Eine lange Reise geht zu Ende

Heute Morgen (14.01.2018) hat meine geliebte Eva die Augen für immer geschlossen und ist friedlich eingeschlafen. Damit ist ein ungleicher Kampf mit der Krankheit ALS  zu Ende gegangen. Ich weiß du wirst immer bei uns sein.Wir sehen uns irgendwann wieder - versprochen.


111. Weihnachten 24.12.2017
Ich habs geschafft! Es ist Weihnachten und ich bin noch da! Das liegt meiner Meinung nach an 2 Dingen: 1. Ich hab noch keine Lust und 2. Ich hab Schiss vor Matthias. Er kann ziemlich maulig werden wenn ihm etwas nicht passt und da mir keiner mit 100 %iger Sicherheit sagen kann, dass ich das nach meinem Tod nicht mehr mitbekomme möchte ich das Risiko lieber nicht eingehen. Ich bekomme allein bei dem Gedanken, dass er vor sich hin schimpft und ich nichts erwidern kann schon einen dicken Hals.
Aber....ich muss leider anfangen mich von einigen Dingen zu verabschieden, denn Weihnachten 2018 werde ich sicher nicht erleben. Und ich glaube auch nicht, dass ich das will. Jeden Tag ein bisschen mehr unbeweglicher zu sein ist schlimmer als ich es mir vorgestellt habe.  Ständig juckt es irgendwo und ich komme nicht ran oder ich sitze auf einer Falte und es fängt an weh zu tun, nur Matthias findet nirgends Falten. Und für die kleinste Bewegung brauche ich Morphin Nasenspray...das alles will ich nicht mehr noch viele Jahre ..aber ein bisschen halte ich noch durch (siehe oben Punkt 2)
So habe ich dieses Jahr zum letzten Mal den "Kleinen Lord" geguckt, von Fondue und Gänsebraten musste mich letztes Jahr, ohne es zu wissen, schon Abschied nehmen. Was mich im Moment am meisten ärgert ist, dass ich ziemlich viel abgenommen habe aber nicht mehr auf die Waage komme und somit nicht weiß wieviel. ..hach...schade :(
So, jetzt wünsche ich allen Familienangehörigen,  Freunden , Bekannten und all den vielen Menschen die ich nicht kenne und die dennoch so treu meinen Blog lesen ein friedvolles Weihnachtsfest.  Ich bin immer noch völlig überrascht darüber wie viele Menschen ihn lesen. Vielen Dank dafür!

 

 

110. Lahme Finger 15.12.2017
Ihr habt es alle schon bemerkt! Schreiben fällt mir zunehmend schwer. Ich tippe mit dem rechten Zeigefinger auf der kleinen Tastatur meines Handys.  Den richtigen Buchstaben zu treffen ist Glückssache zumal Mittel- und Ringfinger irgendwo runterfallen und der Cursor sich plötzlich mitten im Text befindet.  Und die Hand längere Zeit hoch zu halten geht auch nicht mehr. Der Blog neigt sich also ganz langsam dem Ende zu, was mir sehr leid tut...mein Hirn rattert genau wie immer und eigentlich hätte ich schon genug zu erzählen. Nur der ganze Rest rattert nicht mehr.  Aber ich will nicht jammern - den Umständen entsprechend geht es mir immer noch gut.
Gestern habe ich allerdings völlig neidisch auf Matthias' knusprige Chicken Wings geschaut und dabei meine pürierte Blumenkohl -Brokkoli Suppe geschlürft...zum Glück war die auch sehr lecker.
Da sich feste Nahrung offensichtlich von mir verabschiedet hat, habe ich abends einen weißen Belag auf der Zunge, den mir Matthias jeden Abend runter kratzt. Dabei muss ich dann aufpassen, dass ich mich von der Miniportion an Abendessen nicht gleich wieder verabschiede.
Solange es geht werde ich weiter schreiben...es wird nur kürzer und die Abstände werden länger.

 

 

109. Gelalle 04.12.2017
Noch im August war ich der Meinung, dass ich Weihnachten nicht mehr erlebe. Und zack...ist Dezember. Jetzt bin ich mir nicht mehr so sicher zumal ich a) Matthias nicht so gerne kurz vor einer solch emotionalen Zeit sitzen lassen will und b) ungern im gleichen Jahr wie meine Mutter den Löffel abgebe.
Dieses Wochenende waren Elke und Volker zu Besuch.  Die sind mit meinem Gelalle nun nicht so vertraut wie Matthias aber als ich allen erzählen wollte, dass unser Lieblingsrestaurant jetzt auch Salat mit Chicken Wings anbietet, hat mich trotz großer Mühe keiner verstanden. Also hab ich mit den Ellenbogen geflattert und ohdockdock gerufen.  Jetzt habens alle kapiert...lagen aber fast auf dem Boden vor Lachen.
Und genau so möchte ich in Erinnerung bleiben. Ich habe Zeit meines Lebens jeder Situation etwas Witziges abringen können.  Manchmal mit viel schwarzem Humor der nicht jedermanns Sache war. Und ich kann auch über mich selbst lachen … das hat mir vieles im Leben erleichtert.

 

 

108. Langeweile 25.11.2017
Dafür, dass ich mich eher in der letzten Phase von ALS befinde, geht es mir erstaunlich gut.  Ich habe ab und an meine Tiefphasen, die kommen aber überwiegend, wenn mich jemand mit der Nase drauf stupft was für eine schreckliche Krankheit ich habe.  Das ist nie böse gemeint aber da ich es ganz gut schaffe diese Tatsache meistens zu verdrängen, geht es mir ordentlich auf die Nerven wenn andere ihr Mitleid raus kramen.
Eins muss ich allerdings trotzdem los werden. Wenn mein Leben in dieser Form noch 20 Jahre weitergehen würde, wäre nicht ALS mein Problem, sondern grenzenlose Langeweile.  Es ist ja nicht so, dass ich nichts machen will. Ich kann einfach nicht mehr. ..wenn ich zwei vollständige Sätze von mir gebe, hechel ich nach der Atemmaske.  Genauso wenn ich einen Ausflug aufs WC mache.
Und scheinbar habe ich doch abgenommen.. .am Rücken.  Ich habe im Bett eine Gleitmatte damit Matthias mich leichter in die Mitte des Bettes schieben kann. Auf der bleib ich nachts liegen auch wenn sie etwas verknautscht ist. Hat mich bisher nie gestört.  Heute Nacht bin ich mit Schmerzen im Rücken aufgewacht und hatte eine Druckstelle.
Wenigstens wird es Matthias nicht langweilig - er muss sich ständig mit neuen Problemlösungen beschäftigen.

 

 

107. Verlust 15.11.2017
Gleich zu Beginn meiner Diagnose habe ich mich in allen Selbsthilfegruppen auf facebook angemeldet.  Ich habe viele neue Menschen kennen gelernt, die meisten davon ebenfalls mit ALS. Manche davon passten - andere nicht, ALS ist keine "Freundeschmiede". Die meisten passten jedoch und mit Michelle, Nick und Marion verband mich etwas mehr, vielleicht weil deren Humor genauso schräg sein konnte wie meiner.

Eine besondere Freundschaft verband mich mit Marion.  Wir haben uns im Frühjahr auch persönlich kennen gelernt und wir waren so etwas wie Seelenverwandte. Wir haben stundenlang über unsere Ängste, Träume, Mann und Kinder gechattet und wir hatten immer die gleiche Wellenlänge und am Ende jeder "Unterhaltung " haben wir beide schallend gelacht.
Michelle hat aus uns vier die "Ins-Gras-Beisser-Bande „  gemacht.
Sie war auch die erste die uns verlassen hat, im September.  Nick folgte, für mich völlig überraschend, im Oktober und heute habe ich erfahren, dass auch meine Marion mich verlassen hat. Jetzt bin ich die letzte Überlebende unserer Bande und ich muss endlich aufhören zu heulen sonst krieg ich keine Luft mehr.

