extrem wichtig ist, dass ich noch eine Weile sprechen kann und essen – essen und trinken ist gaaaanz wichtig. Möglichst noch lange ein Schnitzel oder ein Steak und keinen Brei oder Pudding. Irgendwie hat mir das dann ganz kurz mal fürchterlich die Laune verhagelt und ich dachte nur noch „Eva, reiß dich jetzt zusammen und fang nicht an zu heulen“ Mich in dieser Stimmung in den Arm zu nehmen öffnet nämlich alle Schleusen und ich wusste – um 24.00 Uhr bin ich dran. Dann gibt es kein Entkommen – dann drückt dich der Reihe nach jeder, angefangen mit meinem Mann und ich wusste auch was er sagen würde, dass wir aus 2017 raus holen was machbar ist und allein bei dem Gedanken tropfte es schon die Nase runter. Zum Glück hilft leichtes Hyperventilieren und Trinken. Im Normalfall Wasser – Silvester war es halt Champagner – man nimmt was man kriegt – Hauptsache runter mit dem Kloß! (ups, jetzt hab ich den Champagner auch noch zugegeben – na ja egal – Sprache war so oder so schon halbwegs lahm gelegt) 

 

Glücklicherweise dauern diese Momente nicht allzu lange. Kurz nach 12 war alles wieder gut, der Abend war wunderschön und das größte Geschenk ist es mich in diesen Runden pudelwohl zu fühlen. Ich hatte meinen Pragmatismus zurück und überlegte, dass man den Champagner ja zur Not auch direkt über die PEG einspritzen kann – das hätte doch irgendetwas Dekadentes oder? 

 

Einzig die Tatsache, dass ich mehrere Tage leide, wenn ich nicht vor 12 ins Bett komme ist etwas lästig. Auch am 1. Januar den ganzen Tag auf der Couch rumgammeln hilft da nicht. Ich war heute Morgen noch ziemlich wackelig auf den Beinen und als es um 7 Uhr anfing zu schneien, habe ich etwas gemacht, was ich noch nie in meinem Leben gemacht habe: Ich habe meinem Chef geschrieben, dass es schneit und ich mir kurzfristig einen Tag Urlaub nehme. Die Entscheidung zwischen „vielleicht irgendwo im Matsch ausrutschen oder alternativ im Gästezimmer mit Tee, Plätzchen, Krimi und laufendem Fernseher vor mich hin zu dösen“  war dann auch nicht sooo schwer. 

 

Und wenn ich jetzt an den Anfang meines posts schaue und mir überlege, was wünsche ich mir für dieses Jahr? Dann nehme ich:

 

Auf alle Fälle ein gutes Jahr!!!