 

 

106. Windeln 12.11.2017
Auch wenn ich momentan nicht wirklich unzufrieden bin, ich bemerke jede Veränderung.  Heute Nacht z.B. hab ich mich zum 2. mal eingenässt ohne es zu bemerken.  D.h. es wird Zeit über Windeln nachzudenken.  Das ist nicht ganz einfach obwohl mir immer klar war, dass der Zeitpunkt kommen wird.
Ich habe Momente -nicht oft aber ab und an - in denen ich es immer noch nicht fassen kann was gerade mit mir passiert. Ich bin im Kopf völlig klar (ok...dazu mag es unterschiedliche Ansichten geben) ich habe so gut wie keine Schmerzen,  ich spüre jede Berührung. ...Aber ich habe keine Kontrolle mehr über meinen Körper.  Er bewegt sich immer weniger oder ich plumpse in eine Richtung in die ich gar nicht wollte. Und das Wissen, bald zu sterben fühlt sich völlig falsch an. Aber es ist nicht aufzuhalten..verdammter Mist.
Und diese Texte zu tippen wird auch immer schwieriger, ich treffe einfach zu oft die falsche Taste und bin überwiegend mit Korrigieren beschäftigt.
Dieses Wochenende wollte eigentlich meine Schwester kommen aber einen Tag vorher hat sie sich einen Magen-Darm Virus eingefangen. ..und allein der Gedanke, sie könnte mich anstecken, hat sofort Panik in mir ausgelöst.  Also ist sie nicht gekommen.... Es ist im wahrsten Sinne des Wortes zum Kotzen

 

 

105. Gummibeine 06.11.2017
Ich bin heute schwer angepisst. Heute Morgen wollten meine Beine nicht so wie ich.  Ich konnte zwar noch stehen und mit Matthias Hilfe 3 Schritte rutschen aber dann sackte ich ohne Vorwarnung in den Knieen durch. Ich landete unsanft auf dem Toilettenstuhl aber in einer Position in der ich es leicht geschafft hätte, meine Füße anzupieseln. Also mit Hauruck nochmal hoch. Leider plumpste ich sofort zurück und saß noch dööfer.  Nun ist es ja nicht so dass das Hochheben so leicht wäre. Matthias geht es in die Arme und in den Rücken und da mich Matthias sehr fest halten muss damit ich nicht falle, drückt es mir den Brustkorb ab und ich bekomme keine Luft mehr.
Davor dass es mit dem Umsetzen nicht mehr klappt, fürchte ich mich schon länger und ich bin heilfroh als es heute Nachmittag wieder ganz gut klappte. Diese kleine Restfreiheit noch aufs Klo zu kommen und meinen Tag im Sessel zu verbringen, will ich unbedingt behalten. Allerdings weiß ich auch, dass ich heute früh wieder einmal einen Vorgeschmack auf das was mich erwartet bekommen habe.
Wenigstens geht es Matthias Rücken und auch seiner Stimmung nach einer Thaimassage und Fitness mit Sauna wieder besser. Ich bin so froh, dass wir Isabel haben und er wenigstens ein paar Stunden in der Woche eine Auszeit hat.

 

 

 

104. Herbst 01.11.2017
Wieder einen Monat geschafft…oder besser gesagt "überlebt" Meine Tage haben einen festen Rhythmus. Um 9 klingelt morgens der Wecker und ich wache aus tiefstem Schlaf auf und freu mich seit einer Woche darüber, nachts nicht mehr raus zu müssen.  Das ist für uns beide eine riesen Erleichterung. Danach hat Matthias richtig zu tun. Alle 2 Tage ist Badetag. Er muss mich mit dem Lifter in den Whirlpool transportieren, mich waschen auch die Haare. Danach folgt Haare föhnen, eincremen (mittlerweile schuppe ich mich am ganzen Körper) und anziehen.  Er schwitzt - ich friere.
Danach werde ich im Wohnzimmer in meinen Sessel gehievt, Beine hochgelagert, Tee und ein hochkalorischer Drink in Reichweite und so warte ich auf die Caritas zum Beine wickeln. Danach folgt das übliche Ritual: Matthias zählt auf, was alles Essbares im Haus ist und ich grunze ablehnend vor mich hin.
Ab jetzt beginnt der gemütliche Teil nur unterbrochen von Physiotherapeutinnen oder liebem Besuch - ach ja und seit dieser Woche einer Hospizbegleiterin die mir meine Bücher vorliest - ich kann mein ebook leider nicht mehr selber halten.
Ansonsten läuft ab 12 der Fernseher mit einer festen Reihenfolge an Sendungen.  Neulich hat Kabel 1 die Serie "Mein Lokal - Dein Lokal " aus dem Programm genommen. ..man war ich sauer...
Gegen 19 Uhr gibt's Abendessen,  davor  0,16 l Bier als Aperitif,  um 22.45 Uhr wickelt Matthias meine Beine wieder ab...und Guats Nächtle!
Nicht besonders spannend aber für mich genau richtig, keine Anstrengung, kein Stress.  Wenn ich in meinem Sessel sitze bemerke ich kaum wie bewegungslos ich geworden bin und dass der Kopf, wenn er einmal nach vorne geplumpst ist, von sich aus keine Anstalten mehr macht sich aufzurichten.
Alle die mich regelmäßig sehen wissen, dass meine Zeit nur noch in Wochen - wenn ich Glück habe in (wenigen) Monaten bemessen ist.  Aber Matthias und ich genießen diese Zeit ganz bewusst und ich bin glücklich darüber.  In Anbetracht der Umstände geht es mir wirklich ganz gut....wegen mir kanns noch lange so gehen!

 

 

103. Familie 27.10 2017
Jetzt reicht‘s aber langsam! Gestern ist schon wieder eine ALS-facebook Freundin gestorben. Zwischenzeitlich habe ich 4 Tote in meiner Freundesliste. Das Schlimme daran ist, diese Nachrichten fressen meinen Optimismus.  Im August war ich noch der Meinung ich würde Weihnachten nicht erleben aber im Moment geht's mir so gut, dass ich durchaus glaube, meine Familie wird ein Problem mit meinem Geschenk bekommen.  Ähnlich wie der 90. Geburtstag meiner Großmutter.  Oma wurde ein Gutschein für einen Farbfernseher geschenkt. Da musste am Ende niemand mehr in die tiefe Tasche greifen. Sie starb vor der Einlösung des Gutscheins. Unter diesem Aspekt kann ich mir ja wünschen was ich will - in Form eines Gutscheins ist alles möglich.
Da ich aber bei Lisa, Marla, Nick und Sigi gesehen habe wie schnell es vorbei sein kann möchte ich meiner engsten Familie auf diesem Weg noch einmal sagen, wie sehr ich sie liebe. Allen voran mein Matthias - vor 33 Jahren meine beste Idee den Nürnberger Tierpark mit ihm zu besuchen. Meine beiden Töchter Sina und Lisa mit denen ich -vor allem mit Lisa- kriegsähnliche Pubertätskämpfe ausgekämpft habe. Am Ende haben wir aber zum Glück alle begriffen, dass wir EINE Familie sind und das gibt mir das Gefühl keine Baustellen zurück zu lassen. Sina hat uns die zauberhaftesten Enkeltöchter geschenkt die man sich nur wünschen kann. Mia und Emma ich liebe Euch bis zum Mond und zurück.  Und meine Sis Elke. Meine Güte, was haben wir uns früher gestritten aber ich könnte mir keine bessere Schwester wünschen.  Ich liebe euch alle. Und wenn ich nicht mehr da bin werde ich nie wirklich weg sein. Immer wenn ihr herzhaft lachen müsst bin ich in der Nähe.

 

 

102. #AllerLetzteScheisse 25.10.2017
Ich bin völlig schockiert.  Das nächste Mitglied unserer "Ins Gras Beißer Bande" ist plötzlich und für mich völlig unerwartet gestorben.  Rest in peace lieber Nick.
Keiner aus unserer Gruppe hat scheinbar bemerkt, dass es ihm nicht gut ging und es ist niemandem aufgefallen, dass er sich seit dem 11. Oktober nicht mehr auf facebook geäußert hat. Er war Admin in unserer Gruppe und hatte für jeden ein offenes Ohr und immer praktische Hilfe parat. Ich werde ihn, ebenso wie Marla, sehr vermissen. Und meine Marion macht mir ebenfalls große Sorgen.  Ich habe allerdings eins gelernt - das Ende kommt manchmal schnell und unerwartet.
Gestern konnte ich zum ersten Mal meinen Löffel nicht mehr normal halten. Er war einfach zu schwer. Ich fange also an das Besteck wie ein Kleinkind zu halten.  Lätzchen brauche ich schon länger und es ist auch immer mit Brei vollgesabbert. Sprechen geht tagsüber noch allerdings versteht mich Matthias am besten und nach 2 Sätzen bin ich völlig außer Atem. Trotzdem geht es mir gut...versteh ich selbst nicht aber ich bin froh darüber. Wäre doch blöd, wenn ich meine letzte Zeit auf Erden trübsinnig rum sitzen würde.

 

 

101. Nix neues an der Front 21.10.2017
Mein Tag spielt sich zwischen Bett und Fernsehsessel ab. Und ich bin damit zufrieden.  Gut, mir tut gelegentlich der Hintern vom rum sitzen weh - aber es gibt schlimmeres.  Wegen mir könnte es so bleiben aber ich fürchte so gnädig wird ALS nicht sein. Beim Umsetzen auf den Toilettenstuhl und zurück hat Matthias jetzt eine Taktik entwickelt die meistens gut funktioniert.  Er schiebt meine Füße mit seinen in die vorgegebene Richtung.  Das funktioniert aber leider nur noch solange ich mit durchgestreckten Knien stehen kann und genau da liegt der Hund begraben. 
Und wir haben beide keine Lust auf einen Pflegedienst. Ich muss - nachts mit gerechnet - 5 - 7 mal zur Toilette und allein dafür bräuchten wir Hilfe.  Für alles andere sind wir ein eingespieltes Team.
Gestern allerdings kamen wir von einem Toilettengang zurück, ich landete ohne größere Vorkommnisse in meinem Sessel und dachte nach ein paar Minuten: Herrschaft tut mir auf einmal das Steißbein weh. Ich rutsche vor und mit Matthias Hilfe wieder zurück aber es wurde nicht besser. Ich hatte auch das Gefühl irgendwie anders zu sitzen als sonst und Matthias fragte mich dauernd was er denn tun soll… als ob ich das gewusst hätte. Nach ca. 2 Stunden fragte er mich ob er meine Beine bewegen soll - ja klar, da sag ich nie nein.
Und so lief er durchs Wohnzimmer und suchte die Abdeckung des Toilettenstuhls um sich drauf zu setzen - fand sie aber nicht.  Irgendwann fragt er mich: sag mal, sitzt du zufällig drauf? Ich taste nach unten und tatsächlich hatte er die Platte auf meinem Sessel abgelegt - deshalb saß ich auch so unbequem. Er konnte noch etwas herzlicher lachen als ich!

 

 

100. Sonne 14.10.2017
Seit dem 22. September habe ich keinen Schritt mehr vor die Tür gesetzt. Und ich habe es auch nicht vermisst.  Völlig unbegreiflich, wenn man mich von vor ALS kennt. Ich war immer unterwegs und davon überwiegend auf dem Golfplatz.  Vor allem bei einem Wetter wie heute. Letztes Jahr im September habe ich sogar noch ein Turnier gespielt...ich war zwar mit dem Cart unterwegs und hatte am Abschlag leichte Gleichgewichtsstörungen aber das einzige was mich gestört hat war, daß ich bei den par 3 einen Driver brauchte - und das war mir wirklich peinlich.
Nun, wie gesagt heute haben wir Traumwetter und Matthias bestand darauf heute mit mir spazieren zu gehen.  Und was soll ich sagen...mir fiel einfach nix plausibles ein um abzulehnen. Und ich bin froh, daß mir nichts einfiel.  Es war einfach mal wieder schön, die bunten Bäume, die Sonne auf der Haut...und gut, daß ich im Rollstuhl sitze, meine gewickelten Füße passen in keinen Schuh. Das Wickeln ist aber nötig wegen meiner Wasserablagerungen in den Füßen. Naja, wenn man nix mehr bewegen kann fällt der Rest auch peu a peu aus. Aber mein multitalentierter Mann ist nicht nur Krankenpfleger, Friseur, Koch, Putz- und Wäschehilfe sondern auch Physiotherapeut.  Er bewegt meine Beine mehrmals täglich - großartig!  Nur beim Fönen meiner neuen Frisur muss ich ihm manchmal reinpfuschen, ich habe immer Sorge ich sehe gleich aus wie Prinz Eisenherz aber am Ende passt auch das und ich bin wirklich glücklich einen so tollen Mann zu haben, der in kürzester Zeit all diese Dinge gelernt hat.
Gestern und heute habe ich übrigens hochkalorische Zusatznahrung herzhaft aus der Apotheke von Hipp probiert.  Würg...einfach widerlich! Da bleib ich doch lieber bei süß.
Aber heute freu ich mich auf Königsberger Klopse die Matthias super lecker machen kann!

 

 

99. 32 Ehejahre 11.10.2017
Morgen haben wir unseren 32. Hochzeitstag.  Es wird unser letzter, das wissen wir beide. Wie in jeder Ehe hatten wir unsere Höhen und Tiefen aber ich hätte mir niemals ein Leben ohne Matthias vorstellen können. 
Am Anfang meines Blogs hatte ich mal geschrieben ich würde ihn keiner anderen Frau gönnen.  Aber wie in so vielem habe ich auch hier meine Meinung geändert.  Ich wünsche mir für ihn nochmal eine Frau mit der er all die Dinge tun kann,  die wir nicht mehr geschafft haben.
Es ist unglaublich was er alles für mich macht.  Ich habe Pflegegrad 5 - also den höchsten den es gibt und er macht immernoch alles alleine.
Es wird nicht mehr lange dauern und ich werde Windeln brauchen.  Wobei Pipi dabei nicht das Schlimmste ist worin ich sitzen werde. Wir erwägen langsam den Einsatz eines Pflegedienstes. Wir wissen nur nicht wie oft und wie lange.  Ich muss 5 mal am Tag aufs Klo und nur dabei brauchen jemanden.  Ansonsten sitze ich brav in meinem Sessel. Und man hat ständig fremde Menschen um sich.
Naja...vielleicht geht's noch eine Weile .
Und meiner Freundin Marion geht es nicht gut.  Ich habe schreckliche Angst dass sie vor mir stirbt. Ich weiß das egoistisch ist aber sie ist meine engste ALS Vertraute, wir lachen und weinen über die gleichen Dinge und jammern uns gegenseitig die Hucke voll aber meistens lachen wir am Ende wieder. Es wäre schrecklich wenn sie auf einmal weg wäre.

 

 

98. Narkose 07.10.2017
Gestern klingelte das Telefon und die Palliativstation informierte uns, daß ab Montag ein Bett frei wäre und Dienstag der Eingriff stattfinden könnte. Da ging mein Allerwertester sofort auf Grundeis. Zumal ich Montag rein soll, Dienstag soll die PEG gelegt werden und Mittwoch oder Donnerstag darf ich wieder heim. Also mindestens 2 Nächte - so hatten wir nicht gewettet. Aber der Hammer kam erst noch: da ich im Liegen nicht mehr atmen kann wäre eine Intubationsvollnarkose nötig. Eine Vollnarkose legt aber immer Muskeln lahm und man weiß vorher nicht, welche davon anschließend ganz ihren Geist aufgegeben haben. Zu Deutsch: es besteht ein großes Risiko, daß ich danach nicht mehr selbständig atmen kann.  Und da ich in meiner Patientenverfügung bestimmt habe, keine invasive Beatmung zu wollen, könnte ich Dienstag durchaus abnippeln. Da hab ich aber im Moment noch keinen Bock drauf. Im Moment geht's mir einigermaßen gut und da wäre mir Dienstag einen Ticken zu früh. Zumal wir Donnertag unseren 32. Hochzeitstag feiern und der Champagner schon kalt steht.  Da beißt man doch nicht 2 Tage vorher ins Gras!
Jetzt gibt es halt keine PEG.  Ich kann ja auch noch ziemlich gut schlucken. Und was ich ziemlich witzig finde: die ganze Zeit jammer ich rum, dass mein Hintern nicht dünner werden will. Ich glaube ganz am Ende wird mich mein verhasster dicker Poppes ernähren.
Alles im Leben hat seinen Sinn! Manchmal dauert es nur ewig bis man ihn erkennt.

 

 

97. Oktober 04.10.2017
So! Den September hab ich schon mal überlebt! Nächstes Ziel: Oktober - und so wie es mir momentan geht könnte das klappen.  Montag rief die Palliativstation an. Sobald ein Bett frei wird, wird die PEG gelegt.  Seit dem Anruf habe ich einen Anflug von Panik.  Nicht so sehr wegen dem Eingriff selbst - wenn alles gut geht soll das nur 20 Minuten dauern, nein ich mache mir Sorgen wie ich im Liegen ohne Maske atmen soll. Sobald ich ohne Atemgerät nach hinten gehe fange ich an zu japsen. Naja...irgendwie muss es gehen.
Und auch gestern hatten wir Stress.  Wir haben gemeinsam mit meiner Schwester den Patienten Lifter ausprobiert bzw. wie die Hose runter und wieder rauf zu bekommen ist. Zuerst versuchten wir es mit dem Tuch des Badewannenliftes, weil da der Rücken frei ist. Das ging aber nur sehr kurz gut. Mit Klamotten rutschte ich erst in Zeitlupe aber immer schneller werdend durch die Schlaufen und Matthias konnte mich in letzter Sekunde auf dem Sessel platzieren.  Natürlich hing meine Hose jetzt auf halb acht und er musste mich noch mal hinstellen. Das hab ich aber nicht geschafft. Er fragte also verzweifelt was er tun soll und ich lallte verzweifelt was ich will, was er aber nicht verstehen konnte.  Am Ende fing ich an zu heulen und hätte am liebsten wild um mich geschlagen. 
Eine Stunde später - neuer Anlauf mit dem original Lifter Tuch. Diesmal stellten wir den Sessel auf Liegeposition und Matthias zog mir im Liegen die Hose runter, dann wurde ich in die Affenschaukel verfrachtet.  Das Ganze dauerte ungefähr 15 Minuten...also ich müsste mir zukünftig hellseherische Fähigkeiten aneignen um rechtzeitig aufs Klo zu kommen.
Beim Ablassen auf den Toilettenstuhl stellten wir allerdings fest, daß es unmöglich ist mich richtig auf dem Stuhl zu platzieren.  Ich saß immer zu weit vorne und hätte über den Rand gepieselt.
Fazit: das Teil ist völlig unbrauchbar um aufs Klo zu kommen und nur dafür brauchen wir es eigentlich. 
Wenn Abnehmen nicht so kontraproduktiv wäre würde ich einfach noch mal 20 kg in Angriff nehmen.  Die ersten 20 sind ja schon weg aber für Matthias bin ich immer noch zu schwer.  Mit 172 cm bin ich ja auch nicht wirklich klein.
Es bleibt schwierig!

 

Kommentare: 72
  • #72

    Josefa Pfanner (Sonntag, 21 Januar 2018 09:34)

    Sg. Hr. Matthias,
    Wünsche Ihnen von Herzen viel Kraft in dieser schweren Zeit des Abschiednehmens. Das was Sie und das ganze Team geleistet haben ist bewundernswert. Meine ganze Hochachtung!
    Dir liebe Eva wünsche ich nun Ruhe und Frieden in einer anderen Welt. Ich bin überzeugt, dass du über deine Familie, deine liebe Schwester und alle deine Freunde wachst.
    In Gedanken bei dir und deiner Familie
    Josefa

  • #71

    Alexandra Matthäus (Samstag, 20 Januar 2018 18:47)

    Lieber Matthias, ich habe Evas Block verfolgt, meine Mama ist 2012 und eine Freundin 2016 an dieser „Sch...-Krankheit“ verstorben. Ich wünsche Dir eine gute Zeit des Verarbeitens, was man definitiv muss, ein schönes weiteres Leben ohne Eva aber mit wunderbaren Erinnerungen an Eure gemeinsame Zeit! Mach das Beste draus - Deine Eva hat es Dir gewünscht und vergönnt!!!Toll was Du geleistet hast!

  • #70

    Rosi (Montag, 15 Januar 2018 13:08)

    Liebe Eva,nun bist du mit deiner *In’s – Gras – Beisser – Bande* wieder zusammen! Ich bin so froh, dass wir uns kennengelernt haben und dass ich Dich nochmal besucht habe! Es ist tröstlich zu wissen, dass Du friedlich eingeschlafen bist und jetzt nicht mehr leiden musst! FUCK ALS… It’s not a goodbye…. It’s a see you later ♡ Deine Rosi

  • #69

    Carmen (Montag, 15 Januar 2018 08:14)

    Die Ins-Gras-Beißer-Bande ist wieder vollzählig.
    Viel Kraft und alles Gute, Matthias. Eva hatte Dich, den besten Mann der Welt.

  • #68

    DoSch (Sonntag, 14 Januar 2018 18:27)

    Liebe Eva,
    ich hoffe, du bist gut angekommen und wurdest lieb aufgenommen!

    Dir lieber Matthias wünsche ich, dass du immer spürst, dass deine Eva hier ist!
    Meine Hochachtung vor dem was du, was ihr Beide, geschafft, gelebt habt!

    Liebe Grüße
    Doris

  • #67

    Elisabeth (Donnerstag, 11 Januar 2018 23:22)

    Euch Beiden
    liebe Eva und Matthias -dem nicht zu übertreffenden Team-
    einen verspäteten herzlichen Gruss zum Jahreswechsel.
    Du liebe Eva schreibst in Nr. 97: "So, den September hab ich schon mal überlebt."
    Und nun zeigt der Kalender den 11.01.2018. Welch eine Willensstärke kommt hier zutage von dir Eva
    und natürlich in großem Maße die nicht zu übertreffende Pflege deines Mannes, unaufhörlich auf
    dein Wohlbefinden fixiert. Eigentlich ist es schade, dass nicht ein Vielzahl der Menschen so offen und
    selbstverständlich über die unausweichliche Situation des letzten Abschieds spricht. Aus deinen Ein-
    trägen schöpfen viele Mitleser Mut und Kraft, sammeln Denkanstöße, ja Verhaltensideen. Wenn die
    Zeitspanne zwischen deinen jeweiligen Mitteilungen auch länger wird, noch sind diese Vorhanden,
    -der Wert bleibt-!
    Liebe Eva, vor vielen Jahren musste sich eine mir sehr nahestehende junge Frau mit dem Aschied aus
    diesem Leben anfreunden. Wir fanden immer wieder einen Grund zum scherzen und lachen. Ähnlich-
    keiten mit dir tauchen vor mir auf. Gar zu oft durfte ich an ihren Gedanken teilhaben:
    "Elisabeth, wenn es bei mir im Winter soweit sein sollte, werde ich von einem wunder-
    schönen, großen Schlitten, gezogen von vier Schimmeln, begleitet mit einer Anzahl
    Engel mit herrlich leuchtenden Laternen, abgeholt.
    Zu einer anderen Jahreszeit wird es eine schwarze, offene Kutsche sein, mit dem-
    selben Gefolge."
    Ihre letzten entspannten, sanften Gesichtszüge mit dem ihr eigenen Lächeln, bleiben für immer in
    meiner Erinnerung. Wenn diese Zeit auch bei dir lb. Eva gekommen ist -noch soll sie lange in der
    Warteschlange verweilen- mögst auch du mit solch einem Lächeln gehen können.
    Alles ist vergänglich, wir besitzen um es zu verlieren. Wer das akzeptiert, kommt mit der Unbill
    dieses Lebens besser zurecht. Du und Matthias habt diese Hürde längst genommen.
    Deine Fotos habe ich wieder angeschaut. Bei uns im Garten gibt es eine große blaue Hortensie, schon
    20 Jahre alt, sie wird ihre blauen Blüten jedes Jahr in Erinnerung an dich zeigen.

    In herzlicher Verbundenheit sei lieb gegrüßt
    Elisabeth



  • #66

    DoSch (Mittwoch, 03 Januar 2018 11:48)

    Liebe Eva,
    ich hoffe, ihr seid gut ins neue Jahr gekommen!
    Wünschen tue ich euch beiden, dass eure ganz eigenen Wünsche in Erfüllung gehen mögen. Also, ich meine damit, die realistischen Wünsche ;-)
    Aber wenn ein Wunder geschehen mag, nur her damit!!!
    Liebe Grüße,
    Doris

  • #65

    Rosi (Sonntag, 31 Dezember 2017 15:17)

    Meine liebe Eva, wünsche Euch von ganzem Herzen dass Ihr gut in das neue Jahr kommt und denke bitte immer dran : Niemals geht man so ganz
    irgendwas von Dir bleibt hier, es hat seinen Platz immer bei mir.♥
    Deine Rosi

  • #64

    Christina (Mittwoch, 27 Dezember 2017 14:22)

    Liebe Eva,
    Ich freue mich mit Dir und Deinen Lieben,dass Ihr das Weihnachtsfest zusammen feiern durftet , Du bist wirklich mein größtes Vorbild und ich liebe Deinen Humor...wir wissen alle nicht was kommt...aber wir müssen uns unserem Schicksal fügen...so sind nunmal die Spielregeln in diesem Leben und ich finde Du....nein Ihr....meistert das super...mega ...toll. Ich wünsche Euch alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr/ Leben ...ich bin mir sicher es gibt die andere Seite und man sieht sich wieder.
    Alles Gute

  • #63

    Josefa Pfanner (Mittwoch, 27 Dezember 2017 12:35)

    Liebe Eva
    wünsche dir von Herzen einen guten Rutsch ins neue Jahr.
    Mensch Eva, ich kann soviel von dir lernen, dafür danke ich dir aus ganzem Herzen. In allem was Positives sehen, das ist die Einstellung die wir brauchen.
    Deine Vorstellung der Chicken muss ja köstlich gewesen sein. Dein Mann und du ein "dream Team". Ich freu mich für dich, dass du deinen Humor behalten kannst.
    In Gedanken bei euch
    Josefa

  • #62

    Nadi (Mittwoch, 27 Dezember 2017 00:02)

    Liebe Eva,

    wenn Dein Blig ein Buch wäre - es wäre mein Lieblingsbuch.
    Frohe Weihnachten und danke für diese wundervolle Seite!

    Unbekannterweise nur das Beste wünschend,
    Nadi

  • #61

    DoSch (Montag, 25 Dezember 2017 21:11)

    Liebe Eva, ja, auch ich lese immer noch in deinem Blog.
    Ich wünsche dir und deinem Mann, sowie deiner restlichen Familie, noch eine wunderbare Weihnachtszeit!
    Auch wenn du es bestimmt nicht lesen magst..... aber ich kann dich nur bewundern und ziehe meinen Hut vor dir! Du packst es immer wieder, einen Eintrag zu schreiben. Du packst es immer wieder, nicht ein vollkommen verzweifelter Mensch zu sein. Ich weiß nicht, wie du das machst. Ich würde es so gerne wissen. Ich würde es auch so gerne können.

    Liebe Eva, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du so gehen kannst, wie du es dir wünschst!
    Auch wenn wir uns nicht kennen, ich drück dich in Gedanken!

    Alles Liebe wünscht dir
    Doris

  • #60

    Iris (Montag, 25 Dezember 2017 09:43)

    Frohe Weihnachten meine Süße. Ich bin froh das Du noch da bist und ich sehe es wie Elke. Ich freue mich über jeden Tag an dem ich Dich sehen und ein bisschen knuddeln kann. Und wenn es zu viel wird und für Dich die Zeit gekommen ist zu gehen - dann geh in Frieden. Wir finden uns wieder. So wie in diesem Leben auch. Lieb Dich

  • #59

    Elisabeth (Sonntag, 24 Dezember 2017 14:12)

    Liebe Eva,
    meiner steten gedanklichen Verbundenheit mit dir möchte ich noch auch diesem Weg zum Ausdruck bringen. Hab soeben -mit einem leichten Schmunzeln im Gesicht- den ersten Absatz deines heutigen Eintrages Nr. 111 aufgesogen.
    Ja, das ist eben EVA BOHN , ist die Situation noch so prikär, immer wieder zu einer humorvollen Einlage bereit, das gleiche galt für deine erzählweise über die chicken wrings Nr. 109 ! ! !
    Nun ja, Weihnachten buchstäblich vor der Tür und du liebe Eva darfst noch unter uns weilen, welch eine innere Zufriedenheit ---- du durftest das "nächstliegende Ziel" erreichen.......
    Durch das Abnehmproblem ist deine Polsterung zwar nicht mehr so gewährleistet, aber den positiven Effekt des Gewichtsverlustes darf dein Mann erfahren. Es macht seinen unaufhörlichen Einsatz sicher etwas leichter.
    Nun liebe Eva, wünsche ich dir und deiner Familie zum Weihnachtsfest einige wunderschöne Stunden der Zusammengehörigkeit; sicher werden sich auch schmerzliche Momente auftun, aber wir wollen gemeinsam hoffen, dass du auch die spessarter Silvesterböller zum Neuen Jahr 2018 -evtl. sogar mit einigen Schluck Champagner- noch voll wahrnehmen wirst.

    Nun lass du dich vorsichtig umarmen, und allen Mitlesern friedvolle Weihnachtstage wünschen
    herzlichst Elisabeth

  • #58

    Carmen (Montag, 04 Dezember 2017 19:13)

    Ja Eva, so wirst du für immer in Erinnerung bleiben: als verrücktes Huhn.
    ❤️❤️

  • #57

    Elisabeth Berres (Freitag, 01 Dezember 2017 11:39)

    Guten Morgen und hallo liebe Eva,

    in der Hoffnung, dass es dir nach deinem Ermessen nach wie vor zufriedenstellend geht, darf ich dir
    zum Beginn des neuen Monats gratulieren. Die Tage sind zwar grau und nebelverhangen, aber du
    durftest die ersten Schneeflocken dieses Winters wahrnehmen. Deine Enkelinnen haben sicher ihren
    Spass beim Schlittenfahren!

    Mit lieben Grüssen an dich und vor allem auch an dein gesamtes "Kämpfter-Team"
    Elisabeth

  • #56

    Josefa Pfanner (Montag, 27 November 2017 10:15)

    Liebe Eva,
    Ich wünsche dir von Herzen eine schöne Adventzeit mit deiner Familie.
    Es stimmt Eva, dass man als Lesender deiner wunderbaren, aber auch manchmal sehr traurigen Zeilen in Mitleid verfällt, es ist oft die Hilflosigkeit die ich auch spüre, wie ich dir sagen kann, dass ich in Gedanken bei dir bin , mir über die sch.. Krankheit Gedanken mache, ich dir und allen Erkrankten, ein normales Leben wünsche, wie es nur geht. Ich weiß auch aus meiner Erfahrung mit Pflegebedürftigen, dass Mitleid nicht richtig ist, das Wort heißt ja schon, " ich leide mit" und das soll nicht sein, denn ich will ja im Leid positiv unterstützen. Deine Zeilen sind wieder mal so lehrreich und zum Nachdenken gemacht.
    Ganz herzliches Dankeschön für deine Worte
    Josefa Pfanner

  • #55

    Elisabeth Berres (Freitag, 24 November 2017 22:54)

    Liebe Eva,
    .................................... mit welch einer Selbstverständlichkeit, Lebendigkeit und Klarheit du deinen Tagesablauf , Gegebenheiten und besonders auch die unschönen, schwer zu akzeptierenden Niederschläge mitteilst.
    ...................................Weißt du was, du bist ein ganz besonderer, ja einlaiger Mensch. Deine beiden Enkelkinder werden voller Begeisterung ihre Beste Oma in Erinnerung behalten. Du wirst in Ihnen und deren Nachkommen allgegenwärtig und lebendig bliben. Du wirst nie wirklich gehen, deine ureigene Qualität
    begleitet deine Familie.
    Dass du nun das letzte Mitglied eurer "Ins-Gras-Beisser-Bande" bist lässt tiefe Traurigkeit aufkommen, aber neben der Wehmut auch A'ugenblicke der Freude (wenn ich es so nennen darf!) Du weißt die Minuten, Stunden , Tage und Wochen -trotz der unausweichlichen Situation - aufzunehmen und auf deine Art zu genießen.
    Deiner großen Liebe ( ich meiner natürlich deinen Mann) und dir lieben Eva gilt meine größtmögliche Wertschätzung, Hochachtung und Respekt.
    .......................
    Nun wünsche ich dir und Deinem Mann eine geruhsame erholsame Nacht.
    Mit einer herzlichen Umarmung sei lieb gegrüßt

    Elisabeth

  • #54

    DoSch (Montag, 20 November 2017 17:00)

    Liebe Eva, ich wollte dir an diesem trüben Herbsttag einfach einen lieben Gruß schicken!
    Doris

  • #53

    Deine Schwester (Mittwoch, 15 November 2017 18:56)

    Ihr habt euch ja bewusst für den Gruppen Namen entschieden- somit war auch klar was passieren würde. Egoistisch wie ich bin : ich bin froh das du noch da bist . Ich habe immer gesagt kämpft so lange ihr könnt - und lasst los wenn es nicht mehr geht - und so lange du noch kämpfen kannst bin ich glücklich. Wenn der Tag kommt das es nicht mehr geht- bin ich beruhigt zu wissen das du deine Bande wieder triffst..... so wie uns alle eines Tages ❤! Ich lieb dich so sehr meine süsse ❤

  • #52

    Annerose Scheibein (Dienstag, 07 November 2017 17:23)

    Liebe Eva. Wir kennen uns zwar nicht aber ich verfolge deinen Blog schon ziemlich lange. Ich bin immer wieder geschockt mit welchen Rückschlägen ein ALS Kranker umgehen muss. Aber umso erstaunter und froh bin ich wie du und deine Familie damit umgeht. Es tut einem in der Seele weh wie manche Menschen leiden müssen. Ich wünsche dir und deiner Familie noch eine würdige Zeit und weiterhin so einen liebevollen Umgang miteinander.
    Ich denke jeden Tag an dich.
    Liebe Grüße aus Waldaschaff

  • #51

    Josefa Pfanner (Montag, 06 November 2017 11:00)

    Liebe Eva,
    Danke Eva für deine Zeilen ! Mir fehlen heute die Worte , bin traurig aber auch glücklich, dass du Ruhe und Zufriedenheit fühlst.
    Denke ich oft an dich, du bist so ein besonderer Mensch.
    Umarme dich
    josefa

  • #50

    Dein Mann (Mittwoch, 01 November 2017 19:43)

    Wegen mir schon immer einmal mehr. Wir machen einfach Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat und Jahr für ..........

  • #49

    Josefa Pfanner (Freitag, 27 Oktober 2017 13:33)

    Liebe Eva,
    wünsche dir und deinem Mann alles Liebe. Den Moment bewusst wahr nehmen und genießen, das wäre die die richtigste Art zu leben. 'Seit ich deinen Blog lese, habe ich soviel von euch gelernt. Ich bin voll Bewunderung über so ein gemeinsames Leben. Wie stark ist die Liebe wenn sie passiert. Gänsehaut ! Ich wünsche euch noch viele gemeinsame Momente voller Liebe.
    Umarme euch,
    Josefa

  • #48

    Deine Schwester (Freitag, 27 Oktober 2017 13:26)

    Nur wer sich wirklich liebt kann so streiten wie wir es getan haben ❤- und somit ist alles gut- ich lieb dich sehr !

  • #47

    Deine Schwester (Donnerstag, 26 Oktober 2017 13:28)

    Ich bin froh das Du Dich gut fühlst - auch wenn Du es nicht verstehst - genieße jeden Tag mit Deinem tollen Mann - die letzen Tage haben gezeigt wie schnell es gehen kann ..... ich lieb Dich ...... FUCK ALS !!!

  • #46

    Marion Behet (Mittwoch, 18 Oktober 2017 15:11)

    Eva,paul,der alte golfer sagt,das par 3 loch im letzten jahr war bestimmt um die 200 m.also,kein grund sich zu schämen. Ausserdem meint er,dass seine abschläge mit zunehmenden alter auch kürzer geworden sind! So sollst du es sehen!! L.G. marion&paul

  • #45

    Daniela (stille Mitleserin) (Freitag, 13 Oktober 2017 22:32)

    Liebe Eva,

    durch Zufall bin ich auf deinen Blog gestoßen und lese nun schon einige Zeit mit. Es ist bewundernswert wie du das Leben mit der ALS beschreibst und das alles trotz der Traurigkeit und Entbehrungen auch noch mit Humor und Unterhaltungswert :-)
    Ich hoffe du konntest euren Hochzeitstag nochmal richtig gebührend feiern und den kalten Champus genießen!? Dir und deinem Mann (und auch mir und sicherlich vielen anderen Mitlesern) wünsche ich, dass es doch nicht der letzte Hochzeitstag ist!!!
    Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich hoffe auf noch viele Einträge auf deinem Blog!!!
    Weiterhin ganz viel Kraft und Liebe für dich und deine Familie
    Daniela

  • #44

    Elisabeth Berres (Freitag, 13 Oktober 2017 14:23)

    Liebe Eva,
    unsere Begegnungspunkte waren Strahlentherapie Aschbg., Reha Freiburg .....
    Dein Blog regt mich immer wieder an darin einzutauchen, erst vor ca. 5 Wochen stieß ich drauf. Bin unendlich traurig über deine, nein eure Situation. Für Außenstehende kaum zu fassen, wie du uns an deinen Gedanken und Gefühlen teilhaben lässt. Bin gedanklich Tag und Nacht (hab schlechten Schlaf) mit dir verbunden.

    Wenn es etwas gibt, gewaltiger als euer Schicksal, so ist es wohl euer Mut, eure Kraft und an erster Position eure grenzenlose gegenseitige Liebe, die es unerschüttert tragen. Der Wunder größtes ist die LIEBE (Hoffmann von Fallersleben) ! Und so denke ich, dass der gestrige Tag, euer 32ter Hochzeitstag , ein besonderer Festtag für dich und deinen Mann war. Selbst ich hab am Abend mit meinem Mann auf euch Beide angestoßen!
    Sicher treffen dich auch heute Nachmittag die warmen Herbstsonnenstrahlen in deinem Sessel - versuche zu genießen......

    Sei lieb gedrückt und herzlicher Gruß
    Elisabeth

  • #43

    DoSch (Donnerstag, 12 Oktober 2017 18:06)

    Liebe Eva,
    heute habt ihr euren 32. Hochzeitstag! Ich schicke euch die allerliebsten Glückwünsche!
    Nicht nachdenken, wie es vor 32 Jahren war. Nicht traurig sein dass es euer letzter ist den ihr gemeinsam hier feiern könnt.
    "Man ist nicht weg, nur anders da, nicht so im hier und jetzt gefangen" das haben wir damals 1995 bei meinem Vater geschrieben. Und ich glaube immer noch, dass er immer mal wieder um mich herum ist.
    In diesem Sinne: nächstes Jahr feiert ihren euren 33. Hochzeitstag.
    Nur halt ganz anders als bisher!

    Ich denke oft an dich und wünsche dir und deinem lieben Mann viel Kraft!

    Liebe Grüße,
    Doris

  • #42

    Dein Mann (Mittwoch, 11 Oktober 2017 16:34)

    32 Jahre verheiratet, 33 Jahre zusammen! Das war die beste Zeit meines Lebens. Ich bin so glücklich dass wir diese Zeit gemeinsam erleben durften. Ich liebe dich bis zum Mond und wieder zurück

  • #41

    Josefa Pfanner (Montag, 09 Oktober 2017 10:36)

    Liebe Eva,
    wünsche dir einen schönen, glücklichen Tag.
    Wenn ich deine Einträge lese, werde ich traurig und zornig zugleich.Was musst du alles ertragen, meine Bewunderung ist grenzenlos.
    In Gedanken bei euch
    drück dich
    Josefa

  • #40

    Marion Stang (Donnerstag, 05 Oktober 2017 19:04)

    Meine liebe Eva,
    Wahnsinn, wie du das beschreibst. Ich hab das Gefühl beim Lesen, als würdest du meine Geschichte erzählen. Was aber kaum einer nachempfinden kann, wie sich das alles anfühlt, den Verlust der Körperfunktionen hinzunehmen.
    Toll, wie du deinen Humor hier unterbringst, das macht dann auch Spass zu lesen. Weiter so...❣

  • #39

    Josefa Pfanner (Dienstag, 26 September 2017 11:22)

    Liebe Eva,
    Denke an dich und deine Familie, Worte fallen mir heute schwer, bin einfach nur da und halte in Gedanken eure Hände,
    drück dich,
    Josefa

  • #38

    Birgid (Sonntag, 24 September 2017 17:53)

    Ich fühle mich im Moment auch sehr hilflos, was die Worte betrifft. Ich wünsche Dir und Matthias, dass ihr weiterhin so stark zusammensteht und vor allen Dingen Kraft, mit dieser Schei..... umzugehen. Ganz feste Umärmelung. ❤️❤️❤️

  • #37

    Rosi (Sonntag, 17 September 2017 13:38)

    Nie fühlt man sich so hilflos wie bei dem Versuch, tröstliche Worte auszusprechen....
    Liebe Eva, ich wünsche Dir und Matthias genau dass, was Ihr euch wünscht !!!
    Meine Gedanken sind immer bei Euch ❤️

  • #36

    Josefa Pfanner (Samstag, 16 September 2017 17:42)

    Liebe Eva,
    ich möchte dir ein Märchen erzählen....
    Die Geschichte von der traurigen Traurigkeit.
    Als die glutrote Sonne am Horizont dem Tag langsam entschwinden wollte, ging eine kleine , zerbrechliche Frau einen staubigen Feldweg entlang. Sie war wohl schon recht alt, doch ihr Gang war leicht und ihr Lächeln hatte den frischen Glanz eines unbekümmerten Mädchens. Fast am Ende des Weges , saß eine zusammengekauerte Gestalt, die regungslos auf den ausgedörrten Boden hinunterstarrte. Man konnte nicht viel erkennen, das Wesen das dort im Staub des Weges saß, schien beinahe körperlos zu sein. Es erinnerte an eine graue, jedoch weiche Flanelldecke mit menschlichen Konturen. Als die kleine zerbrechliche Frau an diesem Wesen vorbeikam, bückte sie sich ein wenig und fragte: " wer bist du?"
    Zwei fast regungslose Augen blickten müde auf. " Ich ? Ich bin die Traurigkeit" , flüsterte die Stimme stockend und so leise, dass man sie kaum zu hören vermochte.
    " ach die Traurigkeit, rief die kleine Frau erfreut, als würde sie eine alte Bekannte begrüßen
    " Du kennst mich?" fragte die Traurigkeit vorsichtig" Aber ja, natürlich kenne ich dich! Immer wieder hast du mich ein Stück meines Weges begleitet."
    "Ja aber... " argwöhnte die Traurigkeit, warum flüchtest du dann nicht und nimmst reiß aus ? Hast du denn keine Angst vor mir?"
    "Warum sollte ich vor dir davonlaufen? Du weißt doch selber nur zu gut, dass du jeden Flüchtigen einholst. Man kann dir nicht entkommen.Aber, was ich dich fragen möchte:" Warumsiehst du so mutlos und betrübt aus?"
    " Ich....ich bin traurig,"antwortete die graue Gestalt mit klangloser Stimme.
    Die kleine alte Frau setzte sich zu ihr. " Traurig bist du also", sagte sie verständnisvoll und nickte mit dem Kopf. " Erzähl mir doch was dich so sehr bedrückt"
    Und die Traurigkeit seufzte tief. Sollte ihr diesmal wirklich jemand zuhören? Wie oft hatte sie sich das schon gewünscht.", weißt du, begann die Traurigkeit zögernd, " es ist so, dass mich einfach niemand mag. Niemand will mich. Dabei ist es nunmal meine Bestimmung unter die Menschen zu gehen und für eine gewisse Weile bei ihnen zuverweilen. Aber jedesmal wenn ich zu ihnen komme, schrecken sie zurück. Sie fürchten sich vor mir und meiden mich. " Die Traurigkeit schluckte schwer. " Sie haben Sätze erfunden mit denen sie mich verstoßen wollen. Sie sagen:"Ach was das Leben ist heiter und fangen an zulachen. Aber ihr falsches erzwungenes Lachenführt zu Magenkrämpfen. Sie sagen, gelobt sei, was hart macht. Und dann bekommen sie Halsschmerzen. Sie sagen man muss sich zusammenreißen. Sie süüren das Reißen in den Schultern und im Rücken, im ganzen Körper. Verkrampft sind sie. Sie drücken die Tränentief hinunter und haben Atemnot. Sie sagen nur Schwächlinge weinen. Dabei sprengen die aufgestauten Tränen fast ihre Köpfe. Manchmal können sie dadurch fast nicht mehr sprechen. Oder aber sie betäubensich mit Alkohol und Drogen, damit sie nicht fühlen müssen"
    Die Traurigkeit sank noch ein bisschen mehr in sich zusammen. Und dabei will ich den Menschen doch nichts Böses, ich will ihnen doch nur helfen. Denn wenn ich ganz nah bei ihnen bin, können sie sich selbst begegnen. Ich helfe ihnen ein Nest zu bauen, um ihre Wunden zu pflegen und zu heilen. Weißt du wer traurig ist, hat eine besonders dünne Haut, und manches Leid bricht dadurch immer wieder auf, wie eine schlecht verheilte Wunde, und das tut sehr weh. Abere nur wer mich zu sich lässtund all die ungeweinten Tränen weint, kann seine Wunde erst wirklich heilen. Doch die Menschen wollen gar nicht, dass ich ihnen dabei helfe.Stattdessen schminken sie sich ein grelles Lachen über ihre Narben.Oder sie legen sioch einen dicken Panzer aus Bitterkeit und ewigerEnttäuschung zu. Ich glaube sie haben eine unbändige Angst zu weinenund mich zu spüren. Deshalb verjagen sie mich immer wieder."
    Dann schwieg die Traurigkeit. Ihr Weinen war erst schwach, dann stärkerund schließlich ganz innig und verzweifelt und die vielen kleinen Tränen tränkten den staubigen, ausgedörrten Sandboden.
    Die kleine, alte Frau nahm die zusammengesunkene Gestalt tröstend in die Arme. Wie weich und sanft sie sich anfühlt, dachte sie und streichjeltedas zitternde Bündel. "weine nur, kleine Traurigkeit", flüsterte sie liebevoll," ruh dich aus,damit du wieder Kraft sammeln kannst. Du sollst nicht mehr alleine wandern.Ich werde auch dich von nun an begleiten, damit die Mutlosigkeit nicht noch mehr Macht gewinnt"
    Die Traurigkeit hörte zu weinen auf. Sie sah zu ihrer neuen Gefährtin auf und betrachtete sie erstaunt:
    " Aber ...aber, wer bist du eigentlich?"
    "Ich..., sagte die kleine zerbrechlich wirkende Frau und lächelte dabei wieder so unbekümmert wie ein kleines Mädchen,..." ich bin die Hoffnung!
    ( Inge Wuthe)
    Liebe Eva,
    eines meiner Lieblingsgeschichten)
    wünsche dir von Herzen, Traurigkeit, Mut und Hoffnung.
    deine Josefa

  • #35

    Josefa Pfanner (Samstag, 16 September 2017 12:43)

    Liebe Eva,
    habe gerade deinen Eintrag gelesen,es stimmt mich sehr traurig, so eine Scheiß Krankheit. Wenn deine Einträge auch weniger werden, ich bin in Gedanken bei dir, schließe dich ganz fest in meine Arme,
    Josefa

  • #34

    Lisa Kästle (Freitag, 15 September 2017 12:22)

    Liebe Eva,
    wünsche dir ganz viele gute Momente. Komme mir total blöd vor, deinen Blog zu verfolgen und zu lesen, wie es dir immer schlechter geht, und nicht helfen zu können. Wünsch dir und Matthias alles mögliche Gute.
    Ganz liebe Grüße.

  • #33

    Elke Fischlein (Donnerstag, 14 September 2017 15:45)

    Liebe Eva, lese Deine Nachrichten und hoffe jedesmal das es nicht so schnell fortschreitet, aber das tut es wohl. Das hat kein Mensch au dieser Welt verdient und Du schon 1000 mal nicht. Es ist so traurig und es wohnt in mir Dein Schiksal, ich denke jeden Tag an Dich. Liebe Eva ❤️�

  • #32

    Nadine (Donnerstag, 14 September 2017 14:59)

    Liebe Eva,

    ich möchte Ihnen nochmal einen lieben Gruß hier lassen. Vieles was ich lese kommt mir so bekannt vor, auch wenn ich eine andere Muskel/Nervenerkrankung habe die immer weiter fortschreitet. Die Müdigkeit kann schon mit den Tabletten zusammen hängen. Ich nehme diese auch seit einem Monat ( mag diese Traurigkeit nicht) und wurde so müde danach. Eigentlich sollte ich sie morgens nehmen, aber so eine Dauerdrönung......nein die braucht man nicht. Nun nehme ich sie abends. Ich komme hier immer regelmäßig vorbei um nachzusehen wie es Ihnen geht. Wenn ich ihre Fotos sehe , denke ich immer " das könnte Kappeln sein", unser Lieblings Ort.
    Ganz liebe Grüße und alles alles Gute,
    Nadine

  • #31

    Birgid (Montag, 11 September 2017 15:05)

    Wir denken jeden Tag an Dich und drücken Dich ganz feste. Schicken Dir Kraft und Sonne ❤️❤️

  • #30

    Elke Fischlein (Samstag, 09 September 2017 11:10)

    �❤️�⭐️

  • #29

    Elke Fischlein (Mittwoch, 06 September 2017 16:12)

    ❤️❣️Denk immer an Dich.

  • #28

    Iris (Montag, 04 September 2017 07:27)

    Guten Morgen mein Liebes,
    ich habe mich gefreut von Dir zu lesen. Und auch wieder den berühmt berüchtigten Eva Charm zu spüren. Gib einfach nicht auf. Wir alle freuen uns, noch möglichst lange von Dir zu lesen. Ich freue mich sehr Dich in zwei Wochen wieder zu sehen und die Maske in Augenschein zu nehmen.
    Hab Dich dolle lieb, habe einen schönen Tag und eine gute Woche. Schlechte gabs jetzt erst mal genug!!

  • #27

    Rosi (Sonntag, 03 September 2017 21:02)

    Schätzelein, pienzig…..erklär mir bitte mal pienzig, heißt das etwa pingelig ? Dass bist du ja weiß Gott nicht, und….HimmelArschundWolkenbruch……kenne ich nicht aber… HimmelArschundZwirn…..nur, der hält auch nicht alles zusammen, Herrgottnochmal…..und doof, doof bist DUUUU schon gar nicht, dass bin nämlich ICH……denn mir fehlen jetzt gänzlich die Worte….und tot umfallen geht GAR NICHT!!!!!!!!!…… exitusrelevant habe ich komplett überlesen….ach, da fällt mir grad noch überheblich ein.....DU und überheblich........never ever....meine liebe Eva....uhund, ICH bin mir ganz ganz sicher, dass DU dein BESTES gibst!!! DU bist immer in meinem ♡♡Ganz liebe Grüße an Dich und Matthias......manchmal frage ich mich , ob ich die richtigen Worte gefunden habe ..... und wenn nicht.... dann verzeih mir, bitte.. ♥

  • #26

    Josefa Pfanner (Montag, 21 August 2017 19:39)

    Hallo ganz besonderer Lieblingsmensch,
    Eva , du berührst mein Herz auf eine Weise, wie es mir noch nie passiert ist. Was seid ihr, du und dein Mann für besondere Menschen. Da ich selber in der Pflege arbeite, habe ich sehr viel mit Menschen zu tun, aber sowas wie euch gibt es nur einmal auf der Welt. Diese Liebe, die zwischen euch herrscht, strahlt soviel Einheit, Herzenswärme und Verständnis aus, dass es mich jedesmal zu Tränen rührt.
    Eva bitte, nimm deine Tropfen, nimm alles was dir hilft deine Krankheit leichter zuertragen. Wenn es dir dadurch gut geht, geht es deinem Mann, deiner Familie, auch gut.
    Liebe Eva, ich habe auch Dellen und Falten, na und? Ich sag immer , ich bin eine Rubens Frau. :-).
    Deine Krone verlegst du ab und zu, liebe Eva, wir helfen alle mit, sie jedesmal zu finden.
    Eva , wir haben uns noch nie gesehen, trotzdem bist du in meinem Herzen so lebendig.
    Drück dich ganz fest
    Josefa

  • #25

    Iris (Montag, 21 August 2017 13:40)

    Hey mein Sonnenschein, es war ein tolles Wochenende und ein wirklich schöner Abend. Tolle Bilder, sagenhafte Musik, Wein und Lieblingsmenschen - was will man für einen Abend mehr. Ich hab Dich lieb.

  • #24

    Carmen (Sonntag, 20 August 2017 16:56)

    Liebe Eva,

    die Tabletten oder Tropfen nicht zu nehmen, wäre so als würdest du das Quiz mit allen Jokern verlassen. Alles was euch das Leben leichter macht sollte man einsetzen. Es ist ja leider wenig genug.





  • #23

    Dein Mann (Sonntag, 20 August 2017 16:19)

    Das mit dem noch länger bleiben, ist das ein Versprechen oder eine Drohung? ��

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